intenzivní rehabilitace REHA KLIM; dar zajišťují Sanatoria Klimkovice
Jelikož jsem sama novopečenou maminkou, vím, jakým darem je mít zdravé dítě. Ne každému je však přáno, proto bych ráda touto cestou pomohla Adélce snášet její těžký osud. Adélka žije s maminkou, tatínkem a o téměř dva roky starší sestřičkou. Narodila se s vzácným genetickým onemocněním, které se projevuje vysokou lomivostí kostí, a potřebuje 24 hodinový dohled. Aby jí mohla být maminka pořád k dispozici, pracuje z domova. U Adélky je potřeba neustálého cvičení, a to jak doma, tak i na fyzioterapii. Opakovaná lázeňská léčba je pro ni také nesmírně důležitá. Lázně však pojišťovny proplácí jen jednou za rok, což rozhodně nestačí. Proto společně s Adélčinými rodiči prosíme o finanční dar, který rodina využije na úhradu neurorehabilitačního programu v Sanatoriích Klimkovice. Ten Adélce dopomůže ke zpevnění svalů, čímž se sníží riziko vzniku zlomenin.
Společně jsme vybrali
celou částku
41,830
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh nemocné Adélky
Naše Adélka se narodila se vzácným genetickým onemocněním Osteogenesis Imperfecta, které se projevuje zejména zvýšenou lomivostí kostí a hypermobilitou kloubů. Tuto diagnózu jsme se dozvěděli v jejím roce a půl, kdy už měla za sebou zlomeninu ruky i nožky. Přestože se jedná o dědičné onemocnění, Adélka je v naší rodině zatím jediná, která jím trpí. A lék na její uzdravení neexistuje.
Adélka na sebe musí být velmi opatrná, ale je obtížné to vysvětlit šestiletému dítěti. Musíme ji pořád hlídat, ve školce nám s tím pomáhá výborná asistentka. Prognózy bohužel nejsou dobré. Adélka má sestřičku, a když jí jednou chtěla ukázat, jak skáče žabka, spadla na zem a zlomila si 4 obratle. Její onemocnění se ale netýká jen zlomenin, i když těch už bylo hodně. Adélka má také slabé ruce i nohy, ujde jen krátké vzdálenosti. Většinou tak používáme invalidní vozík. A bohužel hrozí, že jednou sama neudělá ani krok. Tomu se však snažíme všemožně zabránit.
V loňském roce jsme byli s Adélkou poprvé v Sanatoriích Klimkovice. Moc se jí tam líbilo a užívala si i rehabilitační program. Moc ráda totiž cvičí a to hlavně tehdy, když vidí, že jí to pomáhá. Specialisté, ke kterým chodí na kontroly, byli z výsledků také nadšeni. Problém však spočívá v tom, že nám pojišťovny tento rehabilitační program uhradí jen jednou za rok. Adélka by ho ale měla absolvovat minimálně čtyřikrát ročně. A protože jeden rehabilitační pobyt stojí bezmála 42 000 korun a v našich možnostech není takovou částku rychle našetřit, prosíme o příspěvek prostřednictvím Patrona dětí. Naše holčička bez rehabilitací dlouhodobě nemůže být.