Koně jsou pro dvojčata Ellu a Emmu s genetickým onemocněním nadějí

Dvojčata dají v prvních letech života zabrat celé rodině, i když jsou úplně zdravá. Když si ale dobré sudičky vezmou dovolenou a u jejich postýlek se zastaví jen ta nejméně hodná, která jim do vínku nedá zdraví, je všechno ještě mnohonásobněji namáhavější.

„Na naše jednovaječná dvojčátka jsme se moc těšili. Když už bylo jasné, že nečekám jen jedno miminko, říkali jsme si, že mě i manžela první roky čeká pořádná honička. Na druhou stranu si ale později užívat spoustu společných věcí s jednotným programem pro stejně staré děti. A především budou mít navždy jedna druhou. Parťačky na celé dětství i život,“ začíná maminka Marcela své vyprávění. Vícečetné těhotenství je v současnosti vnímané jako rizikové automaticky. Maminka se tak naladila na „delší pracovní pauzu“ už v těhotenství. Netušila, že se protáhne na neurčito. Holčičky se totiž narodily předčasně ve 32. týdnu těhotenství a jejich spěch nezůstal bez následků.

Nikdy nebudou zdravé, může za to chromozom

„V březnu 2020 lékaři dcerám na genetickém vyšetření diagnostikovali vzácný CFC syndrom – kardiofaciokutánní syndrom,“ vysvětluje maminka*. „Holčičky mají problém s krmením, prospíváním a mají opožděný psychomotorický vývoj. Vyžadují celodenní a vlastně i celonoční péči. Nikdy bych nevěřila, jaká je láska k dětem neuvěřitelně silný motor, co jako matka fyzicky i psychicky vydržím, jen abych jim pomohla. Aby byly šťastné, i když nikdy nebudou úplně zdravé.“* CFC syndrom, totiž znamená, že je jeden z chromozómů v těle holčiček „porouchaný“ a nedá se opravit. Emmičku i Ellinku tak čeká celoživotní boj, aby se stále posouvaly dopředu.

Obě dívenky zná důvěrně od chvíle, kdy oslavily první rok svého života, poradkyně rané péče Hana Janurová. „Do rodiny dojíždím druhým rokem a mám radost, že mohu sledovat jejich pokroky,“ popisuje starosti rodičů ze svého odborného pohledu. „V začátcích bylo obtížné najít pro dvojčátka rehabilitace a fyzioterapie, u kterých by bychom věděli, že jsou pro Ellinku a Emmičku vhodné a přínosné. U terapii se výsledky nedostavují okamžitě. Hiporehabilitace byla ale jedna z prvních, kde byly vidět pokroky velmi rychle.“

Malé vysvětlení, co to vlastně hiporehabilitace jsou. Hiporehabilitace je složenina slov hippos (řecky kůň) a rehabilitace a zjednodušeně řečeno je to metoda, která pomáhá dětem i dospělým s fyzickým postižením při fyzioterapiích a ergoterapiích. Tím ale její „kouzelné“ účinky nekončí. Stále větší popularitu si získává v psychiatrii a psychologii. Pomáhá dětem i dospělým s duševními poruchami, jako jsou deprese, poruchy nálad, schizofrenie. Dětem pak se syndromem ADHD. Neboli: Pokud dítě může rehabilitovat na koňském hřbetě, získává hned dva benefity v jednom.

Koně sestry milují, ale hlavně se díky nim posouvají dopředu.

Ella i Emma se ve třech letech teprve plazí, sedí a zvedají se na kolínka. I za těmito pohyby je však spousta práce a cvičení. „Zajímáme se o všechno, co by jim mohlo prospět. Mimo jiné jsme začali s dětmi jezdit na hiporehabilitace, terapie s koňmi. Dcery se do koníčků zamilovaly, moc se jim tenhle druh cvičení líbí.“

Pojišťovny hiporehabilitace bohužel neproplácejí

Pro obě holčičky jsou hiporehabilitace nejen tvrdou prací, ale i velmi radostným zpestřením jejich dětství. Je tu ovšem jeden háček. „Neřeknu asi nic nového, když připomenu, že důležitá je četnost opakování.“ bere si slovo opět poradkyně rané péče Hana Janurová. „Čím častěji budou holčičky hiporehabilitace podstupovat, tím rychleji se bude jejich stav zlepšovat a pohybové schopnosti vyvíjet. Na rodiče to ale klade obrovské nároky. Jednak za hipoterapiemi musí s dětmi poměrně daleko dojíždět a především je pojišťovny neproplácí.“

Rodina od narození dvojčátek žije pouze z tatínkova příjmu. Úspory, které kdysi měla, za zdraví svých holčiček už utratila. Na tolik potřebné hiporehabilitace v tuto chvíli nenašetří, a proto prosí i o pomoc. „Budeme vám za jakoukoliv částku velmi vděčné,“ říkají maminka s Patronkou shodně.

Na rehabilitace jsme Ellince vybrali. Děkujeme všem dárcům.