Matyásek chce vnímat svět kolem sebe
Matyáskovi bylo na podzim roku 2023 diagnostikováno vzácné genetické onemocnění – atypický Rettův syndrom. Přestože jsou mu 4,5 roku, jeho psychomotorický vývoj v důsledku onemocnění odpovídá přibližně osmiměsíčnímu kojenci. Vydává pouze zvuky, neudrží oční kontakt, často se u něj objevují známky sebepoškozování, nechodí a má výrazné potíže s příjmem potravy.
Chlapec je sledován v řadě odborných ambulancí – navštěvuje neurologii, endokrinologii, gastroenterologii, psychologii i rehabilitace. Právě fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie, lázeňská péče a další specializované pomůcky posouvají Matyáskův vývoj kupředu.
Bohužel řada těchto terapií není hrazena zdravotní pojišťovnou a rodiče je musí financovat z vlastních prostředků. Pokud by bylo možné rodině přispět jakoukoli finanční částkou, ať už na stávající rehabilitace či na potřebné rehabilitační pomůcky, velmi by to ocenili.
Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 8 000 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!
Matyásek trpí vzácným atypickým Rettovým syndromem a je plně odkázán na pomoc své rodiny. Intenzivní rehabilitace mu pomáhají dělat malé, ale důležité pokroky.
Jsme čtyřčlenná rodina – tatínek, maminka, starší syn Maximek (7 let) a Matyásek (4 roky). Společně s našimi dvěma pejsky, Kesinkou a Dášenku, žijeme v rodinném domě v menší vesnici. Tatínek pracuje jako servisní inženýr, Maximek je zdravý a chodí do školy. Maminka nemůže kvůli péči o Matyáska nastoupit do zaměstnání, protože veškerý svůj čas věnuje jeho každodenním rehabilitacím a dojíždění do specializovaných center a léčeben.
Matyáskovi jsou čtyři roky a byl mu diagnostikován atypický Rettův syndrom, který se vyskytuje převážně u dívek. U chlapců jde o velmi vzácné onemocnění (v České republice je přibližně pět případů, na světě zhruba padesát) a má bohužel závažné následky, především regresi psychomotorického vývoje. Matyásek má hluboké mentální postižení a je plně odkázán na nepřetržitou pomoc druhé osoby.
Pravidelně s ním dojíždíme na rehabilitace a do specializovaných léčeben, které však nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Absolvujeme ambulantní terapie několikrát týdně, několikrát ročně také intenzivní rehabilitační pobyty, lázně a léčebné programy. Veškerá tato péče je finančně velmi náročná, a proto prosíme o pomoc.
Díky pravidelné terapii vidíme pokroky. Z chlapečka, který pouze ležel a působil, jako by nevnímal své okolí, se stal chlapec, který se dokáže usmát a reagovat na podněty. Postupně se zlepšuje i v oblasti fyzických dovedností. Má rád blikající hračky vydávající zvuky a svou oblíbenou kousací deku.
Snažíme se mu dopřát co nejvíce péče a podpory, aby mohl svůj potenciál rozvíjet navzdory těžké diagnóze. Budeme vděční za jakoukoli finanční pomoc, která nám umožní pokračovat v potřebných terapiích a rehabilitacích.
