Můj účet
Obědy školákům
Aby se nemocný Janko jednou dokázal sám najíst
Zdravotní pomoc
Mgr. Lenka Kohoutková
krizová interventka, vedoucí pracovnice Centra provázení
Zobrazit komentář PatronaS rodinou malého Janka jsem v kontaktu v rámci své práce v Centru provázení na dětské klinice v Hradci Králové. Janko je malý usměvavý chlapeček, který má opožděný psychomotorický vývoj a je proto plně závislý na péči svých rodičů. Je mu více než rok a přesto samostatně nechodí, nesedí, nenají se, obtížně polyká, objevily se u něj také křeče připomínající epilepsii. Teprve nedávno se rodiče dověděli, že příčinou jeho obtíží je vzácné onemocnění - Rettův syndrom. Ten mají především dívky, vzácně se ale objeví i u chlapců. Aby se mohl Janek ve svém vývoji posunovat kupředu, musí jeho rodiče vyvinout opravdu velké úsilí – pořád společně cvičí, rehabilitují, stimulují. Janko má velkou výhodu v tom, že jsou oba rodiče fyzioterapeuti. Na všechno ale doma přece jen nestačí, potřebují se naučit ke svému synkovi přistupovat velmi specifickým způsobem. V tom by jim mohl pomoci intenzivní pobyt, zaměřený na rehabilitaci a logopedii.
Společně jsme vybrali
celou částku
11,100
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Janka, který se narodil s Rettovým syndromem
Roční smíšek Janko se narodil se vzácnou genetickou mutací, tzv. Rettovým syndromem. Tím trpí jen 3 chlapci v Česku a náš Janko je bohužel mezi nimi. Lékaři nám pořád opakují, že náš chlapeček nebude nikdy sedět, chodit ani mluvit. Podle jejich názoru nebude schopen jíst jinak než s pomocí hadičky. My ale s manželem věříme, že tenhle tragický osud dokážeme zvrátit. K tomu však potřebujeme pomoc mnoha odborníků a spoustu peněz.
Janko má výbornou logopedku, která s ním umí zázraky. Učí ho kousat a jíst, nás učí dávat mu jídlo tak, aby ho s co nejmenšími obtížemi dokázal sníst. Jankovo pravidelné setkávání s logopedkou je pro něj nesmírně důležité, nám se ale tenčí finanční rezervy.
Janko by měl také absolvovat logopedicko-rehabilitační pobyt, který bude zaměřen na posílení jeho obličejových svalů. Věříme, že bychom se díky tomu přiblížili k našemu cíli, kterým je naučit našeho synka samostatně jíst. Tento pobyt ale stojí 11 000 korun, které už při všech dalších výdajích za Jankovu léčbu nemáme. Proto vás moc prosíme o pomoc.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
