Intenzivní rehabilitace pro šikovnou Viktorku

Čtyřletá Viktorka se narodila jako zdravé miminko. Postupem času se ale přestala po motorické stránce vyvíjet. Nepřetáčela se, nepásla koníčky a její úchop ručkou nebyl ani cítit. Byla to taková naše hadrová panenka. Podstoupila proto vyšetření u řady lékařů, kteří v jejích devíti měsících stanovili diagnózu spinální muskulární atrofie typu 1. Pro nás to znamenalo, že naše holčička nebude nikdy chodit, sedět a postupem času nebude schopná ani sama dýchat. Veškeré svalstvo v tělíčku jí ochabuje.

Tehdy se nám obrátil život úplně naruby. Začala jsem si o této nemoci zjišťovat všechny informace, s partnerkou jsme jí pořídily veškeré zdravotní a rehabilitační pomůcky, začaly jsme s ní pravidelně cvičit a trénovat dýchání, změnily jídelníček a snažily se jí udělat život co nejkrásnější. Lékaři nás upozornili, že se děti s touto diagnózou dožívají maximálně dvou let, a tak jsme chtěly, aby byla naše beruška prostě jenom šťastná.

O půl roku později nám ale svitla naděje na pozastavení už tak dost rychlé progrese nemoci. Byl totiž schválen lék Spinraza, který Viktorčinu nemoc neumí vyléčit, umí ale zpomalit až zastavit zhoršování Viktorčina stavu. Díky našemu velkému úsilí a zaplacení 150 000 korun podstoupila Viktorka vstupní testy a byla zařazena do studie, která probíhala v Belgii. V jejích osmnácti měsících jí byla aplikována první dávka léku. Prvních 6 týdnů jsme bydlely v Belgii a poté jsme se tam každý čtvrtý měsíc vracely pro kousek naděje. Bylo nádherné vidět pokroky, které díky léku Viktorka udělala. Konečně se mohla najíst, aniž by jí neustále zaskakovalo, zlepšilo se její dýchání, začala se přetáčet na bok a poprvé mě dokázala pořádně obejmout.

Po dvou letech byla tato léčba schválena i v Česku, a tak se nyní každé čtyři měsíce vydáváme do Prahy. V tuto chvíli má Viktorka za sebou asi 10. dávku. A představte si, že už pase koníčky a dokáže sama sedět! Prostě si vede na jedničku.

Aby lék účinkoval tak, jak se předpokládá, musí Viktorka pravidelně cvičit a protahovat se. Jezdíme s ní proto na hipoterapie (terapie využívající pohyb koně) a navštěvujeme rehabilitační centrum. Viktorka dokonce začala chodit do speciální školky, kde si za pomoci své asistentky užívá kolektiv dětí. Snažíme se zkrátka dělat maximum pro to, aby měla Viki vše, co potřebuje. Její léčba je ale celoživotní a nikdo neví, co přinese budoucnost.

Pravidelné rehabilitace jí pomáhají zesílit a posouvají ji dál v jejím léčení, proto bychom v nich chtěly pokračovat. Protože se ale s partnerkou staráme o tři děti a péče o nejmladší Viktorku je finančně náročná, nemáme na další rehabilitace peníze. Kvůli Viktorčině stavu totiž nemohu mít stálé zaměstnání, a tak nás v podstatě živí má partnerka. Proto bychom vás chtěly požádat o pomoc a příspěvek na dva rehabilitační pobyty, které Viktorce pomáhají nejvíc. Předem vám moc děkujeme.