Mariance ergoterapie k méně problémům s jídlem

Marianka je milá, hodná a stále veselá holčička. Miluje lidi a zvířátka. Zajímájí vše nové, je to moje malá zvědavka. Je vděčná, když si s ní někdo hraje. Její starší bráška totiž také potřebuje mou zvýšenou péči. Nejvděčnější je za hru honěnou a schovku.

Dcerka a já s ní, si však procházíme hodně těžkým začátkem jejího života. Od svého 4. měsíce začala mít potíže s jídlem, které přetrvávají dodnes. Zpočátku těžce neprospívala, byla i několikrát hospitalizovaná. Pak přestala jíst úplně. Následující rok jsem jí vyživovala pomocí nasogastrické sondy (jedná se o trubičku z umělé hmoty, která se zavádí nosní dírkou do nosohltanu a odtud do žaludku). Přesto několikrát denně jídlo vyzvracela. Vše kolem stravování byla jedna velká noční můra.

Jezdily jsme po doktorech a rehabilitacích. Nakonec jsme se dozvěděly diagnózu Silver-Russell syndrom. Jedná se o náhodnou genetickou odchylku, která se projevuje malým vzrůstem, neprospíváním, potížemi s příjmem potravy, pomalejším vývojem a některými dalšími odchylkami.

Během nákladného léčebného pobyt se Marianka naučila polykat. To byl zázrak! Postupně jedla mixovanou stravu a už nepotřebovala sondu. V té době jsem jí začala podávat růstový hormon. Doufala jsem, že se vše k lepšímu obrátí. Dál její posun ale nepokračoval. Stále jí jen pomocí stříkačky, sama nic neochutná ani se nenapije. Často zvrací a jídlo nenávidí. Naše noční můra se vrátila.

Ve svých 3 letech váží pouhých 8 kg. Těžce zaostává ve vývoji řeči, dělá jen pár zvuků. Navzdory tomu běhá a stále se směje, to nám dodává sílu. Navštěvujeme různé specialisty, klinickou logopedii i psychologa. Ráda bych s ní pokračovala v ergoterapiích. Ty by měly pomoci po všech stránkách jejího vývoje. Terapie však není hrazená pojišťovnou a pro nás se stává nedostupnou.

Mé výdaje jsou směřovány nejen na rozvoj Marianky, ale také staršího syna Robinka. Trpí těžkou formou ADHD. Nekontroluje své emoce, často křičí a ubližuje sobě i okolí. Je těžké se s ním domluvit. I s ním navštěvuji spoustu odborníků a dělám vše pro to, aby naše soužití bylo co nejlepší. Hlavně aby se nyní i v budoucnu lépe se začlenil do společnosti.

Pokud bych vás mohla požádat, byla bych vděčná za příspěvek na ergoterapie pro dceru. Po jejich absolvování by se s námi mohla lépe dorozumět, začít používat gesta a snad i řeč. Chtěli bychom se zaměřit především na příjem potravy. Hlavně aby Marianka přestala tolik zvracet a začala trochu přibírat. Budu neskutečně vděčná, pokud se podaří vybrat prostředky na uskutečnění těchto terapií.