Nelehké dospívání Matěje: Jak se pečuje o neslyšícího autistu?

Šestnáctiletý Matěj je vzhledem ke svým zdravotním problémům v neustálé péči maminky. Slovně nekomunikuje a v dětství navíc absolvoval transplantaci ledviny, což způsobuje již tak křehkému chlapci další trable s běžným životem a dospíváním. Potřebuje nepřetržitý dohled a venku s ním vždy musí být někdo, kdo ho vede za ruku.

Pandemická krize starostlivou maminku připravila o všechny síly

„Poslední dva roky pandemie byly obzvlášť náročné,“ popisuje situaci maminka Markéta. „Syn se mnou musel daleko častěji zůstávat doma, ať už na popud speciální školy, kam dochází, anebo z důvodu mých obav o jeho zdraví. Kvůli transplantaci ledviny nám koneckonců také Matějův lékař doporučil preventivní izolaci.“

Pandemie měla a má dozajista významný vliv na životy nás všech, dospívajícího Matěje se speciálními potřebami ale připravila také o většinu možností k socializaci. Se svými spolužáky a učiteli téměř nemohl být, a tak se mu lidského kontaktu dostávalo téměř výhradně od maminky. Takový režim však připravil Markétu o možnost jakéhokoli pořádného odpočinku. „Uvědomila jsem si, že nemohu Matějovi poskytovat pomoc, kterou potřebuje, pokud já sama nebudu v pořádku,“ zdůvodňuje, proč vyhledala odlehčovací službu a osobní asistenci.

„Díky osobní asistenci si Matěj zvyká, že některé aktivity, s nimiž potřebuje pomoc, dělá s někým jiným než s pečující maminkou. A nakonec si některé volnočasové aktivity užívá dokonce více než dříve. Koneckonců, kdo z nás chtěl v pubertě trávit veškerý čas s rodiči?“ říká Martin Smolka, pracovník charity, která mamince pomáhá, a Patron příběhu na našem webu.

Vzhledem k Matějovu postižení je navíc nejisté, zda se bude moci po dokončení základní školy, které ho brzy čeká, dále vzdělávat na střední speciální škole. Proto maminka přemýšlí také nad jeho budoucností a tím, do jaké míry se syn naučí soběstačnosti. Pro Matěje, který v současnosti odmítá jezdit hromadnou dopravou, je velmi důležité zvykat si také na jiné, někdy neznámé, osoby ve svém blízkém okolí.

Být v kontaktu pouze s vlastní maminkou, obzvlášť v období puberty, není žádný med

Osobní asistence a občasné využití odlehčovací služby tedy pomůže nejen mamince, ale i Matějovi. „Rodina Matěje by si zasloužila odpočinek k nabrání sil na další péči. Asistence je podporou pro Matěje i pro celou jeho rodinu,“ zakončuje Patron Martin Smolka.

Péče o Matěje je nejen vyčerpávající, ale bohužel také nákladná

Matěj je svérázný chlapec, se kterým to občas není jednoduché. Potřebuje neustálý dohled, a přestože nedokáže mluvit a neslyší, prospívá mu trávit více času mezi lidmi. Moc rád například jezdí s asistentkami na výlety anebo tráví čas v prostorách organizace Dětského klíče. I to mamince pomáhá k doplnění energie na další den starostí o nemocného synka. A navíc si konečně může začít hledat práci. To nebylo doposud možné, protože být pro syna k dispozici 24 hodin 7 dní v týdnu se neslučuje s možností stabilního pracovního poměru.

Držme proto Markétě i jejímu synovi palce, aby všechno zvládli. Pomoci s úhradou asistenční služby, která Matějovi tolik prospívá, může každý. Možná ale naopak znáte dítě, které by podobně jako Matěj potřebovalo pomoci – nejen s osobní asistencí či odlehčovací službou, ale třeba i se školným a stravným ve speciální škole, zájmovými aktivitami, pořízením asistenčního psa nebo s různými terapiemi a rehabilitacemi. Podat žádost o pomoc na www.patrondeti.cz je jednoduché a netrvá ani moc dlouho.

Bohužel se nám nepodařilo vybrat celou částku, ale každá koruna se počítá!