Aby se nemocnému Lukáškovi doma lépe dýchalo

Pětiletý Lukášek se narodil jako zdravé miminko. V jeho 8 týdnech nám však lékaři sdělili, že má cystickou fibrózu. Do té doby jsme vůbec netušili, že nějaká taková nemoc existuje, takže jsme si nedokázali představit, co to vlastně znamená a co nás čeká. Věděli jsme však, že se nám s vyřčením diagnózy změní život.

Cystická fibróza je vzácné genetické onemocnění známé jako „nemoc slaných dětí“. Nemocné děti totiž vylučují mnohonásobně více potu než zdraví lidé. S nedostatkem soli v Lukáškově těle bojujeme tím, že mu dosolujeme jídla. Sůl, konkrétně solný roztok, je pak také naším spojencem v boji proti hustému hlenu, který se Lukáškovi usazuje na plicích. Hlen vytváří ideální prostředí pro tvorbu bakterií, které rády poškozují plíce. Snažíme se ho zbavovat nejen za pomoci solného roztoku, ale i s pomocí rehabilitačních dýchacích cvičení s pomůckami. Někdy jsme více úspěšní, někdy méně. Ale nevzdáváme se a bojujeme.

Cystická fibróza kromě dýchacího ústrojí napadá také trávicí ústrojí, zejména slinivku břišní. Ta u Lukáška nepracuje správně, takže aby jeho tělo vůbec přijalo a zpracovalo nějaké potraviny, musí brát před každým jídlem léky. I přes léky však Lukáškův stav vyžaduje vysokokalorickou stravu bohatou na bílkoviny a tuky.

Doma dodržujeme přísný hygienicko-epidemiologický režim. Neustále si myjeme ruce a několikrát denně proléváme odpady i záchod chlorem. Děláme prostě všechno pro to, aby Lukášek nechytil žádnou infekci. Přesto je však hodně nemocný. S manželem jsme se ale rozhodli, že z něj nebudeme dělat chlapečka z porcelánu a vedeme ho ke sportu. Lukášek miluje fotbal, jízdu na kole i trampolínu. Víme, že hrozba infekce a viróz je všudypřítomná, zároveň ale víme, že pohybem si trénuje své plíce. A alespoň na pár momentů může žít tak jako jeho vrstevníci.

Bohužel, tak jako se obáváme bakterií poletujících venku, tak nás straší i doma. K dokonale čistému domovu nám totiž chybí zvlhčovač a odvlhčovač vzduchu, sušička vzduchu a parní sterilizátor. Díky těmto pomocníkům by měl Lukášek doma ideální prostředí, ve kterém bychom se nemuseli tolik bát infekcí. Protože nás ale péče o Lukáška stojí spoustu peněz, na pořízení těchto pomůcek nám už nezbývá. Proto vás prosíme o finanční příspěvek.

Nevíme, jak dlouhá bude naše společná cesta životem. Polovina lidí s cystickou fibrózou se dožívá maximálně 32 let, a to nás děsí. Dokud ale můžeme, uděláme všechno pro to, aby na tom byl náš chlapeček co nejlépe. Třeba i požádáme o pomoc.