Terapie jsou nadějí na konec izolace celé rodiny Marka s Aspergerem

Terapie jsou nadějí na konec izolace celé rodiny Marka s Aspergerem

Okolí o dětech jako je Marek říká, že jsou divné. Všechno dotahují do extrémů. Když jste slíbili, že přijdete v 10:00 a dorazíte v 10:05, lhali jste. Mnohdy jim vadí hluk, pachy či vůně. Mohou být úžasní třeba v matematice, ale nepochopí, že jsou věci, které se spolužákům neříkají nebo nedělají. Takové jsou děti s Aspergerovým syndromem.

Aspergerův syndrom patří mezi tzv. poruchy autistického spektra. Pokud o něm nic nevíte, snadno si ho spletete s příšerným zlobením a odsoudíte rodiče, jak nevychované dítě mají. Jenže to je právě ono. Na rozdíl od autistů se většina lidí s Aspergerovým syndromem normálně vyjadřuje a rozumí všemu, co říkáte. Možná už jste dokonce slyšeli, že to, co jim na jedné straně pánbůh vzal, jim na druhé straně přidal. Není to ale vůbec pravda. Ne každý člověk s Aspergerovým syndromem musí být v něčem výjimečný nebo talentovaný jako nejbohatší muž na světě Elon Musk, Sheldon Cooper z Teorie velkého třesku, ekologická aktivistka Greta Thunberg nebo, podíváme-li se do historie, Albert Einstein, Ludvig van Beethoven či Alfred Hitchcock.

Nejde o genialitu, ale upnutí se na věci, které dávají smysl

„Život dětí s Aspergerem může být v určitých chvílích pro okolí nepochopitelný. Věci kolem sebe mohou vnímat jinak, než je vnímáme my. Ony samy mohou být nepochopeny ostatními. Pokud mezi tím chaosem a nejistotou najdou něco, čemu rozumí, co je baví, co jim dává smysl, pak se na to velmi často upnou a nastudují si o tom všechny možné informace. Nezřídka tomu věnují celý život a v mnoha případech se tento ‚koníček‘ může stát do budoucna i profesí, ve které vynikají a mohou za ní získávat možná i nějaká ocenění,“ objasňuje maminka sedmiletého Marka. Podle ní bychom ale křivdili dětem s Aspergerovým syndromem, kteří zrovna v ničem nevynikají. Není málo těch, o kterých se nikdy nebude psát v novinách a neudělají nic výjimečného. Přesně jako většina ostatních lidí, o nichž mluvíme jako o zdravých.

„Mareček se od malička zajímá o elektroniku a o to, jak věci fungují. Fascinuje ho to víc než jakákoliv hračka,“ vypráví maminka o svém synovi. „Vždycky měl dobrou paměť. Ve třech letech dokázal pod otevřenou kapotou auta ukazovat součástky, pojmenovat je a říct k čemu jsou. Ve čtyřech letech rozšrouboval za asistence táty počítač a dokázal popsat z čeho se skládá, kde co je a k čemu to slouží. Stejně tak je to teď s kterýmkoliv elektrospotřebičem, aplikací atd. Pokud si doma s něčím nevíme rady, ptáme se jeho.“ Naproti tomu Marka ovládají strachy a úzkosti. Je přecitlivělý na některé zvuky. Pobyt v místech, kde je mnoho lidí, a hlavně dětí ho neuvěřitelně stresuje. Proto je pro něj obtížné chodit do školy nebo do družiny. Jakékoli mimoškolní aktivity, jako jsou akce pro děti, nákupy, ale i docela obyčejné procházky, nezvládá.

Díky terapiím získává Marek sebevědomí a soustu věcí už překoná. Máme naději, že jednou přestaneme být izolovaní od lidí

„Nějakou dobu jsme žili v zahraničí a jednou jsme vyrazili na výlet k moři. Po dvou hodinách cesty v horkém letním dni jsme tam ale byli jen pět minut a museli jsme pryč. Mareček dostal šílený záchvat, vůbec ho nešlo uklidnit. Bylo tam na něj moc lidí a v té době i pejsků. Podobných zkušeností máme mnoho, ale nevzdáváme to. Stále se pokoušíme posouvat hranice dál,“ vypráví maminka. A krůček po krůčku se to daří.

Opravdu pomáhají dětem s Aspergerovým syndromem rituály?

Odpověď zní: Ano, ale všeho moc škodí. Rodina Marečka se jednu dobu stala téměř jejich otrokem. Ráno musela vstávat o dvě hodiny dříve, aby všechno stihla. „Marek musel mít každý den stejnou snídani a chtěl si ji připravit sám vždy stejným způsobem. Každý den jsme psali na tabuli datum a zpívali tu samou písničku. Do školy musel mít to samé oblečení. A problém byl i se změnou počasí. Nechtěl jinou bundu než jednu jedinou, jiné boty než jedny jediné, na podzim odmítal nosit dlouhý rukáv, v dešti gumáky, v létě zase sandály. Vždy trvalo, než si zvykl na jakoukoliv změnu.“

Možná bude moct rodina jednou jet i na návštěvu k přátelům

V současné době navštěvuje Mareček poradenské a terapeutické centrum specializující se na potíže, které má nejen on, ale celá řada dětí s poruchami autistického spektra, ADD, ADHD, poruchami smyslového vnímání, dyspraxií, opožděným vývojem apod. „S každou terapií vidíme pokroky. Synovi roste sebevědomí, spoustu věcí už překoná nebo alespoň lépe zvládá. Máme z toho obrovskou radost. Pozitivně to ovlivňuje život celé naší rodiny. Otevírá se nám naděje, že do budoucna nebudeme tak izolovaní a budeme moci společně s Marečkem prožívat rodinné chvíle a zážitky i mimo náš domov,“ říká maminka.

Bohužel terapie nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami a jsou finančně hodně náročné. Příspěvek v rámci kampaně na pomoc dětem s autismem pomůže i Marečkovi. Děkujeme za každou korunu či sdílení dalším lidem.

(Na přání rodiny bylo jméno chlapce v příběhu změněno.)

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Díky dotaci MŠMT můžeme letos zaplatit školní obědy za 8,5 milion
22. 05. 2024

Díky dotaci MŠMT můžeme letos zaplatit školní obědy za 8,5 milion

Již podruhé získal Patron dětí, charitativní projekt Nadace Sirius, neinvestiční dotaci Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy na úhradu obědů sociálně slabých žáků v základních školách. Z celkových 60 milionů korun, které byly letos ministerstvem rozděleny, získal pro svůj program Obědy školákům 8,5 milionu Kč.

Patron dětí v benefičním speciálu Zázraky přírody na ČT1
16. 04. 2024

Patron dětí v benefičním speciálu Zázraky přírody na ČT1

Sledujte v sobotu 27. dubna ve 20:10 na ČT1 benefiční speciál pořadu Zázraky přírody, který se věnuje jednomu z největších zázraků – dětem. Staňte se na chvíli součástí jejich světa a příběhů, které nejsou pokaždé šťastné, jak by měly. S každou DMS je však můžete pomoci přetvářet a měnit jejich směr k lepšímu. Připojte s k nám.