Můj účet
Obědy školákům
Isabelce na přenosnou odsávačku
Za Isabelkou a její rodinou jezdím již rok a půl jako poradkyně rané péče. Isabelka má zrakovou a sluchovou vadu, trápí ji tzv. Noonan syndrom. Jídlo přijímá skrze PEG sondu, je po tracheostomii. Péče o ní je velice náročná a vyžaduje celodenní péči rodičů. Ti se velice snaží, aby měla Isabelka vše, co potřebuje – společně dochází na kurz znakového jazyka, aby s ní mohli komunikovat, trénují zrakové funkce, snaží se Isabelku všemožně rozvíjet a zajistit jí potřebné pomůcky a hračky vlastní cestou. Některé pomůcky jsou však nad jejich finanční možnosti. Tatínek dochází do práce a ve volných chvílích tráví čas s rodinou, maminka věnuje všechen svůj čas péči o Isabelku. Z důvodu náročnosti jak časové, tak i finanční, je však péče o Isabelku obtížná, a proto by jim pořízení přenosné odsávačky velmi ulehčilo každodenní život. Použijí ji při návštěvách odborných specialistů, na procházkách, nákupech, při setkáních rodičů a dalších všemožných aktivitách.
Společně jsme vybrali
celou částku
13,533
Kč
Děkujeme všem!
Příběh Isabelky, která se narodila s nevyléčitelným onemocněním
Isabelka je čtyřletá holčička, která bydlí s rodiči a dvěma pejsky ve třípokojovém bytě v panelovém domě. Zatím to v životě neměla vůbec snadné. Narodila se totiž s Noonam syndromem, což je geneticky podmíněné onemocnění, které se nedá vyléčit. Projevuje se malý vzrůstem, velkou hlavičkou a očima daleko od sebe, sníženým intelektem. Isabelka má také vadu zraku a neslyší. Co dalšího ji čeká, se zatím ještě neví.
Isabelka se poprvé ocitla v nemocnici ve 4 měsících. Půl roku byla na JIP v umělém spánku. Poté jí lékaři provedli tracheostomii, která jí zajistila průchodnost dýchacích cest. Následovalo zavedení PEG sondy, kterou má dodnes a díky níž může přijímat potravu.
Isabelka vyžaduje stálou péči, kterou jí rodiče s láskou poskytují. Maminka by si nyní přála přenosnou odsávačku, která je určená pro odsávání tekutin z úst, nosu a průdušek. Rodiče by ji brali všude s sebou – na výlety, k lékařům i na procházky. Hodně by jim usnadnila chod domácnosti, protože se ale jedná o drahou pomůcku, na kterou nezbývají finance, rozhodli se požádat o pomoc Patrona dětí.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
