Rehabilitace jako podpora pro Agátku a její krůčky

Jsme 4členná rodina a žijeme v rodinném domku v malé obci. Máme 2 dcery - 7letou Sofinku a 3letou Agátku. Pomoc hledáme pro naši mladší dcerku, která se od 2 hodin po narození potýká s dosud nevysvětlitelnými neurologickými problémy. Agátka začala mít asi 2 hodiny po porodu novorozenecké křeče, následoval ihned převoz na JIP, kde probíhala nezbytná vyšetření, následoval převoz do jiné nemocnice, aby proběhla magnetická rezonance. Z nemocnice jsme byli propuštěni po 3 týdnech s tím, že máme štěstí a že je dcera v pořádku, neboť se na nic vyšetřeními nepřišlo, její stav se stabilizoval a křeče se již neobjevily. Asi po necelém měsíci doma nastaly problémy, kdy Agátka špatně jedla, hodně zvracela mléko a stále plakala a vůbec nepřibývala na váze. Ani ne po 2 měsících jsme byli opět hospitalizováni v nemocnici pro neprospívání a virový infekt. Zde nám bylo sděleno, že má dcera také velmi slabý svalový tonus, hypotonii, a bude potřeba začít co nejdříve rehabilitovat. Problémy se stravou a zažíváním se upravily až časem, asi v půl roce Agátky díky pití speciálních nutri drinků, a od 4. měsíce dcery věku se začalo doma 4x denně cvičit Vojtova metoda. Agátka byla velmi slabá, téměř se nehýbala, nepásla koníky, nezvedla hlavičku a ani se nepřetočila. Poté byla ještě 4x hospitalizována kvůli opakovaným bronchitidám, zánětům dýchacích cest. Již 2x byla hospitalizována v nemocnici, aby se přišlo na příčinu, co Agátce je.

Diagnózu Agátky jsme se dozvěděli, když dceři bylo 2,5 roku. Paní doktorka z genetického oddělení nám volala, že zřejmě přišli na příčinu Agátčiných potíží: Agátka je dívka se vzácnou genetickou vadou a nejasnou prognózou. Byla u ní odhalena genetická mutace, který způsobuje opožděný psychomotorický vývoj, makrocefalii (zvětšení hlavy), strabismus (šilhání). Dcera se nyní zvládne sama z lehu posadit, pohybuje se doma šoupáním po zadku, dokáže lézt na krátký úsek, sedí s oporou nebo ve speciální židli. Pomocí žebřin udrží stoj, do kterého jí pomůžeme.

Agátka nemluví, nechodí, s jídlem, hygienou a celkovou péčí je potřeba dceři pomoci. Potřebuje celodenní péči a dozor, a také nezbytné rehabilitace, které jí velice pomáhají. Na neurorehabilitace docházíme do Centra Arcada. Tyto terapie jsou však finančně velmi nákladné pro celou rodinu, a jelikož na ně zdravotní pojišťovna nepřispívá, budeme vděční za jakoukoli pomoc a příspěvek na cvičení pro dceru. Rehabilitace pomáhají Agátce postavit se na nožičky, pomaličku zkoušet krůčky, objevovat svět z jiného úhlu pohledu a mít radost z pohybu. Umožňují také její celkový a mentální vývoj, který je nyní hodně opožděný.