Každý krok je pro Simonku důležitý

Žijeme s manželem a dvěma dcerami v bytě. Obě dívky chodí do základní školy. Mladší Silvinka má osm let, starší Simonka je desetiletá a trpí spinální svalovou atrofií. Kvůli péči o obě dcery pracuji pouze na poloviční úvazek, aktuálně jako asistentka pedagoga.

Simonce byla téměř v pěti letech diagnostikována spinální svalová atrofie 3. typu. Toto onemocnění způsobuje postupné oslabování a odumírání svalů. Do nedávné doby dostávala léčbu formou lumbální punkce přímo do páteře, kterou zvládla celkem devatenáctkrát. Vzhledem k potížím jsme přešli na léčbu sirupem, který užívá každý den a je pro ni bezbolestný.

Simonka se rychle unaví, neujde dlouhé vzdálenosti a na delší cesty používá invalidní vozík. Každý týden dojíždíme na speciální neurorehabilitace, které jsou sice finančně velmi náročné, ale zároveň pro ni velmi účinné. Jedna hodina cvičení stojí 1 400 Kč a dlouhodobě výrazně zatěžuje náš rodinný rozpočet.

Rehabilitace Simonce velmi pomáhají. V centru má možnost cvičit i v bazénu, což je pro lidi se spinální svalovou atrofií mimořádně přínosné. Voda pomáhá nést váhu těla, usnadňuje pohyb a umožňuje zapojit i svaly, které by se na suchu procvičovaly jen velmi obtížně. Díky pravidelnému cvičení si Simonka udržuje pohyblivost, sílu a větší samostatnost.

Simonka má ráda zvířata, duhu a ve volném čase si ráda čte. Budeme velmi vděční za jakoukoli podporu, která nám pomůže pokračovat v rehabilitacích, jež jsou pro její kvalitu života zásadní. Děkujeme všem, kteří Simonce pomohou.