Kubíkovi na kurz plavání a kroužek gymnastiky

Čtyřletý Kubík je naším vymodleným chlapečkem, na jeho příchod na svět jsme se s manželem moc těšili. Tehdy jsme ale ještě netušili, jak ošklivě si s námi osud pohraje.

Kubík se narodil s vrozenou ortopedickou vadou pes equinovarus, známou pod označením „koňská noha“. Pro tuto vadu je charakteristické ohnutí a vybočení v kloubech zadní části chodidla a vnitřní rotace a přitažení v kloubech přední části nohy. Od narození Kubík podstupoval léčbu, každý týden jsme jezdili do nemocnice na sádrování. Ve svých 7 týdnech šel na drobný chirurgický zákrok, následovala třítýdenní sádra na obou nožkách a dlahy. Tato léčba ale neprobíhala zrovna optimálně, a tak koncem roku 2018 podstoupil další operaci. Časem Kubíka bohužel začala trápit i oční vada (má 10 a 7 dioptrií) a nyní nad námi visí strašák v podobě vývojové dysfázie. To ale není všechno.

Kubíkův tatínek trpí Huntingtonovou chorobou. Jedná se o vzácné neurodegenerativní onemocnění mozku, které se projevuje nekoordinovanými trhavými pohyby těla a snížením mentálních schopností. Jeho stav se bude zhoršovat a nemoc končí demencí a smrtí. Toto onemocnění je bohužel dědičné a Kubík má padesátiprocentní šanci na to, že také onemocnění. Snažím se na to nemyslet a nepřipouštět si to, protože jinak bych se zbláznila.

Každý den jsem se snažila zkoordinovat práci, do které jsem nastoupila v Kubíkových 16 měsících, péči o Kubíka a manžela, nejrůznější terapie se speciální mateřskou školou. Bohužel jsem to časově nezvládala, takže jsem v práci musela přejít na poloviční úvazek. Kubíkova neuroložka mi později řekla, že pokud chci, aby se Kubíkův stav lepšil, měla bych odejít z práce úplně a věnovat se mu naplno. A to jsem také udělala. Výhledově ale bez zaměstnání zůstat nemůžu. Manžel pobírá jen nízký invalidní důchod a nikde ho už nezaměstnají. Najít nové zaměstnání, které půjde skloubit s péčí o manžela a Kubíka, nebude snadné, ale něco se prostě musí najít. Veškerá zodpovědnost za zabezpečení rodiny je totiž na mně a bez příjmů dlouhodobě zůstat nemůžeme.

Kubík absolvuje pravidelné rehabilitace, zatím jen ty hrazené pojišťovnami, protože rehabilitace na soukromých klinikách si nemůžeme dovolit. Je výrazně hypotonický, což se projevuje svalovou ochablostí jeho těla, takže cvičení a rehabilitování tvoří naší každodenní rutinu. Kubík bohužel nepatří ke spolupracujícím dětem, takže se s ním já i jeho fyzioterapeutka dost nadřeme.

Lékaři a fyzioterapeuti mi nedávno doporučili, abych s ním chodila na plavání a kroužek gymnastiky. Plavání i gymnastiku si už vyzkoušel a všechny nás překvapilo, jaké pokroky udělal. Obě činnosti se navzdory mojí skepsi ukázaly být přínosné a velmi prospěšné. Ráda bych ho proto přihlásila do kurzu plavání a kroužku gymnastiky. V čase jeho cvičení bych se mohla více věnovat manželovi, který moji péči také potřebuje. Protože si ale výdaj v podobě kroužků teď nemůžu dovolit, moc vás prosím o pomoc s jejich financováním.