společně za
lepší dětství

Otevřít menu Zavřít menu

Jůlinka potřebuje osobní asistentku

Obrázek příběhu
Přispívali jste na

osobní asistenci přes letní prázdniny (5 dní v týdnu, 4 hodiny denně)

Obrázek daru
Mgr. Lenka Kohoutková
Patron příběhu

Mgr. Lenka Kohoutková

interventka a poradenská pracovnice

Komentář patrona

Rodinu znám zhruba 7 let z pacientské organizace Rett Community, kde pracuji jako dobrovolník. S maminkou se pravidelně vídáme na akcích, setkáních a odlehčovacích pobytech. Maminka navíc aktivně jako dobrovolnice pomáhá s chodem organizace. Její dcerku Jůlinku znám velmi dobře. Jůlinka žije s mamkou a mladší zdravou sestrou v bytě, poslední dva roky bez taťky. Mamka chodí do práce a dálkově studuje. Jůlinka chodí do místní speciální školy, kde má svou asistentku, protože ke všem činnostem a aktivitám potřebuje opravdu významnou dopomoc. Jůlinka nemluví, téměř vůbec funkčně nepoužívá ruce. Sama se neoblékne, nedojde si na záchod, nenají se, nevyjde schody, neuloží se k odpočinku, neumí si říci, co potřebuje. Musí u sebe neustále mít někoho, kdo by jí pomáhal, byl jí k ruce, pomáhal ostatním sdělit, co potřebuje (což je velmi těžké). Jůlinka na rozdíl od svých vrstevníků nemůže vyrazit na běžný tábor, ke kamarádce, na výlet s kamarády. V průběhu školního roku má ve škole asistentku pedagoga (zajišťuje škola), o prázdninách ale nastává problém - mamka chodí do práce, nemá tolik dovolené a je potřeba, aby se o Jůlinku někdo postaral. Vyřešit by to mohla osobní asistentka, kterou by si maminka zaplatila. V rodinném rozpočtu už ale na takový výdaj nezbývají peníze.

Společně jsme vybrali
celou částku 10,800 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh svojí nemocné Jůlinky

Jůlince je téměř 11 let. Celý svůj dosavadní život se však pere s Rettovým syndromem. Jedná se o neurovývojové genetické onemocnění, které se projevuje téměř výhradně u dívek. Děti trpící touto nemocí nemohou mluvit, účelně používat své ruce, někdy nemohou chodit. Jednoduše by se dalo říci, že je vlastní tělo neposlouchá.

Moje Jůlinka potřebuje neustálý dohled a pomoc. Nedokáže se sama najíst, obléci, dojít si na WC, lehnout si do postele, neumí si říct, když něco potřebuje, neumí vyjádřit, že ji něco bolí. V některých věcech je ale šikovná – udrží láhev s vodou, zvládne se sama napít, je schopná chodit. V posledních letech se bohužel její chůze zhoršila, musím ji pořád vodit za ruku. Na procházky nemůžeme vyrazit bez speciálního kočárku – Jůlinka se rychle unaví a často odpočívá.

V průběhu školního roku dcerka navštěvuje speciální školu. Škola je ale o prázdninách zavřená, takže pro nás vyvstává velký problém. Jůlinka nemůže být sama a já musím chodit do práce. Jediným řešením je tak osobní asistent, který by se Julince každý všední den dopoledne věnoval. V tuto chvíli si ale takový výdaj nemůžu dovolit. Julinka podstupuje mnoho různých terapií (např. hipoterapii a kraniosakrální terapii), jezdíme spolu na rehabilitace. To všechno nemalou měrou zatěžuje náš rodinný rozpočet.

S Jůlinkou a její mladší sestřičkou bydlíme v pronajatém bytě, otec holčiček s námi nežije. Já pracuji na dohodu, takže mé příjmy se měsíc od měsíce liší. Kvůli Jůlince bohužel nemohu pracovat na plný úvazek. Ale práce mě moc baví, nerada bych o ni přišla. Otec holek mi naštěstí posílá výživné, pobírám i příspěvek na péči. Se všemi výdaji, které jsou spojené s léčbou mém dcery, ale není v mých silách našetřit nějakou větší částku. Pokud se mi však nepodaří sehnat finance na zaplacení osobní asistence, budu muset svoji práci opustit a přes léto být s Jůlinkou doma.

Proto jsem obrátila s žádostí o pomoc na Patrona dětí. Pokud nám dárci pomohou, budu moci chodit do práce i v létě a naspořím peníze, které potřebujeme na zaplacení různých terapií a rehabilitací pro Jůlinku. Předem Vám všem moc děkuji.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě