společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Elišce na monitor pro kontrolu dýchání

Přispívali jste na

monitor pro kontrolu dýchání; dar zajišťuje POLYMED medical CZ, a.s.

Jaroslava  Polacseková
Patron příběhu

Jaroslava Polacseková

místopředsedkyně spolku Šťastný pes-Handicap, z.s.

Komentář patrona

Elišku znám z našeho spolku, kde jsme jí vycvičili asistenčního a canisterapeutického psa Gína. Eliška ho miluje, ostatně jako všechna zvířata. Také moc ráda plave a kouká na fotbal, baví ji sledování pohádek na iPadu. Eliška má vlivem jisté mutace genu řadu zdravotních obtíží, na které není lék. Za poslední 4 roky se její stav hodně zhoršil – skoro už nemluví a její svalstvo se zhoršilo natolik, že už téměř nemůže polykat. Momentálně začíná mít potíže s dýcháním, proto je potřeba jej pravidelně sledovat. K takovému účelu slouží speciální monitor, který maminku upozorní na potíže zejména v noci, kdy spí. Maminka si ale takový výdaj nemůže dovolit.

Společně jsme vybrali
celou částku 28,544 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh Elišky, která trpí vzácnou genetickou mutací

Eliška (11 let) je moje vymodlená holčička. Narodila se jako zdravé miminko, v půl roce jsem si však všimla, že má potíže s otáčením. Začala jsem s ní proto pravidelně cvičit, Eliška ale čím dál víc zaostávala za svými vrstevníky. Dokázala se sice sama postavit, chodit bez pomoci už však nesvedla. Vyšetření na neurologii následně odhalilo dětskou mozkovou obrnu.

Vyslechnout si diagnózu nebylo snadné, s Eliščiným tatínkem, mým bývalým manželem, jsme si však řekli, že z toho nebudeme dělat tragédii. Vrhli jsme se proto s Eliškou do poctivého cvičení a rehabilitování a díky naší i její úporné snaze se brzy naučila pohybovat v chodítku. Pak ale přišel rok 2013 a zákrok, při němž jí byly prodlouženy Achillovy šlachy. Od té doby se už nepostavila. Rehabilitovala, neustále cvičila, nohy jí ale vůbec neposlouchaly.

Před očima se nám začala měnit. Přestala mluvit, to, co do té doby sama zvládala, najednou nedokázala. Chodila jsem s ní po vyšetřeních, jejichž výsledky byly vždy negativní. Nakonec mi paní doktorka na genetice řekla, že se může jednat o genetické onemocnění, proto bychom měly podstoupit vyšetření i my, rodiče.

Po odběrech a dvou letech čekání, kdy se Elišky stav zhoršoval, přišla konečně odpověď na otázku, co se to s naší dcerkou děje. Já i její otec jsme nositeli genu, který nám sice neubližuje, Elišce jsme však předali jeho patogenní mutaci. To znamená, že bude čím dál nemotornější, k neschopnosti chůze se přidají problémy s udržením vzpřímeného postoje apod. Časem nás čeká také to, že se Eliška přestane srozumitelně vyjadřovat. Na její nemoc neexistuje žádný lék.

S novou diagnózou vyvstala potřeba dokoupit monitor, který bude sledovat její dýchací a srdeční funkce. Ty se mají do budoucna zhoršovat, což mě upřímně děsí. V noci nejsem schopna neustále sledovat, jak Eliška dýchá, takže přístroj opravdu potřebuji. Na jakýkoli problém mě monitor upozorní pískáním, takže budu mít čas zareagovat. Monitor stojí necelých 30 000 korun, pojišťovna na něj ale nepřispěje ani korunu. A protože je to pro mě příliš velký výdaj, rozhodla jsem se požádat vás o pomoc s jeho financováním.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě