Fyziologický roztok pro nemocnou Danielku

Třináctiletá Danielka se narodila v prosinci roku 2005 jako zdravé a krásné miminko. Její tatínek, bráška i já jsme se těšili, jak společně oslavíme Vánoce i příchod nového roku, bohužel jsme však na nějaké oslavy neměli ani pomyšlení. Dvě hodiny po porodu totiž začala Danielka silně zvracet zelený sekret, nevyprazdňovala se, nechtěla pít a měla modré bříško. Vyšetření na sonografii odhalilo neprůchodnost tenkého střeva.

Následoval okamžitý převoz do Motola a operace, při níž jí lékaři odstranili 5 cm tenkého střeva. Operace dopadla dobře a my měli důvod se začít radovat. Naše radost ale neměla dlouhého trvání. Třetí den po operaci začala Danielka opět zvracet a všechno začalo nanovo – operace i nejistota, co bude dál. Strašně jsme se o naši holčičku báli.

Po druhé operaci nám lékaři sdělili špatnou zprávu. Danielce museli odstranit celé tlusté střevo a většinu tenkého. Biopsie totiž ukázala, že se celý Danielčin trávicí trakt vyvinul bez nervových zakončení, tudíž zcela nefunkční. Oficiální diagnóza zní syndrom krátkého střeva.

Dnes má Danielka dva střevní vývody z břicha, které slouží k odvádění žlučovitě zeleného obsahu, vytékajícího z tenkého střeva. Neustále tak musí nosit stomický sáček pro zachycení obsahu střev. Protože jí chybí trávicí trakt a nestráví tak žádné jídlo ani pití, má také zavedený žilní katetr přes hlavní cévu přímo do srdce, který slouží k napojení na infuzní pumpu. Říká se tomu „totální domácí parenterální výživa“, kterou jí už od narození „kape“ 12 až 16 hodin denně výživa. Bez toho by Danielka nebyla schopná života.

Moje holčička je aktuálně na čekací listině na multiorgánovou transplantaci, která se v Česku u dětí zatím neprovádí. Nepřestávám ale doufat, že se transplantace dočká alespoň v dospělosti. A tak žijeme ze dne na den a raduje se spolu z maličkostí.

A proč vám tohle všechno vlastně vyprávím? Aby se zamezilo případným infekcím v centrálním žilním katetru, je potřeba ho pravidelně proplachovat fyziologickým roztokem. Ten se prodává v injekčních stříkačkách, kterých spotřebujeme zhruba 400 kusů za rok. Finančně to vychází na něco málo přes 8 000 korun. A právě o příspěvek na balení stříkaček s fyziologickým roztokem bych vás chtěla požádat.

Péče o Danielku je finančně náročná. Trápí ji totiž řada dalších zdravotních problémů, jako je skolióza páteře, osteoporóza, svalová ochablost (tzv. hypotonie), narušená jemná i hrubá motorika, oslabené fungování centrálního nervového systému, lehká mentální retardace a mnoho dalšího. Kvůli péči o ní nemohu pracovat, pobírám ale příspěvek na péči o osobu blízkou III. stupně. Přesto je těžké finančně utáhnout vše, co Danielka potřebuje. Proto vás moc prosím o pomoc.