Asistenční služba pro Amálku

Čtyřletá Amálka se už od narození potýká s těžkým kombinovaným postižením. Jedním z jejích hlavních problémů je neurologická porucha, tzv. centrální hypotonický syndrom, který napadá svalovou hmotu a negativně ovlivňuje její psychomotorický vývoj. I když s ní prakticky od narození cvičím podle Vojtovy metody, ke které jsem časem přidala i rehabilitaci podle Bobath konceptu, má stále tělíčko jako hadrová panenka.

Amálka také bojuje s poruchou příjmu potravy. Dobrovolně totiž nechce jíst ani pít. Někdy se stane, že po 45 minutách přesvědčování a donucování k tomu, aby alespoň něco snědla, i tu trošku jídla vyzvrací. Neumíte si představit, jakou míru frustrace to ve mně vyvolává. Mám pocit, že celý den nedělám nic jiného, než že se snažím do ní dostat jídlo. Je to nekonečný boj, který zabírá obrovské množství času.

Dalším velkým problémem je noční spánek. Buď se vzbudí s pláčem třeba i 10 x za noc, nebo nespí vůbec. Někdy ani nestačím usnout a Amálka už je vzhůru. Nebo mě sice nechá usnout, ale dopřeje mi maximálně 15 minut spánku a už mě s pláčem volá. Vyzkoušela jsem různé bylinky na poruchy spánku, meditační hudbu, zátěžové pomůcky a mnoho dalšího, nic však Amálce ke spánku nepomohlo. Nakonec jsem na doporučení lékařů musela přistoupit k lékům na spaní, po kterých už docela spí. Bez nich bych to dlouho nevydržela ani já, ani Amálka.

Tím však výčet zdravotních problémů nekončí. Amálka trpí poruchou srážlivosti krve, kloubní hypermobilitou, poruchou porozumění a pozornosti a poruchou autistického spektra. A je toho ještě mnohem víc.

Kdysi jsem si myslela, že i s nemocným dítětem se dá žít normální život, teď už ale vím, že to není pravda. Není možné udržet si práci a dosavadní sociální život, čas pro sebe a mé koníčky už neexistuje. Veškerý svůj čas věnuji své dcerce a dělám všechno pro to, aby se ve svém vývoji posouvala kupředu. Jedná se však o značnou fyzickou i psychickou zátěž a občas mám pocit, že už nemůžu. Pak se ale podívám na Amálku a vidím, jak moc se snaží a jakých pokroků už dosáhla. A to mi dává sílu jít dál.

Péče o dcerku je náročná také časově. Bohužel už nemám rodiče ani žádné blízké příbuzné, kteří by mi Amálku mohli pohlídat. Proto bych velmi uvítala možnost využívat asistenčních služeb. S Amálkou se například i obyčejný nákup mění v hektický a nepříjemný zážitek. Pokud by ji ale například na rehabilitaci doprovodil asistent, mohla bych si v klidu vyřídit vše potřebné. Amálka by si také zvykala na to, že má kolem sebe i někoho jiného než mě a zmírnila by se její závislost ne mně. A v neposlední řadě bych si mohla na chvilku odpočinout a nabrat sílu k našemu každodennímu boji.

Protože však Amálce platím rozličné terapie, rehabilitace i lázeňské pobyty, které jí pomáhají v psychomotorickém vývoji, nemohu si osobní asistenci dovolit financovat. Obracím se proto s žádostí o pomoc na vás.

P. S. Jméno mé dcerky v příběhu není skutečné, náš příběh ale skutečný je.