společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Barče na logopedickou terapii

Přispívali jste na

logopedickou terapii při lázeňském neurorehabilitačním pobytu (10 procedur); dar zajišťují Sanatoria Klimkovice

Kateřina  Kundrátová
Patron příběhu

Kateřina Kundrátová

poradkyně rané péče

Komentář patrona

Barunku a její rodinu znám ze služby rané péče, kterou rodina využívá již 5. rokem. Do rodiny dojíždím zhruba 1x za 6 týdnů jako poradkyně rané péče, kde s nimi sdílím jejich potřeby týkající se péče o Barunku a zároveň společně pracujeme na jejím psychomotorickém rozvoji. Barunka má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu a Bainbridge-Ropers syndrom. Žije v rodině, která je velmi proaktivní a dobře spolupracuje. Její rodiče neustále přemýšlí nad možnostmi jejího psychomotorického rozvoje, nad novými metodikami, ve kterých se vzdělávají a pak je zkouší trénovat s Barunkou. Rodiče se dceři zkrátka maximálně věnují a snaží se jí zajistit co nekvalitnější péči ve všech oblastech vývoje. Vzhledem k tomu, že Barunka nemluví, snaží se rodina hledat i alternativní cesty komunikace, především znakování. Bára se dokáže domluvit několika znaky a dělá jí to radost. Logopedická péče je pro ni nutností, a pokud se ona i rodina naučí dalším metodikám posouvající její komunikaci vpřed, bude to pro ně všechny velký úspěch vedoucí k lepšímu porozumění, lepší spolupráci a spokojenosti celé rodiny. Nyní ale potřebují s financováním logopedické péče pomoci.

Společně jsme vybrali
celou částku 4,400 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh Barunky, která se potýká se vzácnou nemocí

Jsem maminkou sedmiletého druháka Šimonka a šestiletých dvojčat Matýska a Barborky. Dvojčátka se narodila o něco dřív a u Barči bylo hned jasné, že něco není dobře. Kvůli velkým dechovým obtížím ji i s bráškou odvezli do specializované nemocnice.

Děti jsme si o něco později odvezli domů s tím, že mám s Barčou cvičit podle Vojtovy metody. Pravidelně jsem s ní chodila k lékařům, protože měla problémy s pohybem. Nejprve mě uklidňovali, že je Barča jen líná a že to bude dobré. Pořád se jim však něco nezdálo, a tak ji ve třech letech poslali na genetické testy. Ty odhalily Bainbridge-Ropers syndrom, což je genetická porucha, jež způsobuje psychomotorickou retardaci, svalovou ochablost, tzv. hypotonii, a výrazně ovlivňuje centrum řeči. Je toho ale ještě mnohem víc. Syndrom je docela vzácný, má ho asi jen 250 lidí na světě.

Barča je dnes, ve svých šesti letech, vývojově na úrovni rok a půl starého dítěte. Sama ujde jen pár metrů, proto na delší trasy využíváme kočárek. Když jsme doma, řádí na odrážedle, na kterém moc ráda honí své dva brášky. Bohužel se sama nenají, stále potřebuje plenky, má problémy s usínáním a nemluví. Potřebuje neustálý dohled. Jinak je to ale veselá holčička, co si ráda hází s míčem.

Když měla jeden rok, vzala jsem ji poprvé do lázní. Manžel doma hlídal naše dva synky. Díky tamějším rehabilitacím se prvně posadila, což bylo absolutně skvělé. Postupem času se ukázalo, že jí nejvíce vyhovují intenzivní neurorehabilitace, a to minimálně 2x ročně. Díky nim se rozvíjí fyzicky i mentálně. Bez těchto „intenzivek“ by nedokázala udělat své první krůčky a asi by se doteď jen plazila nebo lezla. Nebyla by ani schopná s námi jakkoliv komunikovat. Součástí intenzivních neurorehabilitačních pobytů je totiž logopedická terapie, kde se Barča i já učíme alternativní způsoby komunikace, kdy si vytváříme vlastní znaky a posunky. Jen díky nim dokáže Barča vyjádřit, co má na srdci. Bez intenzivní logopedie a orofaciální stimulace by nebyla schopná ani pokousat jídlo.

Letos nás opět čeká intenzivní neurorehabilitační pobyt a byli bychom s manželem moc rádi, kdyby byla jeho součásti znovu logopedie. Protože je to ale výdaj navíc, který si nemůžeme dovolit, prosíme vás o příspěvek.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě