společně za lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+

Sedačka do koupele pro postiženého Jáchymka

Přispívali jste na

přenosné sedací zařízení do koupele pro děti s postižením; dar zajišťuje MEDICCO s.r.o.

Bc. Veronika  Kuřecová
Patron příběhu

Bc. Veronika Kuřecová

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

Jáchymek je usměvavý kluk, který se narodil mým dlouholetým přátelům. Velmi mě proto zasáhlo, když jsem zjistila, že je postižený. Maminka i tatínek jsou však velcí bojovníci a dělají maximum proto, aby se jejich syn co nejvíce rozvíjel a prospíval. Je to pro ně ale dost náročné, a to jak psychicky, tak i finančně. Jáchymek totiž potřebuje různé podpůrné pomůcky, které jsou nesmírně nákladné. Nejakutněji teď potřebují sedací zařízení do koupele. Pro maminku i tatínka je totiž obtížné držet Jáchymka jednou rukou a druhou ho mýt. Je to už velký kluk a docela se pronese. Sedací zařízení jim však každodenní koupání velmi usnadní. Protože se ale jedná o velký výdaj, rozhodli se požádat o pomoc s jeho pořízením. Jáchymkovi rodiče jsou skvělí. Svému synovi podřídili úplně všechno a vím, že si pomoc zaslouží.

Společně jsme vybrali
celou částku 13,499 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh svého syna, který trpí vzácnou poruchou

Můj Jáchymek se narodil v létě roku 2017. V porodnici ho navštívil tatínek a starší bráška Jonášek, který mě hned ubezpečil, že mi s tím miminkem bude pomáhat. Euforie a radost ze zdravého dítěte však skončila asi 4 hodiny po porodu, kdy Jáchymek dostal epileptický záchvat a putoval na novorozeneckou JIP. Tam se rozběhl kolotoč vyšetření, která měla odhalit příčinu těchto záchvatů.

Lékaři si dlouho nevěděli rady. Jáchymek podstupoval jeden odběr krve za druhým, magnetickou rezonanci, lumbální punkci, EEG. Do toho ho přepadávaly čím dál silnější záchvaty, takže nakonec musel být uveden do umělého spánku. Prognózy byly horší a horší a naděje, že si ho jednou odvezeme domů, téměř neexistovala. Jáchymek to ale nevzdal a lékaři, kteří bojovali o jeho život, také ne.

Byly potřeba tři měsíce, 6 nemocničních oddělení a mnoho hodin terapie, než Jáchymek dokázal sám dýchat, přijímat potravu a trošku se hýbat. Čtyři měsíce po jeho narození jsme si ho pak konečně mohli odvézt domů. Nejelo se nám však lehce. V té době jsme už věděli, že Jáchymek trpí specifickou nemocí, která postihuje jen asi 700 dětí na světě. Lékaři nám nedokázali říct, co se bude dít dál a literatury pojednávající o této nemoci moc není. Proto jsem se na sociálních sítích připojila k úzké skupině lidí, jejichž děti se rovněž potýkají s touto chorobou.

Bohužel, ani po roce a půl nejsme o nic moudřejší. Nevíme, jestli Jáchymek někdy udrží hlavičku, bude mluvit nebo chodit. Bojíme se také vedlejších účinků léků, které musí dnes a denně brát. Pravidelně s ním rehabilitujeme, vozíme ho na fyzioterapii, denně cvičí ve speciálním oblečku TheraTogs a absolvuje vizuální terapii. Do každodenního života jsme také začlenili orofaciální stimulaci, logopedii a akupresuru. A děláme všechno pro to, aby Jáchymek věděl, že je milovaný.

Jáchymkovi budou v létě dva roky, psychomotoricky však odpovídá tříměsíčnímu dítěti. Neudrží hlavičku, nepřetočí se na bok, v ručičce nic neudrží. Bohužel nám už odrostl většině dětských pomůcek, takže momentálně řešíme, co všechno musíme pořídit. Různé kompenzační pomůcky jsou ale neskutečně drahé.

V tuto chvíli nejvíce potřebujeme přenosné sedací zařízení do koupele, bez kterého se za pár měsíců neobejdeme. Jáchymek je čím dál těžší, své tělo neovládá, takže ho musíme koupat ve dvou. S touto pomůckou bych na to ale stačila sama a Jáchymka bych mohla i mnohem lépe umýt. Protože však budeme pořizovat nový kočárek a autosedačku, nemůžeme si už tuto pomůcku finančně dovolit. Proto vás moc prosíme o pomoc.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomůcky
Rovnátka pro Nikču
Zbývá měsíc
Cílová částka 7,000 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Kompenzační pomůcky pro neslyšícího Tomáše
Zbývá 4 měsíce
Cílová částka 54,700 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Kočárek pro postiženou Justýnku
Zbývá 2 měsíce
Cílová částka 20,950 Kč
Podpořit příběh