společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Filípkovi na boj s těžkou nemocí

Přispívali jste na

Speciální polohovací systém Squiggles Baby pro rehabilitaci a koupací lehátko do vany Robby

Dárek zajišťuje Otto Bock ČR s.r.o.

Dominika  Malá, DiS.
Patron příběhu

Dominika Malá, DiS.

Kurátorka pro mládež, sociálně právní ochrana dětí 

Komentář patrona

Filípka jsem poznala jako hodného a zvídavého klučinu, který všude běhal. Na nový rok ale začal lézt po kolenou a jeho situace se měsíc od měsíce zhoršuje. Má jen o málo staršího sourozence, který mamince s péčí o Filípka pomáhá, jak může. Ráda bych Filípkovi a celé jeho rodině pomohla a usnadnila jim alespoň trochu život. Pomůžete se mnou?

Společně jsme vybrali
celou částku 36,160 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Pro snadnější péči o Filípka postiženého zákeřnou metachromatickou leukodistrofií

Filípek se narodil v říjnu roku 2014. Prospíval jako každé miminko a byl převážně zdravý. Když mu bylo 13 měsíců, začal chodit a nic nenasvědčovalo tomu, že je něco špatně. V jeho dvou letech s ním navštívila jeho maminka dětskou doktorku. Zdálo se jí totiž, že Filípek začíná při chůzi vbočovat kotníky k sobě. Doktorka odkázala maminku na ortopedii. Pan doktor Filípka prohlédl a vyprovodil oba s tím, že to nic není, že se dětská noha stále vyvíjí. Doporučil mamince, aby Filípkovi pořídila koženou kotníčkovou obuv. Zhruba po měsíci už Filípek spíše lezl po čtyřech, než chodil. Začátkem ledna 2017 navštívila Filípkova maminka opět dětskou doktorku, která je okamžitě poslala na neurologické oddělení do nemocnice v Benešově. Tady ale mamince řekli, že je Filípek „spíš lenoch a nechce chodit“. S tímto závěrem odjeli domů. Ráno volala maminka opět doktorce, že je v Benešově nepřijali. Druhý den poté už s žádankou na vyšetření odjeli do Thomayerovy nemocnice v Krči, kde už zůstali. Filípkovi byla po 10 dnech diagnostikována metachromatická leukodistrofie.

Jedná se o zákeřné onemocnění, které se nejprve projevuje právě poruchami chůze. Průběh nemoci je ale daleko horší, pokračuje celkovou ztrátou motoriky těla, demencí, slepotou, poruchou příjmu stravy. Děti s touto nemocí vlivem těžké poruchy metabolismu buněk trpí křečemi v celém těle. A vyhlídky nejsou právě růžové.

Rodina pro Filípka zatím nemá potvrzenou žádnou léčbu a jedná tak na vlastní pěst – koupila nový velký kočár, jedenkrát měsíčně jezdí k lékaři do Rakouska, absolvuje s Filípkem rehabilitace a kraniosakrální terapie.

To vše proto, že je nyní chlapeček odkázán na péči ostatních. Každý den ho minimálně dvakrát denně masírují, aby zabránili krácení šlach včetně achilovky na nožičce a zachovali hybnost ručiček. Filípek nemluví, opět musí nosit plenky, maminka ho musí nosit i krmit.

Aktuálně kromě nákladných rehabilitací potřebuje Filípek i zdravotní pomůcky, které jemu pomohou a rodině velmi usnadní péči. Pomůžete?

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě