Můj účet
Obědy školákům
Aby mohla "vzácná" Izabelka rehabilitovat doma
Zdravotní pomoc Přispívali jste na mobilní fyzioterapii (rehabilitaci v domácím prostředí) na pět měsíců
Jsem poradkyní rané péče a rodinu Izabelky znám déle než rok. Společně se snažíme o to, aby měla Izabelka hezké dětství. Její rodiče jsou neskutečně stateční a obětaví, zejména pak maminka, která dceři věnuje veškerý svůj čas a umí zajistit náročnou zdravotnickou péči. Izabelka je přes většinu dne připojena na infuzi, která jí zajišťuje optimální přísun živin. To s sebou nese i omezení možnosti pohybu a cestování kamkoliv. Izabelka přes všechna svá omezení potřebuje procvičovat a posilovat svaly, aby nedošlo k jejich oslabení. Jedinou možností, jak toho dosáhnout, je rehabilitace v domácím prostředí. To je však v dnešní době vnímáno jako nadstandard, za který je potřeba si zaplatit. Oslovili jsme soukromou Mobilní rehabilitaci v Olomouci, ale měli jsme obavu, aby nás skrz specifické potřeby Izabelky neodmítli. Další překážkou byla dojezdová vzdálenost. Fyzioterapeutka se naštěstí nezalekla a spolupráce mohla začít. Izabelka tak má odbornou fyzioterapii v domácím prostředí, ale daní za to je velká finanční zátěž pro rodinu. Rodiče, kteří jsou neskutečnými bojovníky, se proto obracejí s žádostí o podporu na vás, lidi s dobrým srdcem, kteří budou ochotni přispět na to, aby měla Izabelka možnost ve fyzioterapii i nadále pokračovat. Věřím, že období adventu má sílu spojit lidi, je ale také obdobím štědrosti a já ze srdce přeji Izabelce a jejím skvělým rodičům, aby díky Vaší podpoře mohli Izabelce dopřát to, co jí pomáhá.
Společně jsme vybrali
celou částku
48,000
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Izabelky, která se potýká se vzácnou metabolickou vadou
Naší dvouleté Izabelce říkáme „vzácná holčičko“. Od narození totiž trpí vzácnou, život ohrožující metabolickou vadou, kdy nedokáže zpracovávat bílkoviny. V jejím tělíčku také dochází k hromadění škodlivin, zejména amoniaku, který způsobuje poškození mozku. Izabelka musí dodržovat přísnou dietu s omezeným množstvím bílkovin. Její strava se tak skládá především z tuků a cukrů, což způsobuje, že je baculatá a rapidně přibývá na váze.
Bohužel nám nedávno přestala jíst pusinkou, proto jí byla zavedena PEG sonda, kterou ji krmíme rovnou do žaludku. Dvacet hodin denně je také napojená na infuzi a bere velké množství léků. S manželem musíme být neustále ve střehu, a to nejen proto, že Izabelka často zvrací a hrozí riziko vdechnutí, ale také kvůli epilepsii, která naši holčičku občas potrápí.
Aby Izabelka nemusela trávit svůj čas v nemocnici, vzal si nás pod svá ochranná křídla dětský mobilní hospic. Jinak ale péči o Izabelku zajišťujeme sami, a i když jsme často vyčerpaní a jsme vzhůru ve dne v noci, víme, že to má smysl. Naše holčička má za sebou nespočet hospitalizací, několikrát jsme si vyslechli řadu negativních prognóz. Izabelka ale vždycky zabojovala a je tady pořád s námi.
Izabelka na první pohled vypadá jako spokojené boubelaté děvčátko, pravdou ale je, že má nenávratně poškozený mozek a opožděný psychomotorický vývoj. Nebatolí se, sama nesedí, na bříšku vydrží jen krátce. V ručkách i nožkách má sílu, bohužel se ale neunese. Pravidelně s ní rehabilitujeme, vzhledem k závažnosti jejího onemocnění a náročné péči o ni však nemůžeme dojíždět do rehabilitačního centra.
Dlouho se nám nedařilo najít fyzioterapeuta, který by byl ochoten dojíždět k nám domů. Středisko rané péče nám ale pomohlo kontaktovat Mobilní fyzioterapii v Olomouci, která je jako jediná schopná zajistit naše požadavky na fyzioterapii v domácím prostředí. Jiná možnost, jak zlepšit Izabelky pohyblivost, bohužel není.
Se službou jsme moc spokojení, jen je to pro nás finančně náročné a dlouhodobě ji financovat nemůžeme. Jedna hodina fyzioterapie stojí i s dojezdem k nám domů 1 200 korun, a aby toto cvičení bylo pro Izabelku přínosné, je potřeba minimálně dvou takových hodin týdně. A tak vás moc prosíme o pomoc. Váš příspěvek pomůže naší holčičce, která miluje vodu, lépe zvládat trnitou cestu životem a postavit se všem překážkám, které si pro ni osud přichystal.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
