Můj účet
Obědy školákům
Auto Týnce, od které se mohou učit odvaze dospělí
Auto pro desetiletou dívenku odkázanou na invalidní vozík
Tuto nádhernou, chytrou holčičku a její rodiče jsem prvně potkal před dvěma lety. Byl jsem moc mile překvapen, jak Kristýnka zvládá svoje vážné, neléčitelné onemocnění. Včetně toho, že je kvůli němu už ve fázi, kdy je imobilní. V době, kdy jsme se poprvé seznámili již sama nechodila. Půjčil jsem ji tehdy na chvíli svůj fotoaparát a ona byla nadšená, že může fotografovat!
Týnka je dítě, které si i lékař v záplavě ostatních pacientů navždy zapamatuje. I když jiné děti, její vrstevníci mohou skotačit a běhat a ona o to postupem času přišla, nikdy si nepostěžovala, že nemůže. Je velice trpělivá, pokorná, veselá, empatická. Všichni bychom se od ní měli, co učit.
Týnka onemocněla takzvanou. pletencovou svalovou dystrofii. Způsobuje postupné ochabování svalstva, hlavně dolních končetin. Nemoc ale postupně útočí i na trupové a břišní svalstvo. Časem může zasáhnout i dýchací a srdeční svaly. Podobnou nemocí - amyotrofickou laterální sklerózou, trpěl například i Stephen William Hawking, britský teoretický fyzik a jeden z nejznámějších vědců na světě.
Přes veškerou péči a rehabilitace se mobilita Kristýnky zhoršuje a tento proces bude postupovat. Přesto ji rodiče stále denně rodiče dováží do školy, kde patří k třídním premiantkám i na spoustu procedur, cvičení, masáže, hipoterapie, bazén…Nejen pro Kristýnku, ale i celou její rodinu je tato situace velice náročná. Nejen tedy psychicky, ale i fyzicky a ekonomicky.
Kristýnka s rodiči a starší sestrou bydlí v domku na vesnici. Proto jsou každý den odkázáni na přepravu s invalidním vozíčkem. Vzhledem ke zdravotnímu stavu Týnky je pro ně současná situace obtížná, neboť při častém usazování Kristýnky do auta a z auta je jejich současné auto nevyhovující.
Ona i její rodiče by si auto, které je vhodné pro vozíčkáře zasloužili. Auto v jejich případě není luxus ale nezbytnost. Usnadnilo by jim to každodenní starosti v nelehké situaci a nám, kteří chceme pomáhat, radost v srdci. Děkuji.
Společně jsme vybrali
celou částku
200,000
Kč
Děkujeme všem!
Týnka žije přítomností. Miluje školu, rodinu, tvoření i projížďky na elektrickém vozíku za babičkou.
Jak začít? Jsme čtyřčlenná rodina. Týnuška se narodila po nekomplikovaném těhotenství i porodu jako toužebně očekávaná a naprosto zdravé miminko. Doma na ní čekala starší sestřička Terezka. V následujících měsících se Kristýnka vyvíjela bez jakýchkoliv potíží. Nijak zvlášť netrpěla ani běžnými dětskými nemocemi.
Jenže pak se nám začala naše upovídaná, zvědavá holčička měnit před očima. Kolem pátého roku jsem si všimla, že se jí zhoršuje chůze. Začala se kolébat a ze země nebo ze dřepu vstávala podivným způsobem. Před tím běhala, jako všechny zdravé děti, teď měla problém vyšlápnout i menší schody, nastoupit do dopravních prostředků. Často padala a rychle se jí zkracovaly Achillovy šlachy. Zběhali jsme lékařská vyšetření a série vyšetření nakonec odhalila vrozenou genetickou vadu.
Odborníci nám sdělili, že léčba, která by pomohla, zatím neexistuje a musíme se připravit, že nemoc bude postupovat. Postupně přestane chodit, bude ji ochabovat svalstvo...Týnka nás naučila žít absolutně přítomností. Nic neodkládáme. Kdybychom měli uvažovat v perspektivách let, zblázníme se. Naučili jsme se s realitou pracovat po částech a radovat se! Denně se radovat z úplně každé drobnosti.
Ze všeho nejdůležitější je teď pro nás zpomalit nemoc. K tomu je potřeba každodenní protahování svalů, především Achillových šlach. Docházíme na fyzioterapii a ergoterapii. Cvičíme podle Vojtovy metody. Hodně dceři pomáhá také plavání a hipoterapie - terapie s využitím pohybu koňského hřbetu.
V tuto chvíli bychom potřebovali staré auto vyměnit za auto pro paraplegiky. Týnka se neobejde bez elektrického vozíčku a zdravotních pomůcek, které do toho starého nenacpeme.
Kvůli péči o Týnku pracuji jen na půl úvazku dopoledne, kdy je ve škole. Můj výdělek nás nevytrhne, přiznávám, že to dělám především kvůli sobě. Pobyt mezi lidmi, v jiném prostředí mi umožňuje regenerovat psychiku. Veškeré finanční jištění rodiny je jen na mém báječném manželovi. To co se stalo naší Týnce celou moji rodinu pevně semklo. Zvládli jsme a zvládneme ruku v ruce hodně, ale našetřit v tuto chvíli na auto je nad naše síly. Budeme vděčni za jakoukoliv pomoc a přejeme všem krásný Advent a hlavně pevné zdraví.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
