Jsem rodinná známá této rodiny. Sebíčka znám od narození, což jsou tři roky. Narodil se se vzácným genetickým syndromem Di George Syndrom. Měl rozštěp bříška i horního patra v pusince. Trpí oboustrannou hluchotou, a to i po implantaci Imuno defektu. Dále trpí mentální retardací, nemluví. Má vadu páteře, se kterou momentálně rehabilituje s maminkou v lázních. Bohužel prognóza je taková, že operace bude nevyhnutelná. V lázních rehabilituje dle pokynů lékařů s různými pomůckami. Jedna z nich, která mu velice pomáhá, je tříkolka, která mu poskytuje nejen zábavu, ale především bezbolestnou možnost pohybu. Jeho maminka je samoživitelka a mimo Sebíka, má další dvě děti ve věku 10 a 11 let. Proto si nemůže dovolit takovou pomůcku koupit. Jde o tříkolku zn. LOPED, s pevnou patou a fixací trupu-kšíry. Sebík nyní měří zhruba 95 cm. Sebíček je přes všechnu bolest, kterou od narození vytrpěl, velký smíšek a vyzařuje neuvěřitelnou pozitivní energii. Už jen proto, jaký to je bojovník, by si zasloužil, kdyby se mu v jeho krátkém a těžkém životě v rámci možností pomohlo.
Společně jsme vybrali
celou částku
19,410
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Sebíka
Sebik se narodil s genetickou vadou Di Heorge syndrom, rozštěpem břicha i patra, poruchou imunity, mentální retardace, oboustranná hluchota a též s vadou páteře. Odmalinka cvičíme Vojtovu metodu i Bobath, mimo rehabilitace v nemocnici se snažíme zkoušet i jiné alternativní způsoby. Má za sebou více operací včetně kochlearního implantátu - sluchu, levé ucho, bohužel 8 měsíců po implantaci bez výsledku. Nyní tedy stále řešíme sluch, co lze ještě udělat, a učíme se znakový jazyk. Vada páteře je bohužel natolik velká, že i přes veškeré cvičení a snahu se operaci v blízké budoucnosti nevyhne, nosí korzet. Většinu svého života je nemocný nebo hospitalizovaný.
Během rehabilitace v lázních jsme zjistili, že mu velmi pomáhá speciální tříkolka, díky které se naučit orientovat v prostoru a rehabilitovat zábavnou formou, běžné kolo není pro něj reálné. Bude cvičit nožičky při šlapání a díky pásům se bude snažit držet i trup a musí zapojit ostatní smysly a zatáčet, naučit se vnímat okolí a dívat se dopředu, bohužel kvůli hluchotě neumí koordinovat své tělo a toho můžeme částečně i na tříkolce docílit.
Jsem však matka samoživitelka a pořízení tříkolky pro mě momentálně není reálné. Proto se s prosbou o pomoc obracím na vás. Budu moc ráda za všechny příspěvky.