společně za lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+

Čistička vzduchu pro vzácnou Izabelku

Přispívali jste na

čističku vzduchu se zvlhčovačem; dar zajišťuje Mall.cz

Mgr. Jana  Hrachová
Patron příběhu

Mgr. Jana Hrachová

poradenská pracovnice Centra provázení

Komentář patrona

S Izabelkou a jejími rodiči jsem se seznámila během hospitalizace malé Izabelky ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kde pracuji jako poradenská pracovnice Centra provázení. Na první pohled bylo jasné, že mám před sebou naprosto úžasnou a odhodlanou mámu a tátu, kterým se po sdělení diagnózy dcerky zbořil jejich vysněný svět a kteří hledali sílu a odvahu jít životem dál. Mají za sebou mnoho náročných situací, proher, ale i drobných radostí. Společným životem a vším, co jim osud hází do cesty, procházejí se vztyčenou hlavou a nadějí, že bude lépe. Izabelka má dědičnou poruchu metabolismu, která se projevila krátce po jejím narození. Díky lékařům a rodičům se naštěstí daří snižovat rizika metabolického rozvratu, který ovlivňuje kvalitu jejího života. Její onemocnění je celoživotní, Izabelka musí dodržovat režimová opatření, speciální dietu a užívat spoustu léčivých přípravků. Časté hospitalizace, dojezdy za odborníky, nutnost speciální podpůrné péče a rehabilitačních přístupů ale výrazně zatěžuje rodinný rozpočet. Na pořízení čističky vzduchu, která ničí různé bakterie a viry, jim tak už nezbývají peníze. Z lékařského hlediska je však pro Izabelku čistička opravdovou nutností. Pojďme rodině společně pomoci.

Společně jsme vybrali
celou částku 10,067 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh svojí Izabelky, která bojuje se vzácnou metabolickou poruchou

Izabelka se nám narodila císařským řezem po bezproblémovém těhotenství. Dva dny po porodu jsem ale upozornila sestřičku na to, že Izabelka vůbec nepláče a nechce se přisát k prsu. Bylo mi však řečeno, že po císařském řezu trvá miminkům poporodní adaptace o něco déle a že se tím nemám znepokojovat. V noci si však Izabelku vzala noční sestřička s tím, že dá maličkou do inkubátoru. Jen tak pro jistotu. V tu chvíli začal boj o její život.

Z rozboru vzorku krve vyplynulo, že v tělíčku naší Izabelky dochází k metabolickému rozvratu. Ráno proto byla převezena do větší nemocnice, kde se však její stav zhoršoval. Odpoledne mi zavolal tamější lékař s tím, že mají podezření na metabolickou poruchu a je nutné, aby byla Izabelka převezena na specializované pracoviště do Prahy. O hodinu později mi volal znovu a vyzval nás k tomu, abychom se s manželem přijeli co nejrychleji rozloučit.

Izabelka na tom byla hodně špatně. Ležela tam, napojená na dýchací přístroj a čekala na vrtulník s týmem z metabolické jednotky. Lékař nám oznámil, že je ve vážném ohrožení života a transport možná nepřežije. V tu chvíli se náš život sesypal jako domeček z karet. Pořád jsem se ptala sama sebe, jak je to vůbec možné. Vždyť se narodila zdravá, těhotenství bylo bezproblémové a všechny genetické testy dopadly výborně. Až později jsem se dozvěděla, že jsme s manželem nositeli „špatného“ genu, který v naší holčičce zmutoval.

Izabelka převoz naštěstí přežila a všem nám ukázala, že se jen tak nevzdá. Když jsme za ní přijeli do Prahy, lékaři nám sdělili, že Izabelka trpí vzácnou metabolickou poruchou, tzv. methylmalonovou acidurií mut 0. Tato nemoc se vyznačuje hromaděním toxických látek, především pak amoniaku, v těle. Amoniak ničí mozkové buňky a napadené tělo nedokáže štěpit bílkoviny.

Po třech týdnech v kómatu, kdy jsme u ní pořád seděli, se naše holčička jako zázrakem probudila. Její stav se stabilizoval a dokonce sama začala pít z lahvičky. Bohužel má však nenávratně poškozený mozek a opožděný psychomotorický vývoj. Sama nesedí, nebatolí se a na bříšku vydrží jen krátce. Je také na nízkobílkovinné stravě. Její jídelníček se tak skládá převážně z tuků a cukrů, proto nám rapidně přibývá na váze. Občas se nám zadaří a Izabelka se normálně nají. Někdy to ale nejde, a to ji potom musíme krmit za pomocí PEG sondy, kterou má zavedenou do bříška.

Péče o Izabelku je náročná psychicky i fyzicky, jsme ale moc šťastní, že je tady s námi. Momentálně nejvíc bojujeme s její epilepsií, další vývoj jejího zdravotního stavu je zatím ve hvězdách. Nikdo nám nedokáže říct, co se bude dít dál.

Velkým strašákem jsou však pro nás jakékoli nemoci, které zhoršují Izabelčin stav. U nás doma to proto vypadá jako v nemocnici. Nemůžeme si dovolit žádnou chybu. Snažíme se, aby měla Izabelka co nejsterilnější prostředí, ve kterém nehrozí žádné chřipky ani alergie. K tomu nám však schází čistička vzduchu kombinovaná se zvlhčovačem. Při přechodu ročních období nebo náhlých změnách počasí se o Izabelku pokouší rýma i různé virózy, které jí vždycky přitíží. Navíc bydlíme u rušné silnice, kde je vysoká prašnost. Bohužel, vzhledem k finanční náročnosti péče o Izabelku si teď výdaj v podobě čističky vzduchu nemůžeme dovolit zakoupit. Proto vás moc prosíme o pomoc.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomůcky
Sedačka do koupele pro postiženého Jáchymka
Zbývá 2 měsíce
Cílová částka 13,499 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Maxík potřebuje nový invalidní vozík
Zbývá 4 měsíce
Cílová částka 85,058 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Sluchadla pro neslyšícího Sebíka
Zbývá 3 měsíce
Cílová částka 32,200 Kč
Podpořit příběh