Auto pro Artíka, který nerozumí okolnímu světu
Zpětná vazba
Artur s maminkou vám táááákhle děkují 💚💙❤️
Krásný den,
jménem Artura i projektu Patron dětí bychom vám rádi ještě jednou poděkovali za váš finanční dar na pomoc příběhu: Auto pro Artíka, který nerozumí okolnímu světu
Jsme rádi, že jsme Arturovi s vaší podporou uměli podat pomocnou ruku a předáváme úryvek z upřímného poděkování jeho maminky:
„Byla jsem úplně vyčerpaná a pak se objevilo COSI… KDOSI… Andělé? Boží pomocníci? Záchranáři? Léčitelé? Vy, lidé, které nikdo nečekal, netušil, že existujete… Je Vás tolik, a neznám Vás osobně, proto se nejdříve zdáte jako zázrak… Pak mi začíná docházet, že jeden z našich největších problémů se zdá být zvladatelný - problém, který způsobil moje vyčerpaní, strach a obavy, které bych sama nikdy v životě nezvládla – koupí nového auta, kterým budu vozit svého postiženého kluka a nebát se, že zase v nejhorších chvílích budu zoufale čekat na sanitku, že ho nebudu moci odvézt k lékaři, terapii, že když mi usne letargickým spánkem na dlouhých 5 hodin v tom autě, budu moci mu uzpůsobit podmínky tak, že se nakonec vyspí, a nebude potom zlámaný a proto nepříčetný, kvůli své autistické poruše.
S Arturkovou maminkou a jeho bráškou jsem se seznámila jako sociální pracovnice. Vlastně ani nevím, z jakého konce začít. Maminka, původně absolventka konzervatoře (obor dirigování) a překladatelka, vychovává dva syny. Chlapce od sebe dělí pouze jeden rok, ale jsou odlišní jako oheň a voda. Starší Saša byl přijat na gymnázium pro mimořádně talentované děti a je skvělý v gymnastice. Na Arturka život naložil mimořádně mnoho zdravotních obtíží.
Na obě děti, každé jiným způsobem výjimečné, zůstala maminka sama. Nemá žádné příbuzné, kteří by jí aspoň občas trochu vypomohli. Arturek je milý a krásný kluk, péče o něj je však nesmírně náročná. Maminka musí být neustále ve střehu.
Artíka sužuje silná porucha autistického spektra. Dále lehčí stupeň mentální retardace. Epilepsie, hyperaktivita a od malička bojuje s těžkou poruchou spánku. Tu se nedaří zmírnit a nevyspání ještě zhoršuje jeho ataky afektu. V návaznosti na Artíkovo nespaní trpí chronickým nevyspáním i maminka.
Aby toho nebylo málo, Artur je silně intolerantní na lepek a laktózu. V praxi to znamená, že mu maminka i do školy musí připravovat speciální stravu s sebou do krabičky. Ve škole musí pedagogové dohlédnout, aby jedl sám, odděleně od ostatních dětí. Jinak se snaží brát jim jejich jídlo, které nesmí a vzteká se, pokud mu je nedají.
Artík téměř nemluví ani nerozumí co mu ostatní říkají. Nechápe čas a prostor, nemá pud sebezáchovy. Maminka se synem několikrát týdně dochází na terapie, díky kterým se komunikace mezi Arturem a okolním světem zlepšuje (komunikuje prostřednictvím obrázkových piktogramů).
Jet s Artíkem veřejnou hromadnou dopravou není možné. Maminka se k tomu po několika pokusech už neodvažuje. Trpěl Artík, ona i spolucestující. Arturek totiž reaguje nevypočitatelně. Navíc jeho postižení nejsou na první pohled poznat. To s sebou pro maminku nese mnoho nedorozumění s okolím.
Vše popisuji takto podrobně, aby bylo zřejmé, že auto pro tuto rodinu není luxus. Jde o jedinou možnost, jak Artura dopravovat na terapie, k lékařům na různá vyšetření i do školy.
V tuto chvíli mamince staré auto, původně koupené z druhé ruky, dosluhuje. Je jen otázkou času, kdy vypoví své služby. Společně se nám už podařilo část prostředků získat. Chybí ale ještě nemalá částka. Proto si dovolujeme společně s velkou pokorou oslovit Patrona dětí a poprosit o pomoc.
Přispívali jste na
příspěvek na osobní automobil pro chlapce s těžkou poruchou autistického spektra a dalšími zdravotními obtížemi
Společně jsme vybrali celou částku 172 817 Kč
Děkujeme všem!
Artík absolutně nezvládá dopravu, kde jsou jiní cestující
Na Artíkův přichod na svět jsme se všichni moc těšili. Doma na něj čekal o rok starší bráška. Když se narodil, zdálo se, že jsme normální rodina s dvěma zdravými kluky.
Dlouho Artíkovi nic nechybělo. Naopak vývojově děti předbíhal. Pak přišel zlom. Artík přestal spát. Pediatr nám doporučil neurologické vyšetření. Po něm mi sdělili, že nejde o nic závažného a dostala jsem pro syna nějaké léky. Nereagoval na ně a nespavost pokračovala. Lékaři nám doporučili další léčbu. Ta ale spustila lavinu nekontrolovatelného chování, a ani po vysazení se už nic nevrátilo zpět.
Artíkovi se prudce měnily nálady. Trpěl noční úzkostí. Hlavně ale i denními děsy, při kterých zoufale běhal po místnostech a s pláčem a šílenstvím v očích se snažil schovat před nějakým neexistujícím medvědem. Nespal teď už téměř vůbec. Mé síly byly u konce.
Kontaktovala jsem na doporučení společnost Apla Praha (aktuálně Národní ústav pro autismus). Zde mi po vyšetřeních sdělili diagnózu: porucha autistického spektra (PAS). Hlavní a šokující verdikt ale byl: lehká mentální retardace!
Synova nespavost trvá dodneška. Vedle všech ostatních potíží má i intoleranci na lepek a laktózu. Musím mu veškeré jídlo připravovat. Jakékoliv vybočení z jeho diety způsobuje, že mu je okamžitě strašně špatně.
Mnohdy Artur zůstává doma po probdělé noci, kdy usíná k ránu a není možné jej budit z důvodu nebezpečí epileptického záchvatu. Artur navíc s ohledem na ADHD potřebuje unavit fyzicky. Protože není schopen sportovat, jediným způsobem je tedy chůze a plavání. Denně se synem podnikám několikakilometrové procházky. Plavání miluje, ale má to háček. Nesnese, když jsou v bazénu jiní lidé.
Velkou starost mi v tuto chvíli dělá dosluhující auto. V autě mu mohu přizpůsobit podmínky tak, jak situace a aktuální rozpoložení syna vyžaduje (hluk, teplota, počet přepravovaných osob), což v MHD nelze. Tam Artík na vše reaguje bohužel velmi negativně.
Manželství náročnost péče o Artíka neustálo. Dnes vychovávám obě děti sama. V dané situaci nejsem schopná z příspěvku na péči a výživného pokrýt ani náklady na nezletilé syny a bydlení, natož pak své vlastní potřeby. Jsem zcela závislá na tom, že bývalý manžel platí nájemné. Budu vám vděčná za jakoukoliv pomoc.
