Nebýt dnes třináctiletého Kubíka, jedna obyčejná rodina z Vysočiny dodnes netuší, co hyperbarická komora je. A asi nejen ona. Možná jsme se s tímto názvem setkali ve spojení s kosmonauty, ale v běžném životě? To asi jen málokdo.
Maminka Petra před narozením syna pracovala dlouhé roky v gastronomii. Tatínek je zaměstnaný u Správy železnic. Příchod na svět jediného, vymodleného dítěte, jim navždy obrátil život naruby.
„S Kubíkem a jeho rodinou se znám už nějaký ten pátek. Už od narození se nevyvíjel tak, jak by miminko mělo. Když mu byly dva roky, lékaři rodiče postavili před pro ně v danou chvíli zdrcující zprávu. Těžká porucha autistického spektra spojená s mentální retardaci. Rodina se k této zprávě postavila s pokorou i odhodláním. Dnes je Jakubovi třináct let. Vyrostl z něj díky trpělivé a nepřetržité péči hodný kluk. Pokud není vystavený stresu, chová se velmi příjemně,“ seznamuje nás s životním osudem Kubíkovi rodiny Gabriela Koubková. Rodinná přítelkyně sleduje příběh s účastí, ale i odstupem. Respektem zejména vůči mamince nešetří. „Pečovat o Kubíka znamená práci na plný úvazek. Navíc s vědomím, že je to navždy. Maminka má navíc od života ‚naloženo‘ mnohem více než by se zdálo, že se dá unést. Sama se potýká s vážnými zdravotními problémy spojenými s diabetem I. typu a na něj navázanými komplikacemi. Její zdravotní stav by jí nedovolil chodit do zaměstnání, ani kdyby nepečovala o Kubíka. Je v invalidním důchodu. Přesto jsem jí nikdy neviděla stěžovat si, ani se ke Kubíčkovi chovat nervózně, podrážděně. Péče o syna je přitom velmi vysilující,“ říká Gabriela Koubková s obdivem.
Od chvíle, kdy se rodina dozvěděla Kubíkovu diagnózu, neúnavně pracuje, aby se v rámci svých možností posunoval. Na lékařské doporučení tak do jejich života „vstoupila“ mimo jiné hyperbarická komora. Maminka přiznává, že právě o této terapii tehdy uslyšela poprvé v životě. „Jak ji co nejjednodušeji popsat? Jde o přetlakovou komoru, ve které je 1,3 atmosfér. Do hyperbarické komory se pomocí kyslíkového koncentrátoru vhání 100procentní kyslík. Při běžném dýchání nosem se kyslík ze vzduchu dostává do těla krevním oběhem pouze v malé míře. V přetlakové komoře se ale díky tlaku dostane kyslík do těla i tam, kde nejsou žíly. To má blahodárný vliv na množení buněk a regeneraci buněk i tkání. Tento proces zlepšuje u dítěte celkový stav těla i mysli,“ přibližuje maminka laikům, o co vlastně jde.
Kubík má díky přetlakové komoře naději, že na tom bude mnohem lépe.
Kubíka má od rána do večera na očích. Dopad terapie v hyperbarické komoře je na něm velmi znát. „Začal více používat slova. Než jsme začali využívat hyperbarickou komoru, uzavíral se do sebe jako většina autistických dětí. ‚Náš svět‘ spíše ignoroval. Po terapiích ho však začalo to, co se kolem něj děje, výrazně víc zajímat. Nestraní se dětí, chce si s nimi naopak hrát. Lépe sám sebe obslouží. Déle se soustředí a zkvalitnil se i jeho spánek. Hodně u něj ubyly záchvaty vzteku, hysterie a pláče…“
V čem je tedy zádrhel? Nejbližší hyperbarická komora je od Kubíkova domova vzdálená 120 kilometrů. Cestování se synem s vážnou poruchou autistického spektra tak daleko je ale skoro nemožné. Dlouhodobější efekt terapie navíc nastává pouze tehdy, když ji dítě podstupuje každý den! Rodiče se však nevzdali a podařilo se jim hyperbarickou komoru domů na čas pronajmout. Dostali sice slevu, ale i tak měsíční nájem činí 24 900 Kč. Pro Kubíkovu rodinu s maminkou v invalidním důchodu to je absolutně nad jejich ekonomické síly. Většinu finančních prostředků, které se v domácnosti sejdou, spolknou totiž léčiva pro Kubíka, hiporehabilitace, aplikace kmenových buněk, klinická i soukromá logopedie, pobyty v denním stacionáři … Zdravotní pojišťovna z toho téměř nic nehradí a když, tak jen minimálně. Pomůcky, jako je hyperbarická komora, neplatí vůbec.
„Budeme velmi vděční za jakoukoliv pomoc. Važte si zdraví, máte-li je. Je opravdu hodně cenné,“ dodává maminka Petra tiše na závěr.
Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 92500 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!
„Vašík byl už od narození v určitých věcech jiný,“ začíná své vyprávění tatínek desetiletého chlapce. „Dlouho vůbec nemluvil, nereagoval na oslovení, s hračkami si hrál jinak než ostatní děti,“ pokračuje tatínek. Vašíkovi nakonec byla potvrzena porucha autistického spektra spojená se středně těžkou až těžkou mentální retardací.
Okolí o dětech jako je Marek říká, že jsou divné. Všechno dotahují do extrémů. Když jste slíbili, že přijdete v 10:00 a dorazíte v 10:05, lhali jste. Mnohdy jim vadí hluk, pachy či vůně. Mohou být úžasní třeba v matematice, ale nepochopí, že jsou věci, které se spolužákům neříkají nebo nedělají. Takové jsou děti s Aspergerovým syndromem.
„Jsme čtyřčlenná rodina a žijeme na Moravě. Máme dvanáctiletého syna Davida a čtyřletou dceru Verunku,“ začíná s vyprávěním sympatická žena. Zatímco u synovi postýlky před lety stály jen dobré sudičky, k dceřině už všechny nepřišly. Verunka má poruchu autistického spektra a těžkou dyspraxií. Její vinou často padá a ohrožuje bez nadsázky svůj život.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Můj účet
