společně za
lepší dětství

Otevřít menu Zavřít menu

Třeba si Domča se vzácným onemocněním jednou i sama zatančí

27. 06. 2021
Třeba si Domča se vzácným onemocněním jednou i sama zatančí

„Srdečně děkujeme všem dárcům. Díky vám všem mohla Domča nastoupit do PlaySI, kde se jí hned první návštěva moc líbila a splnila naše očekávání. Jsou vidět pokroky. Její cesta bude ještě dlouhá, ale díky vám jí Domča už ujde po svých.“ Za těmito děkovnými řádky se skrývá příběh holčičky, která přišla na svět s velmi vzácným genetickým onemocněním.

Deset tisíc může pro někoho znamenat zážitek prodlouženého víkendu třeba v Římě, pro Dominiku však posunuly zase o pořádný kus dopředu na její cestě za suverénní chůzí bez padání a zakopávání.

Kočičí křik

Dominička je spokojená, společenská dvouapůlletá slečna. Miluje cachtání ve vodě, zvířátka a nadšeně vyhledává společnost dalších dětí. Když zaslechne hudbu, šijí s ní všichni čerti a ráda by tančila. Bohužel naráží na to, že ji nožky neposlouchají, jak by chtěla. Od ostatních batolat tuto veselou holčičku odlišuje vzácné onemocnění s tajemným názvem Cri du chat neboli syndrom kočičího křiku. Tato genetická vada své jméno získala podle specifického pláče novorozence, které se podobá mňoukání. Děťátko vydává kočičí zvuky kvůli nesprávně utvářenému hrtanu v krku. Tím ale jeho potíže nekonči. Na nemoc se váže pomalý psychomotorický rozvoj, problémy s pohybem, chůzí řečí.

Vymodlené dítě

*„Naše dcera je doslova vymodlené dítě,*“ začíná maminka své vyprávění. „Miminko jsme s manželem chtěli hned, narodilo se nám ale až po několika letech a mnoha pokusech umělého oplodnění. Když se poprvé rozplakala a pochovali jsme si ji v náručí, byli jsme nejšťastnější lidi na světě. Jenže pak se nad námi zatáhla mračna.“ Na vážný výraz lékařů, když sdělovali rodičům, že jejich toužebně očekávaná holčička není tak zdravá, jak by měla, nikdy nezapomenou. Genetické onemocnění jejich dítěte popsal poprvé v roce 1963 francouzský lékař Jérôme Lejeune. Z dvaceti až padesát tisíc porodů potká jedno novorozeně.

Nevzdáme se

Když jsem se probrala z prvního šoku a utřela si slzy, zajímalo mě, jaké jsou naše možnosti,“ pokračuje maminka. „Nedokázala jsem si představit, že bychom naší drahé holčičce nepomohli. Že bychom se s manželem smířili s tím, že se nedá nic dělat.“ Od chvíle, kdy si dceru odnesli z porodnice domů, se součástí jejich života stalo cvičení a rehabilitace. Znovu a znovu, každý den a stále dokola. Dominička podle maminky naštěstí už od miminka dávala najevo, že je velká a trpělivá bojovnice. Pokroky se díky tvrdé práci postupně dostavují. Holčička už dokonce začala chodit. Zatím je ale v chůzi velmi nejistá, často zakopává, má problém s rovnováhou a odhadem vzdálenosti. Bez rehabilitací se tedy neobejde. Dominiččin program je tak od malička nabitý pomalu jak u dospělých lidí. Ke klasickému domácímu cvičení přibylo cvičení Bobath, ergoterapie, hipoterapie, plavání, nemluvě o každodenní činnosti jako je nácvik samostatného krmení a chození na nočník.

Rehabilitace v ceně kabelky

Všechny úspory už jsou dávno pryč. Bez rehabilitací by na tom Dominika nikdy nebyla jako nyní. Jenže zdravotní pojišťovny je neproplácejí a v rodině pracuje jen tatínek, protože maminka musí pečovat o dceru. I když 10 000 Kč za vstupní vyšetření a pět terapií tzv. smyslové integrace (pomáhá nastavit správné smyslové propojení a vnímání těla) není tolik, rodina už dávno všechny úspory vyčerpala. S podporou pracovnice rané péče Heleny Řehákové, která s rodinou spolupracuje již od Dominiččina narození a stala se její Patronkou, podala maminka žádost o pomoc našich dárců. A jak už bylo řečeno na začátku: I když je cesta před Domčou ještě dlouhá, už je jisté, že ji ujde po svých. Možná si i jednou zatančí. Kromě fotografie Dominiky v ochraňujícím tatínkově náručí nám poslala maminka i obrázek krásného tulipánu.

Příběh Domči, na který jsme vybírali, si můžete přičíst ZDE.

Vyberte kraj na mapě

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Kdyby se o nich natáčel film, jmenoval by se: Auto pro malého Rain Mana
16. 09. 2021

Kdyby se o nich natáčel film, jmenoval by se: Auto pro malého Rain Mana

Film začíná. Na lavičce sedí krásná maminka se dvěma úžasnými syny. Žena miluje umění a jazyky. Od malička se věnuje hudbě a vystudovala obor dirigování na konzervatoři. Pak se zamilovala, provdala a narodili se jí dva synové Alexandr (dnes 11) a Artur (dnes 9). A pak se v symfonii života ozvaly falešné tóny až nakonec hudba téměř utichla.

Cvičení na rehabilitačním stole zvýší Kájince její naději na chůzi
16. 09. 2021

Cvičení na rehabilitačním stole zvýší Kájince její naději na chůzi

Usměvavé čtyřleté holčičce z fotografie říkají všichni Kájinka. Než se narodila znala její maminka Petra slovo toxoplazmóza jen z křížovky. Dnes vám důvody jejího vzniku a všechny příznaky vyjmenuje jako když bičem mrská i o půlnoci. Ví toho také spousty o mozkomíšním moku, shuntech a dalších věcech, které souvisejí s Kájinou nemoxí.