Když nedávno Hana nesla svému zaměstnavateli výpověď, neobešlo se to bez slz. O práci zdravotní sestry snila už jako malá holka a doufala, že až nejmladší holčička trochu odroste, bude se k ní moct vrátit. „Jsem ale na prvním místě máma,“ podotýká. Její malá Terezka totiž trpí vrozenou vadou mozku – Arnold-Chiariho malformací.
„S ohledem na Terezčino křehké zdraví a nebezpečí, kterému bych ji při své práci s covidovými pacienty vystavila, jsem nemohla jinak.“ Terezka se narodila z IVF, přirozenou cestou a bez komplikací. „Byli jsme s manželem velice šťastní, že k našim třem dětem přibyla ještě jedna nádherná holčička,“ začíná vyprávět Hana rodinný příběh. Krásný život však skončil už po šesti nedělích, kdy pediatři Terezce diagnostikovali hypotonii, tedy svalovou ochablost, která vede k velkému snížení pohybové aktivity dítěte. Bohužel došlo i celkovému opožďování psychomotorického vývoje. „S Terezkou jsme pak zběhali řadu nejrůznějších vyšetření na různých odborných ambulancích. To, že jsem ze zdravotnictví, jsem v tu dobu vnímala spíše jako nevýhodu, protože jsem si uvědomovala vše více do hloubky,“ popisuje Hana.
Výsledky genetického vyšetření a následné magnetické rezonance mozku na sklonku prvního roku Terezčina života přinesly verdikt: Arnold-Chiariho malformace I. typu. Za tímto názvem se skrývá vážná vada mozečku, který leží níž, než by měl. Více či méně tlačí na prodlouženou míchu způsobuje, že dochází ke špatnému proudění mozkomíšního moku. „V tu chvíli se nám zhroutil celý svět, a to jsme ještě ani zdaleka netušili, jak trnitou cestu bude tato diagnóza představovat pro celou rodinu,“ vzpomíná Hana. Rodina však posbírala všechny síly a rozhodla se být pro Terezku co nejsilnější.
Špatným prouděním mozkomíšního moku to však neskončilo. Speciální vyšetření na ORL prokázalo, že Terezka je na jedno ucho nedoslýchavá, s očním vyšetřením přibyl ještě astigmatismus a krátkozrakost, návštěva endokrinologie přinesla poruchu funkce štítné žlázy. „Psychomotorický vývoj je u Terezky od počátku opožděný. Nechodí, leze a někdy se postaví s oporou,“ vysvětluje Hana.
Terezka by možná mohla chodit. Bez opakovaných rehabilitací to však nedokáže.
Rodiče již delší dobu absolvují s dnes tři a půl letou Terezkou doporučenou intenzivní rehabilitaci. Po každé terapii je vidět malý posun k lepšímu. „Vzplanula nám nová naděje na zlepšení Terezky stavu a na to, že by mohla třeba chodit,“ říká maminka. Má to ale háček. Aby byly co nejefektivnější, je potřeba je opakovat. „Rodina vychovává kromě Terezky ještě její sourozence, kterým je 21, 18 a 12 let. Všichni jsou nadaní, starší studují na středních a vysokých školách,“ doplňuje Hančino vyprávění dlouhodobá rodinná přítelkyně Barbora Pechová, která se stala Patronkou Terezčina příběhu. „Všichni žijí maximálně skromně. Rodiče jsou úžasně trpěliví. S pokorou bez zloby na okolní svět, přijímající všechny překážky. Starší děti, pokud to jen trochu jde, brigádničí. Ale i tak našetřit na Terinčiny rehabilitace je v této době nad jejich síly.“ A proto jsme moc rádi, že jste Terezce pomohli, Jste skvělí!
„Vašík byl už od narození v určitých věcech jiný,“ začíná své vyprávění tatínek desetiletého chlapce. „Dlouho vůbec nemluvil, nereagoval na oslovení, s hračkami si hrál jinak než ostatní děti,“ pokračuje tatínek. Vašíkovi nakonec byla potvrzena porucha autistického spektra spojená se středně těžkou až těžkou mentální retardací.
Okolí o dětech jako je Marek říká, že jsou divné. Všechno dotahují do extrémů. Když jste slíbili, že přijdete v 10:00 a dorazíte v 10:05, lhali jste. Mnohdy jim vadí hluk, pachy či vůně. Mohou být úžasní třeba v matematice, ale nepochopí, že jsou věci, které se spolužákům neříkají nebo nedělají. Takové jsou děti s Aspergerovým syndromem.
„Jsme čtyřčlenná rodina a žijeme na Moravě. Máme dvanáctiletého syna Davida a čtyřletou dceru Verunku,“ začíná s vyprávěním sympatická žena. Zatímco u synovi postýlky před lety stály jen dobré sudičky, k dceřině už všechny nepřišly. Verunka má poruchu autistického spektra a těžkou dyspraxií. Její vinou často padá a ohrožuje bez nadsázky svůj život.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Můj účet
