Můj účet
Obědy školákům
Aby Kristýnka chápala vše, co se kolem ní děje
S Týnkou se znám od jejích dvou let, kdy jsem se seznámila s její maminkou, která byla tehdy v těžké situaci. Zůstala sama na jedno těžce nemocné a jedno zdravé dítě, které se tehdy chystalo do první třídy. Vztah, který byl ze začátku čistě o pomoci mamince a jejím dětem, časem vyústil v přátelství. Nyní mohu hrdě prohlásit, že jsem Týnky kmotra. Kristýnka je holčička s dětským autismem, středně těžkou mentální retardací, hyperkinetickým syndromem a cystickou fibrózou. Žije s maminkou a starším bratrem v bytě, který jim na 2 roky zapůjčila arcidiecézní charita Fatima. Kristýnka jednou až dvakrát týdně dojíždí na 2 hodiny do speciální školy. Protože se ale jedná o školu na druhém konci města, v zimě se bude pravděpodobně učit doma. Kvůli cystické fibróze se totiž během zimy a v chřipkových obdobích nesmí pohybovat v MHD. Kristýnku trápí také narušená řeč i porozumění, má sníženou schopnost soustředění. Z těchto důvodů by se jí velmi hodil iPad, který disponuje celou řadou výukových programů pro děti s autismem. Díky nim by se Kristýnka učila poznávat svět kolem sebe a obohatila si slovní zásobu. V iPadu by také měla nahrané piktogramy, díky kterým by se lépe dorozuměla se svým okolím. Navíc tím, že vzdělání probíhá kombinovanou formou (částečně ve škole a částečně doma), by se za pomocí iPadu sjednotily i metody výuky. Maminka své dcerce ale tuto pomůcku koupit nemůže.
Společně jsme vybrali
celou částku
10,890
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Kristýnky, která trpí autismem a cystickou fibrózou
Kristýnka se narodila jako úplně zdravé miminko. Později, když měla 6 měsíců, nás paní doktorka poslala na neurologii, protože se Kristýnka špatně přetáčela. Domů jsme však odcházeli s tím, že to nic není a časem se to srovná. To se bohužel nestalo, spíš naopak. Kristýnka pořád víc a víc zaostávala za svými vrstevníky, až nakonec doktoři zjistili, že má dětský autismus a středně těžkou mentální retardaci.
Ve třech letech pak byla poprvé hospitalizována v nemocnici. Doufala jsem, že je to také naposledy, ale toto přání se mi bohužel nesplnilo. Jeden lékař mi pak v nemocnici řekl, ať dám Kristýnce pusu na čelo a pak mu řeknu, jestli mi nepřijde slaná. Na tenhle okamžik nikdy nezapomenu. Následné testy potvrdily, že moje dcerka trpí cystickou fibrózou, která je známá také jako nemoc slaných dětí. Jedná se o dědičnou, nevyléčitelnou a smrtelnou chorobu. Takto nemocní lidé se v průměru dožívají pouhých 35 let.
Při onemocnění cystickou fibrózou se v dýchacích cestách tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Opakovaně se objevují infekce dýchacích cest, které postupně vedou k poškození plic. Nemoc napadá také trávicí ústrojí a způsobuje nesprávnou funkci slinivky břišní. Kristýnka tak příliš neprospívá ani nepřibírá na váze, a to opravdu hodně jí.
Dnes je z ní sedmiletá slečna, která však zůstává na úrovni dvouletého dítěte. Nedovede se sama obléknout ani svléknout, nevyčistí si zoubky ani se neumyje. Potřebuje trvalou péči. Každý den musí inhalovat a věnovat se dechové fyzioterapii, další terapie a cvičení jsou také samozřejmostí. Pravidelně bere léky a potřebuje vysokokalorickou stravu.
Všechno je o to složitější, že kvůli jejímu autismu a mentální retardaci máme potíže se vzájemnou komunikací. Proto mi bylo doporučeno, abych jí pořídila iPad. Ten Kristýnce umožní díky speciálním programům a piktogramům chápat svět, ve kterém žije, a zároveň zjednoduší její komunikaci s okolím. Konečně bych tak věděla, co mi moje holčička říká a co potřebuje. Používali bychom ho doma i ve škole, kam dvakrát týdně dochází. Já jako samoživitelka jí ale tuto pomůcku, která stojí více než 10 000 korun, koupit nemůžu.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
