Bez asistence Šimonek nemůže fungovat

Obrázek příběhu
Přispívali jste na

osobní asistenci

Obrázek daru
Jana Mutinová
Patron příběhu

Jana Mutinová

Pracovnice neziskové organizace

Komentář patrona

Šimonek je skvělý, veselý chlapec, se kterým pracuji jako jeho osobní asistentka. Šimonek bojuje se vzácnou a zákeřnou nemocí - Lesh-Nyhanovým syndromem. Jedná se o ledvino-neurologické onemocnění, na které v současné době neexistuje účinná léčba. Bez pomoci se Šimonek sám nenají, neposadí, nedokáže ovládat své tělíčko. Jsem tak jeho nohama, rukama i ústy.

Šimonek potřebuje 24hodinovou péči, a ačkoliv se celá rodina snaží být mu vším, oba rodiče musí chodit do práce. Moje přítomnost v domácnosti je tak nutností.

Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 65600 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Šimonek bojující s Lesch-Nyhanovým syndromem se bez asistentky nenají, nenapije, ani neposadí

Jsme mladá rodina, s manželem máme dva syny. Mladší Šimonek je veselý vnímavý chlapeček, který má rád čtení knížek, hudbu a společnost. Miluje svého staršího brášku, se kterým by nejraději pořád vymýšlel různé lumpárny.

Šimonek má Lesch-Nyhanův syndrom - vzácné metabolické onemocnění, které postihuje psychomotorický vývoj, vyvolává retardaci a selhávání orgánů. Ve svých třech letech proto Šimonek nechodí, nemluví, sám nesedí, nenají se ani nenapije. Je tedy odkázán na 24hodinovou péči.

Od letošního září Šimonek navštěvuje speciální školku pro děti s handicapem. Věříme, že čas strávený v jiném prostředí než doma mu pomáhá v jeho rozvoji a posouvá ho kupředu. Ve školce ale potřebuje pomoc osobní asistentky, která je pro nás velkou oporou. Zajišťuje péči o Šimonka, zatímco jsme s manželem v práci, a Šimonek jí má moc rád.

Se Šimonkem chodíme třikrát týdně na rehabilitace a snažíme se dělat opravdu vše pro to, abychom jeho zdravotní stav aspoň trochu zlepšili. Jelikož je ale veškerá péče o Šimonka velmi finančně náročná, chtěli bychom vás požádat o pomoc se zaplacením asistentky. Za každý příspěvek Vám z celého srdce děkujeme.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě