společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Hipoterapie pro nemocného Toníčka

Přispívali jste na

týdenní hiporehabilitační pobyt – 2x denně po 20 minutách

Mgr. Iveta  Hofová
Patron příběhu

Mgr. Iveta Hofová

poradkyně Centra provázení

Komentář patrona

S rodiči malého Toníčka jsem se seznámila pár dní po jeho narození, a to v situaci, která je pro rodiče jednou z nejtěžších v životě – lékaři jim právě sdělovali velmi nepříznivou diagnózu jejich dítěte. Dnes se s nimi pravidelně vídám na dětské metabolické klinice VFN v Praze. Toníčkovi bylo potvrzeno závažné genetické onemocnění, při kterém jeho tělo nezpracovává měď. Už od druhého týdne jeho života mu proto lékaři začali injekčně aplikovat fyziologický komplex mědi, v čemž nyní pokračují doma rodiče. Toník dostává injekce 3x denně. Rodiče o Toníčka pečují s láskou, snaží se ho rozvíjet pravidelným cvičením, rehabilitací a hipoterapií. Toníček prošel rehabilitačním programem na Neurorehabilitační klinice AXON, dělá na své možnosti velké pokroky. Teď rodiče žádají o příspěvek na týdenní pobyt na koních. Intenzivní hipoterapie by ho mohla posunout zase o krok dál a zkvalitnit život jemu i jeho rodičům.

Společně jsme vybrali
celou částku 8,400 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Příběh Toníčka se vzácným metabolickým onemocněním

Když před téměř dvěma lety na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž můj lékař přesvědčoval, že budeme mít holčičku. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček nemocný. A naše obavy se bohužel potvrdily.

Toníček trpí Menkesovým syndromem. Jedná se o metabolické onemocnění, při kterém v těle špatně fungují přenašeči mědi. Pro správné fungování různých orgánů je měď nesmírně důležitá, u Toníčka se ale ukládá ve střevech, kde působí velkou paseku. Jeho tělo ji neumí správně zpracovat.

Menkesův syndrom je dědičná choroba, která postihuje pouze kluky. Věděli jsme, že ji v naší rodině máme, proto jsme na ni okamžitě upozornili lékaře. Děti, které trpí touto nemocí, se dožívají zhruba 3 let, protože jsme ale začali s léčbou brzy, máme naději, že náš chlapeček bude žít déle. Existuje také experimentální léčba, při které se do těla vpichují malé jehličky s mědí. Díky bohu to zabírá. Toník je navíc velký bojovník a jen tak se nevzdává.

Toníčkovo onemocnění je doprovázeno opožděným mentálním vývojem, svalovou ochablostí a nechutí k jídlu. Co se týče pohybu, Toník zatím nepase koníčky, ale už sám sedí! A to díky cvičení na klinice AXON a tvrdé dřině doma.

I přes Toníčkovu zákeřnou nemoc je naděje, že by mohl lézt a někdy v budoucnu možná i chodit. Jeho největším problém je v tuto chvíli svalová hypotonie, která se projevuje oslabeným svalstvem, a volné klouby. S tím by nám však mohla pomoci hipoterapie (terapie využívající pohyb koňského hřbetu). Díky ní Toníček posílí celé tělo, nabere svalovou hmotu, zlepší si koordinaci a o něco se přiblíží ke svému cíli, kterým je v tuto chvíli lezení.

Rádi bychom Toníčkovi hiporehabilitaci dopřáli, bohužel to ale není v našich finančních možnostech. Po nákupu léků, úhradě všech cvičení a každodenních rehabilitací nám už na ni nezbývají peníze. A pojišťovny v tomto případě nepomohou. Proto prosíme o pomoc vás.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě