společně za lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+

Aby se nemocné Elence lépe dýchalo

Přispět můžete na

kašlacího asistenta

Mgr. Lenka Kohoutková
Patron příběhu

Mgr. Lenka Kohoutková

pracovnice Centra provázení

Komentář patrona

Rodinu malé Elenky mám v péči v rámci své práce v Centru provázení na Dětské klinice v Hradci Králové. Elenka je osmnáctiměsíční holčička se závažným onemocněním, které se projevuje výraznou svalovou ochablostí. Není schopná se pěkně najíst, zvládne jen pár soust. Kvůli tomu neprospívá a musí mít zavedenou PEG sondu do žaludku. Navíc je hodně zahleněná, a protože její svaly nemají sílu na odkašlávání, potřebuje k tomu pomoc přístroje známého jako kašlací asistent. Když je Elenka zdravá, používá ho cca 3x denně jako prevenci. Pokud onemocní, využívá ho mnohem častěji, třeba 15 - 20x za den. Bohužel, na kašlacího asistenta (vhodného přímo pro Elenku) nepřispívá pojišťovna a pořizovací cena je poměrně vysoká. Proto prosím o vaši pomoc.

Vybráno 1,300 Kč
Zbývá 2 měsíce
Cílová částka 32,081 Kč
Chci darovat

Na pomoc dětem putuje vždy 100 % z částky, kterou darujete. Platba proběhne jednorázově.

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh své nemocné dcerky

Když se Elenka před rokem a půl narodila, byla unaveným miminkem, které téměř neplakalo. Nechtěla sát mateřské mléko, pořád přivírala oči. Ve třech měsících proto podstoupila vyšetření, které mělo odhalit případné metabolické vady. V té době se ještě žádná vada nepotvrdila, lékaři ale získali podezření na tzv. myastenický syndrom. Toto označení se používá pro soubor příznaků, které jsou charakteristické pro poruchy svalové činnosti. Zjednodušeně řečeno jde o to, že v těle dochází ke špatnému přenosu vzruchů z nervů do svalů, což se projevuje svalovou slabostí a snadnou unavitelností.

Když jsem hledala informace o tomto onemocnění, přála jsem si, aby se mojí holčičce vyhnulo, mé prosby však nebyly vyslyšeny. A tak do našeho života vpadl myastenický syndrom. Elenka dnes trpí ochablostí všech svalů, které nedokáže téměř ovládat. Navíc je hypotrofická, což znamená, že je malá a nepřibírá na váze. V roce a půl měří jen 71 centimetrů a váží necelých 7 kilogramů.

Elenka se tak den co den potýká s řadou obtíží. Kvůli slabým svalům například nemůže odkašlávat, což jí způsobuje různé respirační infekce. Velkým pomocníkem v boji s hromadícím se hlenem je jí však tzv. kašlací asistent. Tento přístroj odsává hlen z dýchacích cest a umožňuje Elence vykašlávání. Když je zdravá, používáme ho 3x denně, jakmile nám onemocnění, bereme si ho na pomoc 15x až 20x za den.

Aktuálně máme kašlacího asistenta zapůjčeného, do budoucna ale budeme potřebovat vlastního. Elenka se bez něj totiž pravděpodobně nikdy neobejde. Jedná se však o drahý přístroj, na který v rodinném rozpočtu nejsou peníze. Proto vás moc prosím o pomoc.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomůcky
Rovnátka pro Nikču
Zbývá měsíc
Cílová částka 7,000 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Kompenzační pomůcky pro neslyšícího Tomáše
Zbývá 4 měsíce
Cílová částka 54,700 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Kočárek pro postiženou Justýnku
Zbývá 2 měsíce
Cílová částka 20,950 Kč
Podpořit příběh