Nakoupit, zajít na poštu, potkat se s kamarády, to vše vnímáme jako běžné činnosti všedního života. Pro Matěje a jeho maminku jsou ale i takové „drobnosti“ luxusem, na který není snadné dosáhnout. Péče o neslyšícího autistu s těžkou mentální retardací vyžaduje neuvěřitelné množství času i energie.
Šestnáctiletý Matěj je vzhledem ke svým zdravotním problémům v neustálé péči maminky. Slovně nekomunikuje a v dětství navíc absolvoval transplantaci ledviny, což způsobuje již tak křehkému chlapci další trable s běžným životem a dospíváním. Potřebuje nepřetržitý dohled a venku s ním vždy musí být někdo, kdo ho vede za ruku.
„Poslední dva roky pandemie byly obzvlášť náročné,“ popisuje situaci maminka Markéta. „Syn se mnou musel daleko častěji zůstávat doma, ať už na popud speciální školy, kam dochází, anebo z důvodu mých obav o jeho zdraví. Kvůli transplantaci ledviny nám koneckonců také Matějův lékař doporučil preventivní izolaci.“
Pandemie měla a má dozajista významný vliv na životy nás všech, dospívajícího Matěje se speciálními potřebami ale připravila také o většinu možností k socializaci. Se svými spolužáky a učiteli téměř nemohl být, a tak se mu lidského kontaktu dostávalo téměř výhradně od maminky. Takový režim však připravil Markétu o možnost jakéhokoli pořádného odpočinku. „Uvědomila jsem si, že nemohu Matějovi poskytovat pomoc, kterou potřebuje, pokud já sama nebudu v pořádku,“ zdůvodňuje, proč vyhledala odlehčovací službu a osobní asistenci.
„Díky osobní asistenci si Matěj zvyká, že některé aktivity, s nimiž potřebuje pomoc, dělá s někým jiným než s pečující maminkou. A nakonec si některé volnočasové aktivity užívá dokonce více než dříve. Koneckonců, kdo z nás chtěl v pubertě trávit veškerý čas s rodiči?“ říká Martin Smolka, pracovník charity, která mamince pomáhá, a Patron příběhu na našem webu.
Vzhledem k Matějovu postižení je navíc nejisté, zda se bude moci po dokončení základní školy, které ho brzy čeká, dále vzdělávat na střední speciální škole. Proto maminka přemýšlí také nad jeho budoucností a tím, do jaké míry se syn naučí soběstačnosti. Pro Matěje, který v současnosti odmítá jezdit hromadnou dopravou, je velmi důležité zvykat si také na jiné, někdy neznámé, osoby ve svém blízkém okolí.
Být v kontaktu pouze s vlastní maminkou, obzvlášť v období puberty, není žádný med
Osobní asistence a občasné využití odlehčovací služby tedy pomůže nejen mamince, ale i Matějovi. „Rodina Matěje by si zasloužila odpočinek k nabrání sil na další péči. Asistence je podporou pro Matěje i pro celou jeho rodinu,“ zakončuje Patron Martin Smolka.
Matěj je svérázný chlapec, se kterým to občas není jednoduché. Potřebuje neustálý dohled, a přestože nedokáže mluvit a neslyší, prospívá mu trávit více času mezi lidmi. Moc rád například jezdí s asistentkami na výlety anebo tráví čas v prostorách organizace Dětského klíče. I to mamince pomáhá k doplnění energie na další den starostí o nemocného synka. A navíc si konečně může začít hledat práci. To nebylo doposud možné, protože být pro syna k dispozici 24 hodin 7 dní v týdnu se neslučuje s možností stabilního pracovního poměru.
Držme proto Markétě i jejímu synovi palce, aby všechno zvládli. Pomoci s úhradou asistenční služby, která Matějovi tolik prospívá, může každý. Možná ale naopak znáte dítě, které by podobně jako Matěj potřebovalo pomoci – nejen s osobní asistencí či odlehčovací službou, ale třeba i se školným a stravným ve speciální škole, zájmovými aktivitami, pořízením asistenčního psa nebo s různými terapiemi a rehabilitacemi. Podat žádost o pomoc na www.patrondeti.cz je jednoduché a netrvá ani moc dlouho.
Život s dítětem s Downovým syndromem je jiný, složitější, ale jak říká sama maminka Kateřina, v jejich případě není vůbec méněcenný. Svého patnáctiletého syna Nikyho vychovává k samostatnosti, zapojuje ho do všech domácích i sportovních aktivit a je příkladem toho, že i s jedním chromozomem navíc se dá žít normální život.
Lidé si často myslí, že úspěšnost příběhu je náhoda. Je za tím ale mnohem víc. Stejně jako květina, kterou nezaléváme, uschne i příběh, na kterém se dále nepracuje. Patron dětí žádost o pomoc pro vaše dítě co nejlépe zpracuje a snaží se různými aktivitami podpořit stránky, na kterých je zveřejněna. To můžete pro své dítě udělat i vy.
Obecně si lidé myslí, že mít Downův syndrom znamená životní tragédii a doživotní závislost. Avšak každé dítě s jedním chromozomem navíc je jiné a stejně originální jako jsme my. Některé toho zvládne hodně, některé méně. Monče s Downovým syndromem je 16 let a maminka ji od malička učí samostatnosti.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Můj účet
