Můj účet
Epileptické záchvaty ohrožují Káju na životě
Zdravotní pomoc
Do rodiny Karolínky jsem dojížděla v průběhu 3 let jako poradkyně rané péče. Karolínka je klidná, usměvavá holčička, která na první pohled vypadá zcela bez potíží. Bohužel se po opakovaných epileptických záchvatech v 10 měsících věku dívenky zjistilo, že má genetické onemocnění - syndrom Dravetové. S rodinou jsem řešila otázky typu výběru školského zařízení, sociální podpory, ucelené péče, aj.
Spolupráce s touto skvělou rodinou v rámci rané péče již skončila, ale nyní bych jim moc ráda pomohla k získání finančních prostředků pro zakoupení pro ně zásadní speciální pomůcky, alarmu epileptických záchvatů Night Watch. S pomocí hodinek by rodina mohla velmi dobře sledovat Karolínky zdravotní stav a mít možnost zamezit fatálnímu následku epileptického záchvatu. Všem dárcům ze srdce děkuji.
Společně jsme vybrali
celou částku
45,600
Kč
Děkujeme všem!
Káju občas postihne velký záchvat, který poškozuje mozek a může dojít i k zástavě dýchání, speciální detektor bude Káju hlídat i v noci
Má dcera Karolínka se narodila s genetickým onemocněním - syndrom Dravetové, což se zjistilo v jejích 10 měsících, když dostala první epileptický záchvat. Právě nekompenzovatelné epileptické záchvaty jsou pro toto onemocnění typické, dále také mentální retardace, potíže s řečí a s jemnou i hrubou motorikou a další. Karolínka bere 2x denně 4 různé druhy epileptik, záchvaty však stále má, a to 4x-5x měsíčně. Speciální náramek, o který žádáme, by nám pomohl monitorovat noční záchvaty, které jsou pro dceru extrémně nebezpečné.
Syndrom Dravetové - někdy označován jako katastrofální epilepsie. Záchvaty jsou nekompenzované a někdy vznikají samovolně, mají ale i své spouštěče (teplota, infekt, radost, únava). Nemoc postihuje hrubou i jemnou motoriku, Kája špatně chodí, často zakopává a špatně se orientuje. Dcera trpí lehkou až středně těžkou mentální retardací. Velmi špatně mluví a komunikuje spíše jednoslovně. Pravidelně navštěvujeme neurologii, ergoterapii, logopedii, psychologii, ortopedii, kardiologii či nutriční ambulanci.
NightWatch je speciální detektor epileptických záchvatů, který se používá především v noci. Karolínky záchvaty ve více jak polovině případů neskončí samy a musí jí být podán speciální lék. Někdy ani lék nepomůže a Káje se rozjede velký záchvat, který se označuje status epilepticus, ten poškozuje mozek a může dojít i k zástavě dýchání. Poté, co přestaly fungovat hodinky, které Káju hlídaly dříve, máme v noci velké obavy. Dcera spí sice s námi, ale její záchvaty jsou někdy velmi tiché. Jelikož je však tato zdravotní pomůcka finančně nákladná, chtěli bychom požádat dárce Patrona dětí o pomoc s její úhradou. Za vaše příspěvky budeme velmi vděční.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
