Můj účet
Obědy školákům
Filípkovi na speciální postel
speciální postel s postranicemi a matrací
Mgr. Petra Tomalová, Ph.D.
asistentka ve Společnosti pro mukopolysacharidosu
Komentář patronaFilípka znám ze Společnosti pro mukopolysacharidosu. Začala jsem spolupracovat se Společností už jako studentka a rodinu potkávala na setkání všech rodin. Poté, co vzniklo Centrum provázení v Praze a já v něm začala pracovat, jsme se s rodinou potkávali častěji v nemocnici. Jsme spolu také v online kontaktu, a to hlavně s maminkou a Filípkovou sestrou Jessikou. Filípkovi byla diagnostikována mukopolysacharidosa II. typu. Jedná se o závažné, smrtelné onemocnění, které vám vaše dítě několikrát změní - začne zapomínat naučené věci, přestane mluvit, přestane chodit. Nakonec vám ho nemoc vezme úplně. Neexistuje léčba, která by to dokázala změnit. Rodiče se dostávají do situace, kdy ví, že jim jejich dítě umírá, ale neví, kdy se to stane. Mukopolysacharidosu provází velké změny zdravotního stavu a nemocné děti potřebují 24 hodinovou péči. O Filípka pečuje celou dobu hlavně jeho maminka a snaží se dělat vše, co je v jejích silách, aby to všechno zvládla. Speciální a bezpečná postel by mamince ulevila v tom, že by si mohla na chvilku odpočinout s vědomím, že Filípek spí v pohodlné a bezpečné posteli, kde si nemůže ublížit.
Společně jsme vybrali
celou částku
25,646
Kč
Děkujeme všem!
Příběh, jak ho napsal osud
Když měl Filípek dva a půl roku, lékaři mu diagnostikovali vážnou metabolickou nemoc, tzv. mukopolysacharidosu II. typu. Příčinou vzniku této nemoci je mutace jednoho z enzymů, kdy se v těle hromadí různé sloučeniny, které následně poškozují orgány. Postiženy bývají také svaly, klouby a kyčle. Postupně se pak zhoršují funkce jater a dalších orgánů.
Po sdělení diagnózy jsem ihned začala s Filípkem dojíždět na enzymovou terapii, která mu měla pomoci. Filípkův stav se však příliš nelepšil a jak čas plynul, nasbíraly se další diagnózy. Přidala se epilepsie a hlubší mentální retardace. Ve svých dvanácti letech je tak na úrovni ročního až dvouletého dítěte. Jeho psychomotorický vývoj je značně opožděný. Špatně se mu chodí, nemluví a je na plenkách. Krmím ho a oblékám. Teď má období, kdy je poměrně klidný. Měli jsme ale i období, kdy bouchal dveřmi, vztekal se a házel věcmi o zem. Výkyvy nálad přicházejí ve vlnách a ne vždy jsem schopna je předvídat.
Na podzim jsme se přestěhovali do nového bytu, odkud máme všechno blíž, zejména pak školu. Já jsem už pět let rozvedená a kromě Filípka mám ještě starší dceru Jessi (17 let). Náš byt postupně zařizujeme, ale protože jsem matka samoživitelka, některé věci si nemohu dovolit.
Filípek bývá v noci hodně neklidný, často se budí a hází sebou. Proto bych mu chtěla pořídit postel s postranicí, kde by byl v bezpečí. S takovou postelí bych se nemusela pořád děsit toho, že bude při každém otočení viset hlavou dolů nebo rovnou padat na zem. V tuto chvíli je ale pořízení takové postele nad moje finanční možnosti.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
