společně za lepší
dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Kubíkovi na kurz plavání a kroužek gymnastiky

Přispívali jste na

kurz plavání na jedno pololetí a kroužek gymnastiky

Stanislava  Bašatová
Patron příběhu

Stanislava Bašatová

předsedkyně spolku Achilleus, z.s.

Komentář patrona

Kubíčka a jeho maminku znám už několik let. V době, kdy byl Kubíček ještě miminko, se maminka zapojila do činnosti našeho spolku Achilleus, který se věnuje dětem s vrozenou ortopedickou vadou pes equinovarus, kterou Kubíček trpí. Maminka byla vždy aktivní, zapojovala se a postupně v rámci této diagnózy radila i ostatním maminkám. Léta jsem však nevěděla, že nemá jen jedno trápení. Kubíčkovi se v léčbě pes equinovarus nedařilo dobře, nožky vzdorovaly pokusům o napravení. Nejenže má bolavé nožičky, ale celkový stav těla není optimální. Trápí ho také oční vada a zpomalený vývoj. Jeho tatínek navíc trpí nevyléčitelnou, člověka degenerující nemocí, která je v pokročilém stádiu. Maminka tak v rodině plní funkci mámy, táty, ošetřovatelky i utěšitelky. Netuším, kde na to tato drobná a jemná žena bere energii. Já už bych ji dávno neměla. Nyní potřebuje pomoci s úhradou kurzu plavání a kroužku gymnastiky pro Kubíčka, kterému tyto aktivity velmi prospívají. Předem děkuji všem, kteří pomohou.

Společně jsme vybrali
celou částku 10,500 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh své rodiny, v němž se stará o nemocného synka i manžela

Čtyřletý Kubík je naším vymodleným chlapečkem, na jeho příchod na svět jsme se s manželem moc těšili. Tehdy jsme ale ještě netušili, jak ošklivě si s námi osud pohraje.

Kubík se narodil s vrozenou ortopedickou vadou pes equinovarus, známou pod označením „koňská noha“. Pro tuto vadu je charakteristické ohnutí a vybočení v kloubech zadní části chodidla a vnitřní rotace a přitažení v kloubech přední části nohy. Od narození Kubík podstupoval léčbu, každý týden jsme jezdili do nemocnice na sádrování. Ve svých 7 týdnech šel na drobný chirurgický zákrok, následovala třítýdenní sádra na obou nožkách a dlahy. Tato léčba ale neprobíhala zrovna optimálně, a tak koncem roku 2018 podstoupil další operaci. Časem Kubíka bohužel začala trápit i oční vada (má 10 a 7 dioptrií) a nyní nad námi visí strašák v podobě vývojové dysfázie. To ale není všechno.

Kubíkův tatínek trpí Huntingtonovou chorobou. Jedná se o vzácné neurodegenerativní onemocnění mozku, které se projevuje nekoordinovanými trhavými pohyby těla a snížením mentálních schopností. Jeho stav se bude zhoršovat a nemoc končí demencí a smrtí. Toto onemocnění je bohužel dědičné a Kubík má padesátiprocentní šanci na to, že také onemocnění. Snažím se na to nemyslet a nepřipouštět si to, protože jinak bych se zbláznila.

Každý den jsem se snažila zkoordinovat práci, do které jsem nastoupila v Kubíkových 16 měsících, péči o Kubíka a manžela, nejrůznější terapie se speciální mateřskou školou. Bohužel jsem to časově nezvládala, takže jsem v práci musela přejít na poloviční úvazek. Kubíkova neuroložka mi později řekla, že pokud chci, aby se Kubíkův stav lepšil, měla bych odejít z práce úplně a věnovat se mu naplno. A to jsem také udělala. Výhledově ale bez zaměstnání zůstat nemůžu. Manžel pobírá jen nízký invalidní důchod a nikde ho už nezaměstnají. Najít nové zaměstnání, které půjde skloubit s péčí o manžela a Kubíka, nebude snadné, ale něco se prostě musí najít. Veškerá zodpovědnost za zabezpečení rodiny je totiž na mně a bez příjmů dlouhodobě zůstat nemůžeme.

Kubík absolvuje pravidelné rehabilitace, zatím jen ty hrazené pojišťovnami, protože rehabilitace na soukromých klinikách si nemůžeme dovolit. Je výrazně hypotonický, což se projevuje svalovou ochablostí jeho těla, takže cvičení a rehabilitování tvoří naší každodenní rutinu. Kubík bohužel nepatří ke spolupracujícím dětem, takže se s ním já i jeho fyzioterapeutka dost nadřeme.

Lékaři a fyzioterapeuti mi nedávno doporučili, abych s ním chodila na plavání a kroužek gymnastiky. Plavání i gymnastiku si už vyzkoušel a všechny nás překvapilo, jaké pokroky udělal. Obě činnosti se navzdory mojí skepsi ukázaly být přínosné a velmi prospěšné. Ráda bych ho proto přihlásila do kurzu plavání a kroužku gymnastiky. V čase jeho cvičení bych se mohla více věnovat manželovi, který moji péči také potřebuje. Protože si ale výdaj v podobě kroužků teď nemůžu dovolit, moc vás prosím o pomoc s jejich financováním.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Volný čas
Zbývá 3 dny
Sportovní kroužek pro Sandru
2,500 Kč
Cílová částka 5,500 Kč
Podpořit příběh
Volný čas
Zbývá 8 dní
Terezce na taneční kroužek
500 Kč
Cílová částka 1,200 Kč
Podpořit příběh
Volný čas
Zbývá 14 dní