Garikův boj: Hlava by chtěla, ale tělo neposlouchá

Malého Garika odmalička provází velké tělesné postižení, které mu znemožňuje normální pohyb. Dětská mozková obrna je u něj navíc spojena s epilepsií. Postižení se týká pouze jeho fyzických možností, po mentální stránce je Garik v pořádku. Je to bystrý klučina s touhou po aktivním životě, nemožnost pohybu ho proto často frustruje.

Chodítko, vozíček a neustálá péče

„Přesný název diagnózy zní DMO – pravostranná hemiparéza. Pro Garika to znamená, že jeho pravá ruka a pravá noha jsou omezeny v hybnosti. K jeho diagnóze patří občasné epileptické záchvaty. Porucha hybnosti je u obrny provázená abnormálním svalovým napětím a abnormálním držením těla. Doma se Garik odmalička pohybuje po kolenou a pokud ho zrovna nebolí nohy, ujde pár metrů s chodítkem,“ popisuje Garikův stav jeho maminka Petra.

„Venku většinou střídáme vozíček s venkovním chodítkem, s kterým je schopen ujít někdy i 500 metrů. Na hřišti nebo někde v přírodě je Garik nejraději. Zajímají ho ptáčci a názvy rostlin, rád si potom doma různé ptáčky i vymalovává. Někdy mám pocit, že jeho hlava chce více než mu tělo umožňuje. Je potřeba vymýšlet hry podle toho co zvládne a co ho bude zároveň bavit a také uspokojovat jeho bujnou fantazii. Z nemožnosti pohybu se často cítí bezmocně.“

Život rodiny je podřízen každodenním snahám o zlepšení

Paní Petra pečuje kromě Garika o další své tři děti, Garikovy sourozence. Pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole. Svůj čas s láskou věnuje speciální péči, kterou chlapec s pohybovým postižením potřebuje. Pro ni i zbytek rodiny to ale bývá náročné.

„Pro Garikovy sourozence je jistě v jistém smyslu přínosem, že mají možnost žít s člověkem, kterému je potřeba pomáhat a soucítit s ním. Bohužel jejich život je v mnoha směrech, hlavně ve způsobu trávení volného času, podřízen Garikovu postižení,“ říká paní Petra.

Od stanovení diagnózy Garik jezdí dvakrát v roce na rehabilitační pohyby. Ke zlepšování jeho stavu je ale nutná intenzivní pravidelná péče, která dalece přesahuje několik týdnů práce.

Cílem rehabilitace dětí s DMO není vyléčení, ale celoživotní snaha o zlepšení.

„Dětem s DMO je pojišťovnou hrazena ambulantní rehabilitace 1x týdně. To je pro tuto diagnózu bohužel nedostatečné je potřeba cvičit každý den doma, nejlépe několikrát. Není v silách většiny rodičů zajistit svým dětem péči, jakou by potřebovaly a zároveň si zachovat duševní zdraví. Péče o každé postižené dítě je nekonečná a vysilující. Cílem rehabilitace dětí s DMO není vyléčení, ale celoživotní snaha o zlepšení nebo alespoň udržení funkčnosti pohybového aparátu, dosažení jistého stupně nezávislosti a samozřejmě sociální integrace,“ vysvětluje paní Petra.

Odkázáni na pomoc

Díky pomoci asistenta pedagoga může Garik chodit do běžné školy. Nyní je ve druhé třídě. Jak jeho maminka ale popisovala výše, nesmí usnout na vavřínech a musí denně procvičovat své schopnosti a dovednosti. Ačkoliv se Garikovi občas podaří ujít pár metrů, je pro něj pohyb na invalidním vozíčku primární. A protože stále roste, jeho nynější vozíček mu začal být těsný.

Maminka Petra, která péči věnuje sama ohromné množství času, zmínila, že bez pomoci přátel a rodičů, ve kterých má ohromnou oporu, by vše jen těžko zvládala. Někdy ale ani tato pomoc nestačí. Její dobrá kamarádka, paní Ivona, se proto stala Patronkou Garikova příběhu, kde žádá o pořízení nového vozíčku pro nemocného chlapce:

„Garik je i přes všechny těžkosti, kterým v životě čelí, sluníčko rodiny. Vozík potřebuje, nejen aby mohl podnikat výlety a procházky, ale zejména proto, aby nebyl ve škole vyčleněný jen protože se sám nemůže moc pohybovat.“