Když nedávno Hana nesla svému zaměstnavateli výpověď, neobešlo se to bez slz. O práci zdravotní sestry snila už jako malá holka a doufala, že až nejmladší holčička trochu odroste, bude se k ní moct vrátit. „Jsem ale na prvním místě máma,“ podotýká. Její malá Terezka totiž trpí vrozenou vadou mozku – Arnold-Chiariho malformací.
„S ohledem na Terezčino křehké zdraví a nebezpečí, kterému bych ji při své práci s covidovými pacienty vystavila, jsem nemohla jinak.“ Terezka se narodila z IVF, přirozenou cestou a bez komplikací. „Byli jsme s manželem velice šťastní, že k našim třem dětem přibyla ještě jedna nádherná holčička,“ začíná vyprávět Hana rodinný příběh. Krásný život však skončil už po šesti nedělích, kdy pediatři Terezce diagnostikovali hypotonii, tedy svalovou ochablost, která vede k velkému snížení pohybové aktivity dítěte. Bohužel došlo i celkovému opožďování psychomotorického vývoje. „S Terezkou jsme pak zběhali řadu nejrůznějších vyšetření na různých odborných ambulancích. To, že jsem ze zdravotnictví, jsem v tu dobu vnímala spíše jako nevýhodu, protože jsem si uvědomovala vše více do hloubky,“ popisuje Hana.
Výsledky genetického vyšetření a následné magnetické rezonance mozku na sklonku prvního roku Terezčina života přinesly verdikt: Arnold-Chiariho malformace I. typu. Za tímto názvem se skrývá vážná vada mozečku, který leží níž, než by měl. Více či méně tlačí na prodlouženou míchu způsobuje, že dochází ke špatnému proudění mozkomíšního moku. „V tu chvíli se nám zhroutil celý svět, a to jsme ještě ani zdaleka netušili, jak trnitou cestu bude tato diagnóza představovat pro celou rodinu,“ vzpomíná Hana. Rodina však posbírala všechny síly a rozhodla se být pro Terezku co nejsilnější.
Špatným prouděním mozkomíšního moku to však neskončilo. Speciální vyšetření na ORL prokázalo, že Terezka je na jedno ucho nedoslýchavá, s očním vyšetřením přibyl ještě astigmatismus a krátkozrakost, návštěva endokrinologie přinesla poruchu funkce štítné žlázy. „Psychomotorický vývoj je u Terezky od počátku opožděný. Nechodí, leze a někdy se postaví s oporou,“ vysvětluje Hana.
Terezka by možná mohla chodit. Bez opakovaných rehabilitací to však nedokáže.
Rodiče již delší dobu absolvují s dnes tři a půl letou Terezkou doporučenou intenzivní rehabilitaci. Po každé terapii je vidět malý posun k lepšímu. „Vzplanula nám nová naděje na zlepšení Terezky stavu a na to, že by mohla třeba chodit,“ říká maminka. Má to ale háček. Aby byly co nejefektivnější, je potřeba je opakovat. „Rodina vychovává kromě Terezky ještě její sourozence, kterým je 21, 18 a 12 let. Všichni jsou nadaní, starší studují na středních a vysokých školách,“ doplňuje Hančino vyprávění dlouhodobá rodinná přítelkyně Barbora Pechová, která se stala Patronkou Terezčina příběhu. „Všichni žijí maximálně skromně. Rodiče jsou úžasně trpěliví. S pokorou bez zloby na okolní svět, přijímající všechny překážky. Starší děti, pokud to jen trochu jde, brigádničí. Ale i tak našetřit na Terinčiny rehabilitace je v této době nad jejich síly.“ A proto jsme moc rádi, že jste Terezce pomohli, Jste skvělí!
Najít školu, ve které je dítě nadšené a těší se do ní, je sen všech rodičů bez rozdílu. U žákyň a žáčků s vážným zdravotním postižením, je pak, když se to povede, radost mnohonásobná. Škol totiž pro takové děti není mnoho a rodiče se kvůli nim dokonce i stěhují. Přesně to je případ malého Matěje a jeho rodičů.
Okřídlené rčení, že pohled na svět je nejkrásnější z koňského hřbetu platí u dětí se zdravotním handicapem možná dvojnásob. Pro tyto kluky a holky totiž jízda na tomto ušlechtilém zvířeti neznamená jen radost, ale i naději na výrazné zlepšení jejich zdravotního stavu. Patří mezi ně i dnes tříleté sesty Emma a Ella.
Nebýt dnes třináctiletého Kubíka, jedna obyčejná rodina z Vysočiny dodnes netuší, co hyperbarická komora je. A asi nejen ona. Možná jsme se s tímto názvem setkali ve spojení s kosmonauty, ale v běžném životě? To asi jen málokdo.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Můj účet
