Sedačka do koupele pro postiženého Jáchymka

Můj Jáchymek se narodil v létě roku 2017. V porodnici ho navštívil tatínek a starší bráška Jonášek, který mě hned ubezpečil, že mi s tím miminkem bude pomáhat. Euforie a radost ze zdravého dítěte však skončila asi 4 hodiny po porodu, kdy Jáchymek dostal epileptický záchvat a putoval na novorozeneckou JIP. Tam se rozběhl kolotoč vyšetření, která měla odhalit příčinu těchto záchvatů.

Lékaři si dlouho nevěděli rady. Jáchymek podstupoval jeden odběr krve za druhým, magnetickou rezonanci, lumbální punkci, EEG. Do toho ho přepadávaly čím dál silnější záchvaty, takže nakonec musel být uveden do umělého spánku. Prognózy byly horší a horší a naděje, že si ho jednou odvezeme domů, téměř neexistovala. Jáchymek to ale nevzdal a lékaři, kteří bojovali o jeho život, také ne.

Byly potřeba tři měsíce, 6 nemocničních oddělení a mnoho hodin terapie, než Jáchymek dokázal sám dýchat, přijímat potravu a trošku se hýbat. Čtyři měsíce po jeho narození jsme si ho pak konečně mohli odvézt domů. Nejelo se nám však lehce. V té době jsme už věděli, že Jáchymek trpí specifickou nemocí, která postihuje jen asi 700 dětí na světě. Lékaři nám nedokázali říct, co se bude dít dál a literatury pojednávající o této nemoci moc není. Proto jsem se na sociálních sítích připojila k úzké skupině lidí, jejichž děti se rovněž potýkají s touto chorobou.

Bohužel, ani po roce a půl nejsme o nic moudřejší. Nevíme, jestli Jáchymek někdy udrží hlavičku, bude mluvit nebo chodit. Bojíme se také vedlejších účinků léků, které musí dnes a denně brát. Pravidelně s ním rehabilitujeme, vozíme ho na fyzioterapii, denně cvičí ve speciálním oblečku TheraTogs a absolvuje vizuální terapii. Do každodenního života jsme také začlenili orofaciální stimulaci, logopedii a akupresuru. A děláme všechno pro to, aby Jáchymek věděl, že je milovaný.

Jáchymkovi budou v létě dva roky, psychomotoricky však odpovídá tříměsíčnímu dítěti. Neudrží hlavičku, nepřetočí se na bok, v ručičce nic neudrží. Bohužel nám už odrostl většině dětských pomůcek, takže momentálně řešíme, co všechno musíme pořídit. Různé kompenzační pomůcky jsou ale neskutečně drahé.

V tuto chvíli nejvíce potřebujeme přenosné sedací zařízení do koupele, bez kterého se za pár měsíců neobejdeme. Jáchymek je čím dál těžší, své tělo neovládá, takže ho musíme koupat ve dvou. S touto pomůckou bych na to ale stačila sama a Jáchymka bych mohla i mnohem lépe umýt. Protože však budeme pořizovat nový kočárek a autosedačku, nemůžeme si už tuto pomůcku finančně dovolit. Proto vás moc prosíme o pomoc.