Můj účet
Obědy školákům
Jůlinka potřebuje osobní asistentku
Zdravotní pomoc Přispívali jste na osobní asistenci přes letní prázdniny (5 dní v týdnu, 4 hodiny denně)
Rodinu znám zhruba 7 let z pacientské organizace Rett Community, kde pracuji jako dobrovolník. S maminkou se pravidelně vídáme na akcích, setkáních a odlehčovacích pobytech. Maminka navíc aktivně jako dobrovolnice pomáhá s chodem organizace. Její dcerku Jůlinku znám velmi dobře. Jůlinka žije s mamkou a mladší zdravou sestrou v bytě, poslední dva roky bez taťky. Mamka chodí do práce a dálkově studuje. Jůlinka chodí do místní speciální školy, kde má svou asistentku, protože ke všem činnostem a aktivitám potřebuje opravdu významnou dopomoc. Jůlinka nemluví, téměř vůbec funkčně nepoužívá ruce. Sama se neoblékne, nedojde si na záchod, nenají se, nevyjde schody, neuloží se k odpočinku, neumí si říci, co potřebuje. Musí u sebe neustále mít někoho, kdo by jí pomáhal, byl jí k ruce, pomáhal ostatním sdělit, co potřebuje (což je velmi těžké). Jůlinka na rozdíl od svých vrstevníků nemůže vyrazit na běžný tábor, ke kamarádce, na výlet s kamarády. V průběhu školního roku má ve škole asistentku pedagoga (zajišťuje škola), o prázdninách ale nastává problém - mamka chodí do práce, nemá tolik dovolené a je potřeba, aby se o Jůlinku někdo postaral. Vyřešit by to mohla osobní asistentka, kterou by si maminka zaplatila. V rodinném rozpočtu už ale na takový výdaj nezbývají peníze.
Společně jsme vybrali
celou částku
10,800
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh svojí nemocné Jůlinky
Jůlince je téměř 11 let. Celý svůj dosavadní život se však pere s Rettovým syndromem. Jedná se o neurovývojové genetické onemocnění, které se projevuje téměř výhradně u dívek. Děti trpící touto nemocí nemohou mluvit, účelně používat své ruce, někdy nemohou chodit. Jednoduše by se dalo říci, že je vlastní tělo neposlouchá.
Moje Jůlinka potřebuje neustálý dohled a pomoc. Nedokáže se sama najíst, obléci, dojít si na WC, lehnout si do postele, neumí si říct, když něco potřebuje, neumí vyjádřit, že ji něco bolí. V některých věcech je ale šikovná – udrží láhev s vodou, zvládne se sama napít, je schopná chodit. V posledních letech se bohužel její chůze zhoršila, musím ji pořád vodit za ruku. Na procházky nemůžeme vyrazit bez speciálního kočárku – Jůlinka se rychle unaví a často odpočívá.
V průběhu školního roku dcerka navštěvuje speciální školu. Škola je ale o prázdninách zavřená, takže pro nás vyvstává velký problém. Jůlinka nemůže být sama a já musím chodit do práce. Jediným řešením je tak osobní asistent, který by se Julince každý všední den dopoledne věnoval. V tuto chvíli si ale takový výdaj nemůžu dovolit. Julinka podstupuje mnoho různých terapií (např. hipoterapii a kraniosakrální terapii), jezdíme spolu na rehabilitace. To všechno nemalou měrou zatěžuje náš rodinný rozpočet.
S Jůlinkou a její mladší sestřičkou bydlíme v pronajatém bytě, otec holčiček s námi nežije. Já pracuji na dohodu, takže mé příjmy se měsíc od měsíce liší. Kvůli Jůlince bohužel nemohu pracovat na plný úvazek. Ale práce mě moc baví, nerada bych o ni přišla. Otec holek mi naštěstí posílá výživné, pobírám i příspěvek na péči. Se všemi výdaji, které jsou spojené s léčbou mém dcery, ale není v mých silách našetřit nějakou větší částku. Pokud se mi však nepodaří sehnat finance na zaplacení osobní asistence, budu muset svoji práci opustit a přes léto být s Jůlinkou doma.
Proto jsem obrátila s žádostí o pomoc na Patrona dětí. Pokud nám dárci pomohou, budu moci chodit do práce i v létě a naspořím peníze, které potřebujeme na zaplacení různých terapií a rehabilitací pro Jůlinku. Předem Vám všem moc děkuji.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
