Bez rehabilitací Eliška přestane ovládat své tělo

Jsem maminka patnáctileté slečny jménem Eliška. Z celou rodinou žijeme v malé vesničce za Plzní v rodinném domě, který postupně přestavujeme na bezbariérový pro vozík a dcery samostatnost. I přes svou velmi vzácnou a zákeřnou nemoc, je Eliška milá a usměvavá. Má ráda růžovou barvu, ráda plave, pískuje obrázky, luští osmisměrky, hraje na ipadu a jezdí na výlety. Také miluje všechna zvířata.

Eliška se narodila jako zdravé miminko, ale v roce a půl se vše změnilo. V deseti letech se její zdravotní stav začal hodně zhoršovat, přestala mluvit a po vyšetření jí byla zjištěna nevyléčitelná nemoc (porucha v motoneuronu v genu ALS 2). Eliška je teď uvězněná ve vlastním těle, které postupně přestává ovládat.

Vzhledem k naprosté ojedinělosti Elišky nemoci, lékaři bohužel neví, co dál. Jediná pomoc na udržení jejího stávajícího stavu je častá rehabilitace. Eliška už úplně přestala mluvit, ale časté, pravidelné rehabilitace jí pomáhají udržet aspoň její stávající zdravotní stavu a schopnost polykat.

Fyzioterapeutky Elišku moc chválí za spolupráci a velké snažení i přesto, že je rychle unavená a občas i přes bolest uplakaná. Každý den se na cvičení těší a přestože Eliška nemluví, udělali si tam mezi sebou komunikaci a znaky při bolesti. Největší práce je se zkrácenými šlachami a rotací rukou na druhou stranu, s prsty, které se zavírají v pěst a velkou skoliózou páteře. Sama bez pomoci jiných Eliška bohužel nezvládne nic a to ji velmi trápí.

Já jsem bohužel musela přestat pracovat, jelikož Elišky stav vyžaduje celodenní péči, a tak se naše rodinné příjmy značně zmenšily. Speciální rehabilitace jsou pro nás dost finančně náročné. Proto bychom byli vděční za vaši jakoukoliv podporu. Předem vám moc děkujeme.