společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Aby mohla "vzácná" Izabelka rehabilitovat doma

Přispívali jste na

mobilní fyzioterapii (rehabilitaci v domácím prostředí) na pět měsíců

Bc. Lenka  Koubková
Patron příběhu

Bc. Lenka Koubková

poradkyně rané péče

Komentář patrona

Jsem poradkyní rané péče a rodinu Izabelky znám déle než rok. Společně se snažíme o to, aby měla Izabelka hezké dětství. Její rodiče jsou neskutečně stateční a obětaví, zejména pak maminka, která dceři věnuje veškerý svůj čas a umí zajistit náročnou zdravotnickou péči. Izabelka je přes většinu dne připojena na infuzi, která jí zajišťuje optimální přísun živin. To s sebou nese i omezení možnosti pohybu a cestování kamkoliv. Izabelka přes všechna svá omezení potřebuje procvičovat a posilovat svaly, aby nedošlo k jejich oslabení. Jedinou možností, jak toho dosáhnout, je rehabilitace v domácím prostředí. To je však v dnešní době vnímáno jako nadstandard, za který je potřeba si zaplatit. Oslovili jsme soukromou Mobilní rehabilitaci v Olomouci, ale měli jsme obavu, aby nás skrz specifické potřeby Izabelky neodmítli. Další překážkou byla dojezdová vzdálenost. Fyzioterapeutka se naštěstí nezalekla a spolupráce mohla začít. Izabelka tak má odbornou fyzioterapii v domácím prostředí, ale daní za to je velká finanční zátěž pro rodinu. Rodiče, kteří jsou neskutečnými bojovníky, se proto obracejí s žádostí o podporu na vás, lidi s dobrým srdcem, kteří budou ochotni přispět na to, aby měla Izabelka možnost ve fyzioterapii i nadále pokračovat. Věřím, že období adventu má sílu spojit lidi, je ale také obdobím štědrosti a já ze srdce přeji Izabelce a jejím skvělým rodičům, aby díky Vaší podpoře mohli Izabelce dopřát to, co jí pomáhá.

Společně jsme vybrali
celou částku 48,000 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh Izabelky, která se potýká se vzácnou metabolickou vadou

Naší dvouleté Izabelce říkáme „vzácná holčičko“. Od narození totiž trpí vzácnou, život ohrožující metabolickou vadou, kdy nedokáže zpracovávat bílkoviny. V jejím tělíčku také dochází k hromadění škodlivin, zejména amoniaku, který způsobuje poškození mozku. Izabelka musí dodržovat přísnou dietu s omezeným množstvím bílkovin. Její strava se tak skládá především z tuků a cukrů, což způsobuje, že je baculatá a rapidně přibývá na váze.

Bohužel nám nedávno přestala jíst pusinkou, proto jí byla zavedena PEG sonda, kterou ji krmíme rovnou do žaludku. Dvacet hodin denně je také napojená na infuzi a bere velké množství léků. S manželem musíme být neustále ve střehu, a to nejen proto, že Izabelka často zvrací a hrozí riziko vdechnutí, ale také kvůli epilepsii, která naši holčičku občas potrápí.

Aby Izabelka nemusela trávit svůj čas v nemocnici, vzal si nás pod svá ochranná křídla dětský mobilní hospic. Jinak ale péči o Izabelku zajišťujeme sami, a i když jsme často vyčerpaní a jsme vzhůru ve dne v noci, víme, že to má smysl. Naše holčička má za sebou nespočet hospitalizací, několikrát jsme si vyslechli řadu negativních prognóz. Izabelka ale vždycky zabojovala a je tady pořád s námi.

Izabelka na první pohled vypadá jako spokojené boubelaté děvčátko, pravdou ale je, že má nenávratně poškozený mozek a opožděný psychomotorický vývoj. Nebatolí se, sama nesedí, na bříšku vydrží jen krátce. V ručkách i nožkách má sílu, bohužel se ale neunese. Pravidelně s ní rehabilitujeme, vzhledem k závažnosti jejího onemocnění a náročné péči o ni však nemůžeme dojíždět do rehabilitačního centra.

Dlouho se nám nedařilo najít fyzioterapeuta, který by byl ochoten dojíždět k nám domů. Středisko rané péče nám ale pomohlo kontaktovat Mobilní fyzioterapii v Olomouci, která je jako jediná schopná zajistit naše požadavky na fyzioterapii v domácím prostředí. Jiná možnost, jak zlepšit Izabelky pohyblivost, bohužel není.

Se službou jsme moc spokojení, jen je to pro nás finančně náročné a dlouhodobě ji financovat nemůžeme. Jedna hodina fyzioterapie stojí i s dojezdem k nám domů 1 200 korun, a aby toto cvičení bylo pro Izabelku přínosné, je potřeba minimálně dvou takových hodin týdně. A tak vás moc prosíme o pomoc. Váš příspěvek pomůže naší holčičce, která miluje vodu, lépe zvládat trnitou cestu životem a postavit se všem překážkám, které si pro ni osud přichystal.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě