Nelehké dospívání Matěje: Jak se pečuje o neslyšícího autistu?
14. 02. 2022
Nakoupit, zajít na poštu, potkat se s kamarády, to vše vnímáme jako běžné činnosti všedního života. Pro Matěje a jeho maminku jsou ale i takové „drobnosti“ luxusem, na který není snadné dosáhnout. Péče o neslyšícího autistu s těžkou mentální retardací vyžaduje neuvěřitelné množství času i energie.
Šestnáctiletý Matěj je vzhledem ke svým zdravotním problémům v neustálé péči maminky. Slovně nekomunikuje a v dětství navíc absolvoval transplantaci ledviny, což způsobuje již tak křehkému chlapci další trable s běžným životem a dospíváním. Potřebuje nepřetržitý dohled a venku s ním vždy musí být někdo, kdo ho vede za ruku.
Pandemická krize starostlivou maminku připravila o všechny síly
„Poslední dva roky pandemie byly obzvlášť náročné,“ popisuje situaci maminka Markéta. „Syn se mnou musel daleko častěji zůstávat doma, ať už na popud speciální školy, kam dochází, anebo z důvodu mých obav o jeho zdraví. Kvůli transplantaci ledviny nám koneckonců také Matějův lékař doporučil preventivní izolaci.“
Pandemie měla a má dozajista významný vliv na životy nás všech, dospívajícího Matěje se speciálními potřebami ale připravila také o většinu možností k socializaci. Se svými spolužáky a učiteli téměř nemohl být, a tak se mu lidského kontaktu dostávalo téměř výhradně od maminky. Takový režim však připravil Markétu o možnost jakéhokoli pořádného odpočinku. „Uvědomila jsem si, že nemohu Matějovi poskytovat pomoc, kterou potřebuje, pokud já sama nebudu v pořádku,“ zdůvodňuje, proč vyhledala odlehčovací službu a osobní asistenci.
„Díky osobní asistenci si Matěj zvyká, že některé aktivity, s nimiž potřebuje pomoc, dělá s někým jiným než s pečující maminkou. A nakonec si některé volnočasové aktivity užívá dokonce více než dříve. Koneckonců, kdo z nás chtěl v pubertě trávit veškerý čas s rodiči?“ říká Martin Smolka, pracovník charity, která mamince pomáhá, a Patron příběhu na našem webu.
Vzhledem k Matějovu postižení je navíc nejisté, zda se bude moci po dokončení základní školy, které ho brzy čeká, dále vzdělávat na střední speciální škole. Proto maminka přemýšlí také nad jeho budoucností a tím, do jaké míry se syn naučí soběstačnosti. Pro Matěje, který v současnosti odmítá jezdit hromadnou dopravou, je velmi důležité zvykat si také na jiné, někdy neznámé, osoby ve svém blízkém okolí.
Být v kontaktu pouze s vlastní maminkou, obzvlášť v období puberty, není žádný med
Osobní asistence a občasné využití odlehčovací služby tedy pomůže nejen mamince, ale i Matějovi. „Rodina Matěje by si zasloužila odpočinek k nabrání sil na další péči. Asistence je podporou pro Matěje i pro celou jeho rodinu,“ zakončuje Patron Martin Smolka.
Péče o Matěje je nejen vyčerpávající, ale bohužel také nákladná
Matěj je svérázný chlapec, se kterým to občas není jednoduché. Potřebuje neustálý dohled, a přestože nedokáže mluvit a neslyší, prospívá mu trávit více času mezi lidmi. Moc rád například jezdí s asistentkami na výlety anebo tráví čas v prostorách organizace Dětského klíče. I to mamince pomáhá k doplnění energie na další den starostí o nemocného synka. A navíc si konečně může začít hledat práci. To nebylo doposud možné, protože být pro syna k dispozici 24 hodin 7 dní v týdnu se neslučuje s možností stabilního pracovního poměru.
Držme proto Markétě i jejímu synovi palce, aby všechno zvládli. Pomoci s úhradou asistenční služby, která Matějovi tolik prospívá, může každý. Možná ale naopak znáte dítě, které by podobně jako Matěj potřebovalo pomoci – nejen s osobní asistencí či odlehčovací službou, ale třeba i se školným a stravným ve speciální škole, zájmovými aktivitami, pořízením asistenčního psa nebo s různými terapiemi a rehabilitacemi. Podat žádost o pomoc na www.patrondeti.cz je jednoduché a netrvá ani moc dlouho.
Život s dítětem s Downovým syndromem je jiný, složitější, ale jak říká sama maminka Kateřina, v jejich případě není vůbec méněcenný. Svého patnáctiletého syna Nikyho vychovává k samostatnosti, zapojuje ho do všech domácích i sportovních aktivit a je příkladem toho, že i s jedním chromozomem navíc se dá žít normální život.
Lidé si často myslí, že úspěšnost příběhu je náhoda. Je za tím ale mnohem víc. Stejně jako květina, kterou nezaléváme, uschne i příběh, na kterém se dále nepracuje. Patron dětí žádost o pomoc pro vaše dítě co nejlépe zpracuje a snaží se různými aktivitami podpořit stránky, na kterých je zveřejněna. To můžete pro své dítě udělat i vy.
Obecně si lidé myslí, že mít Downův syndrom znamená životní tragédii a doživotní závislost. Avšak každé dítě s jedním chromozomem navíc je jiné a stejně originální jako jsme my. Některé toho zvládne hodně, některé méně. Monče s Downovým syndromem je 16 let a maminka ji od malička učí samostatnosti.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Patron dětí je charitativní projekt, který pomáhá zdravotně
a sociálně znevýhodněným dětem a jejich rodinám z celé České
republiky.