neurorehabilitační program; dar zajišťuje Centrum Hájek
Jonášek je 7leté zlatíčko, které si vytáhlo do života kartu Černého Petra.
Narodil se s velmi nízkou porodní váhou, epilepsií, mikrocefalem, kvadruplegií a velmi vzácnou genetickou poruchou. Je plně odkázaný na péči druhé osoby.
Rodiče mají ještě 3 děti, 2 starší a mladší. Tatínek pracuje od rána do večera na několika místech, aby se maminka mohla starat o synka.
Potřebují spoustu financí na lázeňskou rehabilitační péči i kompenzační pomůcky. Váš příspěvek na neurorehabilitace pro ně bude hodně znamenat.
Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 3750 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!
Jonášek je chlapec s velmi vzácnou genetickou poruchou
Jonášek má nejraději všude kolem sebe plyšové hračky. Rád poslouchá hudbu a pozoruje různé světelné efekty. Hoch se narodil předčasně a po porodu mu byla zjištěna závažná srdeční vada, kvůli které byl operován v 5.měsíci života. Ani po operaci nijak významně nepřibýval na váze. Dalšími vyšetřeními bylo zjištěno, že je nositelem velmi vzácného genetického defektu. Odhadem byla tato porucha diagnostikována přibližně u 5 dětí na celém světě.
Jedním z projevů onemocnění je mentální retardace. Nyní je mu 7 let, ale mentálně odpovídá cca 7měsíčnímu dítěti. Také má progresivní epilepsii, je kompletně imobilní a celodenně odkázaný na péči svého okolí. Jeho ruce i nohy jsou omezeny pohybem a jsou spazmatické, jako by byli v křeči (trpí kvadruspazmem). Jeho kyčle jsou vykloubené. Jonášek nemluví, snaží se komunikovat nonverbálně.
Základem péče o něj je vyvážená strava, protože váží jen 12 kg, a také pravidelné intenzivní rehabilitaci. Ty mu pomáhají k uvolnění ztuhlých svalů a k jejich posílení, což je pro chlapce moc důležité.
Hoch má dva nevlastní starší sourozence, Jirku a Magdalénku, a vlastní sestřičku Kristýnku. Maminka je s ním doma, tatínek pracuje a snaží se vydělat i za maminku, aby všichni měli vše potřebné. Výdaje za Jonáškovy terapie, stravu a kompenzační pomůcky jsou však vysoké. Proto se obrací na Patrona dětí s žádostí o pomoc s uhrazením neurorehabilitačního programu pro syna. Tomu se tak dostane potřebného protažení celého těla. Posílí a uvolní se některé svaly.