Můj účet
Obědy školákům
Barunka sama nedýchá, terapie jí zradostní život
světelné terapie; dar zajišťuje Prolife s.r.o.
Barborku a její rodinu znám od dubna roku 2021. Dojíždím do rodiny jako členka týmu dětské domácí paliativní péče.
Barborka je dvou a půl letá holčička, jejíž život je velmi limitovaný těžkým zdravotním handicapem. Většinu dne musí být ve své postýlce, potřebuje 24 hodinovou ošetřovatelskou péči maminky a je trvale napojená na dýchací přístroje a monitory jejích životních funkce. Barborka je tím pádem ani nemůže moc cestovat. Delší cesty těžce zvládá, a proto s ní rodiče, kromě krátkých procházek po vesnici, dojíždí prakticky pouze k lékařům.
Rodiče se velmi snaží Barborce její omezený stav co nejvíce zpříjemnit a zkvalitnit jí její život. Péče o Barborku je ze všech pohledů velmi náročná, ale rodiče ji zvládají obdivuhodně. Za ten rok a půl co se známe Barborka více reaguje na podněty - zejména na hry s maminkou, tatínkem a její sestřičkou Eliškou. Světelná terapie pro Barborku byla doporučena z více stran. Vzhledem k tomu, že Barborka nemůže za terapiemi dojíždět, rádi bychom jí umožnili zažít tuto terapii v domácím prostředí.
Společně jsme vybrali
celou částku
7,849
Kč
Děkujeme všem!
Kvůli těžkému handicapu je Barborka plně odkázána na pomoc přístrojů, světelné terapie by pro ní byly důležitý vjem i zpestření života
Jsme čtyřčlenná rodina žijící na vesnici, která má dvě holčičky ve věku 7 a 2 let. Naše mladší dcera Barborka trpí vážnou SMA nemocí. Tento těžký zdravotní handicap Barborce způsobuje, že sama nemůže dýchat, vůbec nemluví a má velmi omezenou hybnost - nechodí, většinu dne pouze leží v postýlce. Je trvale na neinvazivní plicní ventilaci, k dýchání ji často dopomáhá kyslík a její životní funkce musí být trvale monitorovány přístroji.
I přes své těžké zdravotní potíže má Barborka slunce v duši. Má velmi ráda světelné a zvukové hračky, se kterými se ji často snažím zabavit. A ze všeho nejvíc miluje svou starší sestřičku Elišku.
Vzhledem k tomu, že žijeme na malé vesnici, tak máme velmi omezené možnosti jak Barborce zpestřit život. Kvůli závislosti na přístrojích Baruška nemůže chodit do společnosti, a tak je většinu času uvázaná se mnou sama doma. Občas, když je jí lépe, chodíme na krátké procházky po vesnici. To jí ale nezajišťuje dostatek vjemů, které jsou nutné pro její život a které bychom jí rádi dopřáli.
Proto bychom po doporučení mnoha odborníky Barborce rádi pořídili speciální projektor s pěti kotouči, který se používá na světelné terapie. Tyto terapie by pro Barborku sloužily jako důležitý vjem a zpestření jejího života. Mohli bychom ho využít doma a to i když má Barborka dýchací masku. Vzhledem k finanční náročnosti péče o Barborku bychom ale se zaplacením světelných terapií potřebovali pomoct. Za každý příspěvek bychom byli skutečně moc vděční. Předem Vám z celého srdce děkujeme.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
