Jakub Majetný: Díky vám mají rodiče postižených dětí větší důvěru ve svět

Proč využíváte pomoci právě naší organizace Patron dětí?

Mám vlastně hned tři důvody, které z vás podle mě dělají jedinečnou organizaci. Jsou to: bezbariérovost, průhlednost, přátelskost. O podporu (v celé šíří od kompenzačních pomůcek přes kroužky po notebook k výuce) může zažádat opravdu každý. Díky profilům dětí a vašemu postupu žádostí je transparentní na co a komu jdou prostředky. A za třetí – kdo jiný se sebere a v neděli odpoledne jede přes celou republiku, aby Patrona dětí osobně představil skupině rodičů? Vy :-) Stejně tak vnímají podle toho, co vím komunikaci s Patronem dětí i rodiče, když je třeba doplnit nějaké informace – přátelsky, otevřeně, podpůrně.

Když se ohlédnete za příběhy dětí, kterým jste u nás dělal Patrona, jak jsme jim s dárci pomohli? Došlo k nějakému posunu, zlepšení situace, …?

Ano, k posunu došlo pokaždé, a to hned ve dvou rovinách. Tou první je samotná hmotná pomoc a její dopad. Např. dívka, pro kterou se vybíralo na vozíček a později na lázeňskou léčbu, dnes chodí, čemuž mnoho lidí nechce skoro ani věřit. Dosáhlo se toho jen díky dobré stimulaci, rehabilitaci a také odlehčení prostřednictvím darů, na které se složili dárci Patrona dětí. Další děti mohou pokračovat v ABA terapii, kterou by jinak jejich rodiče neutáhli. Díky tomu pak dokáží vyjadřovat své potřeby tak, že jsou pro okolí srozumitelnější. Zvyšuje se jejich účast na volnočasových aktivitách, nebo např. i na rodičovských skupinách, které organizujeme, kde mohou být spolu s rodiči. Jsou snadněji začlenitelní.

Tou druhou rovinou je zvyšování důvěry ve svět. Pro rodiče je realizace hmotné pomoci či služby, jako například rehabilitace, k rozvoji jejich dítěte signálem, že okolní svět na ně myslí, že podpora je reálná a že nemusí vždy obnášet četná vyšetření, kolotoč chození po úřadech a opakované doprošování se. Založíme žádost u Patrona dětí a jedeme.

Co je pro rodiče nejtěžší překonat při rozhodování o tom podat si žádost o pomoc?

Potkávám se především se dvěma překážkami. První představuje stud za příběh dítěte, který by se měl na stránkách Patrona dětí zveřejnit. V tomto případě pracujeme s přijetím situace, jaká je, protože se najednou objevil stud tam, kde by měla být spíše hrdost. Hodně nám v tom pomáhá rodičovská skupina, kde rodič najednou není „jiný", ale sdílí své s těmi, kteří jsou na tom stejně.

Rodič dítěte s postižením není ten, který zvládá méně, ani to dítě – právě naopak, jsou to hrdinové dnešní doby. Snaží se a nevzdávají to tam, kde jiným dal život věci zdarma jako samozřejmost.

Druhou překážkou je obava ze založení žádosti na internetu a komunikace s novou organizací, která představuje velkou neznámou. No a zde si stačí s rodičem jenom sednout k počítači a ukázat mu, že je to opravdu jednoduché.

Jste klinickým psychologem, psychoterapeutem a zároveň předsedou spolku s názvem Naše rovnováha. V čem a proč je právě rovnováha tolik důležitá pro vztah s rodinami, které pečují o handicapované děti?

Naše Rovnováha vznikla jako tmel mezi jednotlivými zdravotními a sociálními službami a zároveň školstvím. Pro rodiny se zdravotně postiženými dětmi je důležitá dostupnost někoho, kdo dokáže organizovat i facilitovat multidisciplinární týmy v Moravskoslezském kraji. Iniciativy k společné diskusi odborníků s rodiči (a často i samotným dítětem) v jednom čase na jednom místě s neutrálním vedením je něco, co zvládá rozhýbat mnoho stojatých vod v léčbě nebo pohybu v sociální službě.

Máme kvalitní zdravotníky a služby, ale bez vzájemné koordinace a spolupráce všech důležitých aktérů okolo rodiny se často rodina ani dítě neposouvají. Jedna ruka neví, co dělá druhá, nebo třeba i dělá pravý opak. A zde se snaží působit Naše rovnováha jako tmel spolupráce, načasování, důležitosti rodičů a dítěte. Nejsou to jen slova, ale již více než sto uskutečněných tzv. setkání okolo dítěte. Každé vede ho nezávislý facilitátor a členové týmu zde zastupují jen svou odbornost nebo roli, s jakou se připojují k rodině a dítěti. Primář oddělení stojí ve stejné rovině jako asistentka pedagoga nebo matka, protože všichni jsou stejně důležitými členy týmu.

Nemálo maminek zdravotně postižených dětí zůstává na péči samotných, protože otec je opustí – většina z nich nám píše, že „to neunesli“. Proč si myslíte, že to tak je?

Těchto situací je mnoho a těžko je paušalizovat do jednoho důvodu. Podle mě tomu v mnohém přispívá jakási neošetřenost otců při změně, na kterou nejsou připraveni. Ženy jsou obecně psychologické pomoci a krizové intervenci přístupnější. Umí využít podporu sester na oddělení nebo si samy vyhledají krizové centrum či psychologa.

U mužů je to jiné – pomoc příliš nevyhledávají a postupně si uvědomují, že vlastně s dítětem značně náročným na péči neumí žít. V pozadí jsou nezřídka pocity selhání, viny, mění se výrazně i partnerský vztah, kde najednou matka sama musí změnu zvládnout a věnuje často sto procent času dítěti. Vážím si všech rodin, které najdou nový způsob fungování, můžeme se od nich spoustu naučit. U nás máme tatínky, kteří se s tím perou a podporujeme je. Nabízíme jim krizovou službu Podpora otců. Osvědčuje se nám telefonický kontakt, někdy stačí dvě tři konzultace k jinému pohledu a nalezení způsobu zvládání.

Vytváříte pásmo terapeutických pohádek se zaměřením na děti v kojeneckém věku, na děti s ADHD, autismem, náročnější pubertou a dalšími obtížemi. V čem jsou tyto pohádky specifické a jak pomáhají? Mimochodem, čtou děti s náročnou pubertou pohádky?

To je poslední dobou naše vášeň – tvořit pohádky. Pointa je v tom, že každá pohádka v sobě nese v metafoře zabalený malý návod ke zvládnutí jednotlivých období. Působí terapeuticky, a přitom stačí pasivní poslech.

Puberťáci se často nechtějí bavit o tom, proč vlastně přišli, nebo častěji byli přivedeni. A nabídka toho, že si spolu něco poslechneme na youtube, je nenásilná a bez nároků na to, aby mlaďoch sám něco povídal. A přitom, pokud se volba pohádky trefí do tématu, začíná působit.

Máte za sebou už 4. ročníky konference mezioborové spolupráce pro pomáhající profese Moravskoslezského kraje s názvem Mezi námi. Můžete zhodnotit, co přinesly a jaké místo v nich mají organizace typu Patron dětí?

„Mezi námi“ zatím přinesla větší propojenost služeb neziskového sektoru a zdravotnictví, a také větší důvěru k dialogu mezi rodiči a odborníky. Když se s někým potkáte na workshopu nebo v divadle improvizace (na konferenci ho pravidelně zveme), je pak snadnější zavolat, navštívit, vést hlubší rozhovor. A to nám jde. Nadační fondy a Patron dětí zde mají nezastupitelné místo, protože pomáhají v realizaci užitečných, a často i nezbytně nutných, nápadů v jejich hmotné, tedy hmatatelné a skutečně existující, podobě. Bez Patrona dětí, Abakusu, Zlaté rybky a mnohých dalších by často nápady na intervenci končily jen povzdechnutím: „Ach jo, ale kde na to vzít?". Namísto toho pak odborníci i rodiče vidí jasnou „tvář" někoho, kdo jim o fondu podal zprávu a na koho se mohou obrátit. K multidisciplinaritě patří i tato součást systému, díky za ni!

Co vás vůbec vedlo k tomu věnovat se dětem s handicapem a jejich rodinám? Ve spolku Naše rovnováha dokonce pracuje i vaše manželka Žaneta... Máte v tomto směru nějaké společné cíle, touhy, přání, …?

Tuhle otázku si v poslední době kladu také. Ze začátku to byla zvědavost a vášeň k psychoterapii, která byla zároveň mým velkým koníčkem, nadšení z možností změny a doprovázení ke změně rodiny i samotného dítěte. A také nadšení z něčeho, co bych nazval „občanským aktivismem", k němuž byly ještě před covidem výborné podmínky. Dnes již svou práci vnímám spíše jako své poslání. Není to už ani tak o vášni jako spíše o určitém „flow" mého profesního a osobního života a života rodin, s nimiž pracuji. A moje manželka je takový životní poklad. Jde nám spolu mnoho věcí, doplňujeme se. Tam, kde já přicházím s nápady, ona je usazuje do reálných kontur. Tam, kde já rozjíždím aktivity, umí ona řídit projekty, které je udržují. No a společně nám jednoduše záleží na osudech těch, kteří to mají v životě složitější a jsou otevření změně.

Dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám můžete pomoci ke kvalitnějšímu životu i vy, třeba hned teď.