hygienické potřeby a speciální výživu
Obracím se na vás jako patronka a dobrovolnice s možností podílet se na pomoci pro postiženého chlapce Filipa z Karlovarského kraje. Vím, že v dnešní době je otázka financí velmi zásadní a v případě malého nemocného chlapce o to složitější. Nedávno bylo Filipovi fyziologicky 15 let, ale vzrůstem připomíná tak osmiletého chlapce. Je to usměvavý, zvídavý klučina, který miluje cestování. Má rád hračky, které vydávají zvuk, různě se točí a kroutí. Dokáže se zabavit i didaktickými pomůckami na rozvoj hrubé motoriky. Pokud jde o péči a zdravotní stav, tak zde Filip dostal do vínku nelehkou nediagnostikovatelnou genetickou vadu. Má komplikace s příjmem potravy, hrubou i jemnou motorikou. Na procházkách ujde pár kroků s pomocí, a tak s rodiči vyjíždí na procházky ve speciálním kočárku - vozíku pro takové děti. S ohledem na další přidružená postižení je nutné, aby používal pleny, jejichž spotřeba je větší než splňuje norma poskytovaná zdravotní pojišťovnou na období 3 měsíců. A zde začíná velký začarovaný kruh – finance, kterých se rodině nedostává tolik, aby měl Filip vše, co potřebuje.
Dalším, a ne jediným, výdajem nad rámec běžné péče o dítě je financování Filípkovy stravy, která musí být kašovitá. Pro vyvážení stravovacího režimu a dostatečného množství proteinu lékař Filipovi předepisuje recept na Nutridrink. Ten ovšem musí financovat rodiče a denní dávka dle doporučení lékaře je stanovena na 4 ks.
Společně jsme vybrali
celou částku
10,000
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Filípka
Filípek se s určitými problémy potýkal ještě předtím, než se vůbec narodil. V maminčině bříšku se mu nedařilo a na svět přišel jako těžce hypotrofický. Vážil 1850 gramů a 45 centimetrů. Prodělal po porodu těžkou infekci a kvůli malé váze a špatnému příjmu potravy zůstal na JIPu v inkubátoru cca 3 týdny. V šesti měsících dostal první epileptický záchvat a tím se vše rozjelo. Do této doby vše nasvědčovalo normálnímu vývoji. I když byl stále na spodní hranici. Dnes je mu 15 let a bere antiepileptika a je tak nějak zaléčen, i když se záchvaty stále objevují, ale ne v takové míře jako na začátku.
Filípek od prvního roku života prodělal několik vyšetření i opakovaně. Ale bohužel bezvýsledně. Genetické, endokrinologické, metabolické vady opakovaně, pediatrické, neurologické vyšetření. A spoustu odběrů krve na jiná vyšetření. Odmalička trpí chudokrevností a dojíždíme na infuze železa do Prahy do Motola. Filípek má dnes ve svých patnácti letech 26 kilo a 140 centimetrů. A to hlavně díky růstovému hormonu, který jsme mu denně píchali. Filípek je neustále závislý na plenách a jeho spotřeba je enormní. Má velikou spotřebu kvůli tomu, že nechodí na toaletu. Další a závažný problém, který ho trápí od narození, je špatné polykání jídla, protože nekouše. Tudíž mu veškerou stravu mixujeme a musíme ho krmit. Sám se nenají. I přes svůj hendikep, který mu nedovolí žít normálním způsobem, chodí do speciální školy s asistencí a je velice spokojen v dětském kolektivu. Jelikož ještě nemluví plynule, ale pouze svou řečí, je jeho zapojení do běžného života veliký problém. Ale i přes veškerá úskalí, které nám jako rodičům jeho život přináší, jsme za něj šťastni a jsme rádi, že ho máme, a proto jsme mu podřídili celý náš život.
V současné době neustále navštěvujeme pražské nemocnice, kde je sledován pro své těžké neprospívání, závažnou růstovou retardaci, epilepsii, sideropenická mokrocytarní anemii.
Finanční náročnost u Filípka spočívá i v dopravě do školy, k lékařům do Prahy, na různá cvičení (hipoterapie, muzikoterapie, masáže), různé pomůcky na rozvíjení sociální gramotnosti a také na jeho nutriční stravu. Dále také pleny a podložky. To vše a mnohem víc stojí nemalé peníze a čas. Proto se obracíme s prosbou o pomoc na vás.