společně za lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+

Chodítko a čistička vzduchu pro Nikolku

Přispívali jste na

speciální chodítko a čističku vzduchu; dar zajišťují REHA 2015, s.r.o. a ProAlergiky.cz

Mgr. Lucie  Bartusková
Patron příběhu

Mgr. Lucie Bartusková

poradkyně rané péče

Komentář patrona

Nikolku znám od jejích tří měsíců, kdy jsem do rodiny začala dojíždět jako poradkyně rané péče. Rodina se na naši službu obrátila z důvodu Nikolčiny velmi vzácné genetické vady - chybí jí část genů na delším raménku sedmého chromozomu. Prognóza byla a stále je velmi nejistá, jelikož na světě je zdokumentováno pouze pár takových případů. Nikolka má centrální hypotonický syndrom, obtíže v logopedické oblasti a také neumí kašlat ani kýchat. Má staršího brášku, který chodí do mateřské školy, takže se velmi často stává, že domů přinese bacily. Nikolka pak bývá často nachlazená a trpí na infekce dýchacích cest. S centrálním nižším svalovým napětím se pojí také prozatímní neschopnost samostatné chůze. Ale i přes to je Nikolka „malá-velká“ bojovnice. Je aktivní a k hračkám by si ráda došla sama, i když jí to zatím nejde. Sice se s oporou postaví a obchází nábytek, ale do prostoru se sama nepouští. Aktuálně by rodině pomohla čistička vzduchu, která by mohla zkrátit jak dobu nemoci Nikolky, tak nutnou izolaci, ve které se pak kvůli onemocnění rodina nachází. Další podporou by bylo speciální dětské chodítko, se kterým by Nikolka získala potřebnou sebedůvěru a zvládla se pohybovat sama.

Společně jsme vybrali
celou částku 58,079 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Příběh Nikolky, která se potýká se vzácným genetickým onemocněním

Nikolka se narodila o 3 týdny dříve, než měla. Tak moc se na nás těšila, že se svůj příchod na svět rozhodla uspíšit. Když se narodila, byla strašně maličká. Na tvářích navíc měla podivné výrůstky, takže putovala rovnou na JIP. Po mnoha vyšetřeních se ukázalo, že trpí vzácnou genetickou vadou – chybí jí část genů na delším raménku sedmého chromozomu. V České republice je Nikolka jediným dítětem s touto genetickou vadou a ve světě je zdokumentováno jen pár takových případů.

Základním problémem malé Nikolky je centrální hypotonický syndrom, což znamená, že má velmi nízké napětí ve svalech. Můžete si ji představit jako hadrovou panenku, které končetiny podél těla jen tak plápolají. Zpočátku nám nikdo nedokázal říct, jestli bude někdy chodit.

Dnes má Nikolka téměř 3 roky, je však na úrovni půlročního dítěte. Chodit zatím nedokáže, pravidelně spolu však cvičíme a jezdíme na intenzivní rehabilitace, takže věřím, že se jí to časem podaří. Aby mohla pořádně trénovat, potřebovala by speciální chodítko. Klasické chodítko odmítá, protože ho musí držet v ručičkách, ty ale potřebuje mít volné. Navíc je hodně nestabilní a Nikolka z něj padá. Díky speciálnímu chodítku by se však mohla pustit do chůze nejen doma, ale časem i venku. Tuto pomůcku bohužel pojišťovna nehradí.

To, co nás ale straší nejvíc, jsou různé infekce a virózy. Nikolka neumí kašlat ani kýchat, takže pro ni každé nachlazení představuje obrovské riziko. Abychom různým nemocem co nejlépe zabránili, potřebovali bychom čističku vzduchu. Ta by odlehčila Nikolčiným dýchacím cestám a zbavila vzduch nejen virů, ale také prachu a plísní.

Protože náš rodinný rozpočet není neomezený, rozhodli jsme se požádat o příspěvek na čističku vzduchu i chodítko. Naše Nikolka je obrovská bojovnice, kterou všichni zbožňujeme. Díky ní jsme se naučili brát život takový, jaký je, a netrápíme se tím, co nemůžeme změnit. S vaší pomocí jí však můžeme dopřát vzduch bez bakterií a schopnost chodit.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomůcky
Rovnátka pro Nikču
Zbývá měsíc
Cílová částka 7,000 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Kompenzační pomůcky pro neslyšícího Tomáše
Zbývá 4 měsíce
Cílová částka 54,700 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Kočárek pro postiženou Justýnku
Zbývá 2 měsíce
Cílová částka 20,950 Kč
Podpořit příběh