Můj účet
Intenzivní terapie pomohou Kubíkovi posílit svaly
Zdravotní pomoc
Kuba je malý předškolák a já jeho paní učitelka. Je radost se s Kubou ve škole setkávat a učit se s ním, jelikož i přes nepřízeň všech diagnóz se jedná o dítě neuvěřitelně laskavé a vnímavé. Co máme společné je jednoznačně smysl pro humor, hodně se nasmějeme.
Kuba má v životě spoustu štěstí - má neuvěřitelnou mámu, tátu a sourozence. Všichni pro něj dělají to nejlepší, integrují ho do společnosti, a tím obohacují život velkému počtu osob.
Chlapcovo kombinované postižení vyžaduje mnoho úsilí, speciální každodenní péči a podporu. Kuba potřebuje pomoc ve všech oblastech života - od sebeobsluhy, rehabilitace až ke speciální židličce na sezení. Intenzivní terapie mu velmi pomáhají, ale rodinný rozpočet na jejich úhradu nestačí, proto se rodiče obrací s žádostí o pomoc na vás.
Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 10000 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh syna Kubíka
Kuba se často směje, je to velice šťastné dítě, které miluje společnost.
Jsme 5členná rodina a Kubík je náš prvorozený syn. Po porodu se zdálo být vše v pořádku, ale zhruba ve 3. měsíci věku jsme začali pozorovat synův zpomalený vývoj. Po roce byl Kubíkovi po neustálých návštěvách různých lékařů diagnostikován Warburg Mikro Syndrom. Jedná se o vzácné onemocnění a Kuba byl 1. potvrzeným případem v Česku i na Slovensku. Warburg Mikro Syndrom je genetické postižení, které má spoustu doprovodných symptomů. Od vrozeného šedého zákalu, hypotonie, mikrocefalie, přes poškození mozku, centrálního poškození zraku, až po malé ruce a nohy. O této nemoci vznikl krátký film, kde Kuba vše vysvětluje. Dá se najít na YouTube pod názvem „My Life With Warburg Micro Syndrome“. Je sice v angličtině, ale dají se zapnout české titulky. Diagnóza nás šokovala, ale díky internetu jsme věděli, co již můžeme očekávat. Dodnes jsme to právě my, kdo vysvětluje lékařům, o jakou nemoc se jedná. I přes to, že je dnes Kubíkovi 8 let, je mentálně spíše neustále ležícím 3měsíčním miminkem. Nepřetočí se na břicho, nesedí, nemluví, je po operaci vrozeného šedého zákalu a trpí celkovou hypotonií. Z důvodu těchto vývojových nedostatků je těžce mentálně postižený. Neustále nám připravuje různé "nástrahy", tudíž je stále co řešit a zkoumat, proč tomu tak je. Byl to například velice dobrý jedlík, ale před 2 lety začal odmítat jídlo a ubýval na váze. V březnu tohoto roku podstoupil zavedení výživové sondy PEG, přes kterou ho krmíme. Snažíme se, aby syn jedl i pusou, ale je to pro něj obtížné.
Denně s Kubíkem cvičíme Vojtovu metodu. Rádi bychom ještě vyzkoušeli terapii na neurorehabilitační klinice Armandi, kde bychom absolvovali 2týdenní intenzivní cvičení. Tato terapie bohužel není hrazena zdravotní pojišťovnou, proto žádáme Patrona dětí o pomoc s její úhradou. Rehabilitace synovi pomůže především s příjmem stravy, dýcháním a povede k celkovému posílení svalů. Od srdce děkujeme všem dárcům.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
