Aby se Hugoušek jednou postavil na nohy
Zpětná vazba
Jukněte, jak Hugoušek rehabilitoval
Krásný den,
jménem Huga i projektu Patron dětí bychom vám rádi ještě jednou poděkovali za váš finanční dar na pomoc příběhu: Aby se Hugoušek jednou postavil na nohy
Pomáháte maličkému Hugovi na cestě k jeho prvním krůčkům.
Do rodiny za Hugem dojíždím jako poradkyně rané péče zhruba rok. Hugovi byl diagnostikován vzácný Wolf – Hirschhornův syndrom. Maminka se ihned vzdala všech svých jiných zájmů, trpělivě s ním cvičí, navštěvuje s ním mnoho specialistů. V současné době na doporučení zkusila s Hugem nový druh rehabilitace. Změnou cvičení, jiným vedením fyzioterapeuta Hugo pookřál. Maminka viděla už za velmi krátkou dobu mírné pokroky. S pomocí fyzioterapeutů se Hugo dostal do nových pozic, svět mohl vnímat chvíli z jiné perspektivy. Od intenzivní terapie si my všichni, kterým na chlapečkovi záleží, slibujeme, že ho rozpohybuje. Že jednou bude i stát a chodit. Terapie a rehabilitace jsou bohužel pro rodiče finančně nad jejich síly. Proto se přimlouvám: pomozme společně Hugovi postavit se na nožičky.
Maminka vypráví příběh Huga
Hugoušek je sedmnáctiměsíční veselý chlapeček. Rád se směje, rád leží na zádech a jen tak si kope.
Obklopujeme ho láskou, takže zatím netuší, že si na startovní čáře moc dobré karty nevytáhl. Všechno začalo krásně. Naše vytoužené miminko přišlo na svět v termínu, celé těhotenství jsem byla v pohodě. Dokonce i po porodu Huga brali lékaři jako zdravé miminko. Přes veškeré prohlídky a technické vymoženosti nikdo nepoznal, že se narodil se čtyřmi vývojovými vadami. Že není něco v pořádku, že se opožďuje za ostatními vrstevníky, jsem samozejmě pozorovala. Nepásl koniky a ani nedržel hlavičku. Až ve 4 měsících jej po jedné prohlídce poslala paní doktorka na rehabilitace. V půl roce pak podstoupil genetické vyšetření, odkud přišla šokující zpráva. Hugo trpí vzácnou genetickou vadou (Wolfův hirschornův syndrom) se kterou se rodí jen 1:50 000 dětí ročně. Aby toho nebylo málo, má i epilepsií. Můj malý statečný klučíček potřebuje pravidelné rehabilitace. Měli jsme možnost si je vyzkoušet, ale bohužel jsou velmi finančně náročné. Proto se na vás obracím s prosbou o pomoc. Rehabilitace jsou pro Hugouška jedinou nadějí, že bude dělat pokroky a jednou se snad i postaví na nohy a bude chodit .