Cesta za Mikuláškem, který jezdí díky dárcům v prostornějším autě

„Nic nenahradí osobní setkání. Jeden z nejhezčích okamžiků naší práce jsou právě tyto momenty. Návštěvy, kdy na vlastní oči vidíme, jak dar hmatatelně zlepšil život dítěte i celé rodiny. Studený pojem „žadatel“ se mění v konkrétní maminky a táty. Setkání bývají dojemná. Ne my rodinu, to ona obdarovává nás zážitky, které si konzervujeme ve svých duších a srdcích na horší časy. Vidět konkrétní dopad naší práce ohromně nabíjí energii,“ říká výkonná ředitelka Patrona dětí Edita.

Začalo to vtočenou nožičkou

Mikuláškův tatínek je mohutný muž. Jeho synek po něm zdědil postavu, o které babičky na jeho rodné Českomoravské vrchovině mluví jako o „festovní“. Za tím, že se Mikulášek vůbec nestyděl a k autu, které ho díky příspěvkům dárců vozí na rehabilitace, si „došel“, se skrývá obrovský kus práce celé rodiny. Mikulášek se sympatické mamince Andree narodil v říjnu 2016 po bezproblémovém těhotenství. „Vypadal úplně stejně jako jeho starší bráška. Malý záchvěv úzkosti jsem pocítila, když mi ho sestra přinesla poprvé na pokoj. Měl jednu nožičku vtočenou chodidlem dovnitř. Protože jsem se s tím ale setkala i u kamarádčiny dcery, nebyla jsem zas až tak zoufalá. Kamarádka mi o tom dost vyprávěla. Pro klid duše jsem ale ještě v porodnici domluvila pro svého syna rehabilitace.“ S Mikuláškem je navštívila ihned po propuštění a dostala instrukce, jak s miminkem cvičit a nožičku mu masírovat. Vše poctivě dodržovala. „Říkala jsem si, že to nic nebude a bez problému to zvládneme. Bohužel jsem se mýlila.“

Nikdy nepřestaneme věřit, že nám jednou půjde Miky sám naproti a řekne: Ahoj mami, ahoj tati, ahoj brácho!

Měníme, co se měnit dá

Pak už se začaly události valit. Nebylo možné, aby si Andrea nevšimla, že syn nereaguje na její hlas a dívá se jakoby skrz ni. „Hračky ho nezajímaly a v poloze na bříšku to bylo utrpení,“ vzpomíná dnes už vyrovnaně. Všichni ji nejdříve ujišťovali, že je v šestinedělí přecitlivělá a něco si namlouvá. Bohužel jí při nejbližší návštěvě pediatrie dala dětská lékařka za pravdu. Miminko v pořádku rozhodně nebylo. Rozjel se kolotoč vyšetření na neurologii, jejíž primářka rodinu objednala do specializované nemocnice. „Poté nám dala zprávu do ruky a mezi řečí nám oznámila, že Mikuláš bude ležák, víc nám k vyšetření neřekla. Po odchodu z ordinace jsme se s manželem rozbrečeli a jen jsme přemýšleli, co bude dál,“ dodává maminka dnes už bez zachvění.

V nemocnici chlapci stanovili diagnózu dětská mozková obrna, to ale nebylo vše. Rodiče na svém synovi navíc začali pozorovat zvláštní záškuby. „Začaly být čím dál častější a v září 2017 Mikuláš dostal první záchvat. Po večerním koupání zůstal zahleděný a začal jakoby šednout, manžel zavolal záchranku a Mikyho odvezli do nemocnice,“ líčí matka. Přišla další diagnóza – epilepsie. Lékařka se vyděsila, jak je možné, že chlapec nebere léky už dávno. Vloni se navíc zjistilo, že chlapec má také zrakovou vadu.

Role si sehraná rodičovská dvojice rozdělila v klasickém uspořádání. Tatínek „jistí“ rodinu finančně a chodí do zaměstnání, maminka zůstala s Mikuláškem doma. „Neumím si to představit jinak. S Mikym se musí neustále cvičit, chodit na fyzioterapie, jezdit na ozdravné pobyty. Potřebuje daleko více péče, než zdravé děti. Také se chci věnovat i našemu staršímu synovi. Už dávno neplánujeme nějak daleko dopředu a přizpůsobujeme se tomu, aby dětem bylo co nejlépe a žily co nejnormálněji. V manželovi mám obrovskou oporu, To nejlepší, co mi tahle situace dala, je poznání, že jsem si vybrala skvělého životního partnera.“

Díky všem za pomoc

Na Mikuláškovi je to, že vyrůstá v atmosféře klidu semknuté rodiny, která jej miluje takového, jaký je, opravdu znát. Prognózy, že bude jen ležet, kterými rodiče vystrašili lékaři na začátku, se nesplnily. Všichni ale mají před sebou ještě dlouhou cestu, plnou tvrdé práce, včetně logopedie, protože se Mikulášek učí i obtížněji mluvit. Maminka svoje „malé velké“ přání vyjádřila už kdysi v žádosti o podporu: „Věříme, že se to jednou povede. Že nám Miky půjde sám naproti a řekne ‚Ahoj mami, ahoj tati, ahoj brácho!‘“ Prý se na něm dodnes nic nezměnilo.

Rodiče všem dárcům vzkazují, že si jejich pomoci velmi váží a srdečně za ni děkují.