Můj účet
Bezpečná péče pro Marušku
Zdravotní pomoc
Maruška je šestiletá holčička, kterou učím v přípravném stupni speciální školy, kam chodí druhým rokem. Je vidět, že se zde cítí bezpečně a do školy chodí ráda. Maruška má však závažné zdravotní potíže – souběžně postižení více vadami, včetně epilepsie, která se u ní projevuje několika záchvaty denně. Tyto obtíže výrazně ovlivňují její vývoj, každodenní život i potřebu nepřetržité péče.
Kvůli sníženému pudu sebezáchovy a častým epileptickým záchvatům je Maruška plně závislá na doprovodu dospělé osoby. Péče o ni je pro rodiče dlouhodobě velmi náročná a vyčerpávající a zásadně ovlivňuje chod celé rodiny.
Maruška má starší sestru, na kterou v každodenním kolotoči péče nezbývá tolik času, kolik by si zasloužila. Odlehčovací služby by rodině umožnily načerpat nové síly a zároveň trávit společný čas jako rodina – včetně možnosti věnovat se i starší dceři, která rodiče také velmi potřebuje.
Společně jsme vybrali
celou částku
6,500
Kč
Děkujeme všem!
Maruška má TSC2, těžkou epilepsii a autismus. Odlehčovací služby jí zajistí bezpečnou péči a umožní rodině poprvé společně odjet na dovolenou.
Jsem maminka dvou dcer – Elišky a Marušky. Eliška je zdravé dítě, ale Maruška má vrozené genetické onemocnění TSC2, známé jako tuberózní skleróza. Toto vzácné onemocnění způsobuje růst nezhoubných nádorů, přičemž pro nás jsou největší problémy ty, které se nacházejí na mozku. Maruška trpí těžkou epilepsií, která se projevuje až deseti záchvaty denně, je farmakorezistentní a doprovází ji také těžká mentální retardace a těžký autismus.
Rádi bychom proto požádali o finanční dar na odlehčovací služby. Hlavně potřebujeme pomoc s péčí o Marušku, aby naše rodina mohla poprvé společně vyjet na dovolenou k moři se starší dcerou. Její epilepsie nás hodně limituje – Maruška špatně snáší teplo a změny počasí, proto je pro nás nezbytné, aby byla během naší nepřítomnosti v bezpečném prostředí s odbornou péčí.
Dar nám umožní zajistit Marušce kvalitní péči, zatímco já budu moci dopřát Elišce dovolenou u moře a prožít společně jako rodina krásné chvíle.
Maruška je veselá holčička, momentálně ráda pozoruje svět z okna a jezdí v kočárku. I přes své omezení dokáže svým úsměvem a radostí rozzářit každý den.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
