Můj účet
Aranka díky terapiím není jako „hadrová panenka"
Zdravotní pomoc
Dobrý den, dovolte, abych vás seznámila s roční Arankou a její skvělou rodinou.
S Arankou a její rodinou jsem se poznala asi před rokem, když oslovili ranou péči MOTÝL. Od té chvíle jsem jejich poradkyní rané péče. Setkali jsme se ve fázi, kdy byla Aranka ještě malé miminko. Moc toho neuměla, velmi špatně jedla. Aranka přišla na svět narodila jako třetí dítě a bohužel se už na porodním sále nad ní sešly špatné sudičky. Trpí Prader Willi syndromem – velice silnou ochablostí svalů. I hned po svém příchodu na svět skončila nečekaně na novorozeneckém JIPu. Maminka mi vyprávěla, že byla jako bezvládná, hadrová panenka.
Dětem s tímto syndromem chybí základní reflexy. Neumí plakat, minimálně se hýbou, nedokážou sát ani polykat. S Prader Willi syndromem se pojí celá řada dalších obtíží, včetně zpoždění psychomotorickým vývoje, malým vzrůstem, poruchami metabolizmu, mentální retardací . Největším strašákem je pro všechny rodiče fakt, že tyto děti začnou mít okolo druhého roku života vlčí hlad, který nejde nikdy nasytit.
Péče o Aranku tak byla, je a nadále bude velmi časově a fyzicky náročná. Aranka má ale úžasné zázemí u svých milujících rodičů Díky jejich úsilí a obětavosti se postupně během roku naučila mnoho dovedností, v mnohém se posunula. Nyní krásně reaguje na okolí a raduje se ze života. Rodiče nepolevují a společně s holčičkou absolvují mnoho terapií. Zvládají toho opravdu mnoho. Aranka pravidelně jezdí na hipoterapii, dětské plavání, rehabilituje a má v plánu další aktivity. (Na fotografii je jedna z terapií vykonávaných pod vodou)
Všechny tyto terapie Arance velmi pomáhají ve vývoji a posouvají jí vpřed. Má to ale háček. Většinu pojišťovny nehradí. Nejde o malé částky. Pětičlenná rodina tak vyčerpala veškeré úspory. Nové jdou za této situace vytvářet jen obtížně. Pomoci Patrona dětí by si tak rodina velmi vážila. Předem srdečně děkujeme.
Společně jsme vybrali
celou částku
29,810
Kč
Děkujeme všem!
Když se Aranka narodila, měla díky své chorobě tak ochablé svaly, že připomínala bezvládnou hadrovou hračku.
Naše Aranka je výjimečná. Život celé rodiny se s jejím příchodem radikálně změnil. Ale ačkoliv nevíme, co nás v budoucnu čeká, s velkou láskou to přijímáme a děláme vše pro to, aby byla ona i její dva sourozenci šťastní.
Moje dcerka působí velmi klidně a trpělivě. Je to hodně tím, že neumí plakat a zatím se pomalu a postupně probouzí její temperament. Již rozeznává své blízké a často nás vítá krásným úsměvem. Pro nás nejsladší odměna a velká vzpruha do další práce.
Aranka se narodila s genetickou vadou Prader Willi syndromem. Projevuje se silnou hypotonii, tedy ochablostí svalů. Ihned po příchodu na svět připomínala hadrovou panenku. Proto potřebuje velmi intenzivní fyzioterapii a stimulaci, aby se posunovala v psychomotorickém vývoji. Dále má nedostatek růstového hormonu, který každý večer injekčně aplikujeme, aby rostla.
Navíc dodržuje speciální nízkokalorickou dietu. Jejímu tělu stačí maximálně 60 % z příjmu potravy zdravého děťátka. Má totiž velký sklon k obezitě, která bez striktního režimu způsobí další zdravotní potíže. S jídlem si celkově užijeme. Díky ochablosti svalů na obličeji a v krku se dost často zalyká, nekouše, hůře polyká a pije. I toto se snažíme ovlivnit cvičením. S napětím očekáváme i její druhé narozeniny. Lékaři nás upozornili, že jde o období, kdy začíná děti s Prader Willi syndromem přepadat „vlčí hlad“. Zvládli jsme toho ale už tolik, že zvládneme jistě i tuto výzvu.
První čtyři měsíce jejího života byly pro nás všechny jako černá noční můra. Aranka působila jako tělo bez duše. Celé dny a noci jsem věnovala snaze o krmení, cvičení a objíždění všech možných i nemožných lékařů a odborníků. Až ve čtyř a půl měsících nám konečně začala lehce sát z kojenecké lahvičky a my slavili velký úspěch. V šesti měsících pak Arance diagnostikovali její genetickou vadu. Bylo to těžké příjmout, Aspoň jsme ale konečně věděli, co se přesně děje.
Děláme pro ní maximum a terapie v ergoterapeutické centru by opět napomohly zvýšit její potenciál. Rozvíjet dál její schopnosti a dát tím šanci na „normálnější“ život Arance i celé naší rodině. Naši holčičku milujeme a proto budeme vděční za jakoukoliv pomoc. Přejeme všem krásný Advent.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
