společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Michalce na život bez bolesti

Přispívali jste na

pobyt u moře pro jednu osobu

Miroslava Vilímová
Patron příběhu

Miroslava Vilímová

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

Michalka je dcera mé kamarádky, se kterou mě pojí letité přátelství. Známe se už 20 let, od střední školy. Jejich smutný příběh znám od samotného počátku, kdy po bezproblémovém těhotenství přišla Michalka na svět s těžkým kombinovaným postižením, jehož původ nebyl nikdo schopen objasnit. Rodiče byli nuceni smířit se s tím, že jejich toužebně očekávaná dcera nikdy nebude zdravá. Ačkoliv bylo od začátku dáno, že se jedná o boj s větrnými mlýny, rodiče se nevzdali a po celé roky dělali vše proto, aby Michalčin stav alespoň malinko vylepšili. Během těch let se kamarádce rozpadlo manželství a na péči o těžce postiženou dceru zůstala sama. I tak ale statečně bojuje za Michalku dál. Ve snaze ulevit jí od bolesti vyzkoušela pobyty u moře, které se osvědčily. Uskutečnit je pravidelně však není levná záležitost. Proto bych touto cestou ráda požádala o pomoc s financováním takového pobytu pro Michalku.

Společně jsme vybrali
celou částku 26,830 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Na pomoc Michalce, které pobyty u moře ulevují od bolesti

Moje třináctiletá dcerka Míša bojuje s těžkým neurodegenerativním onemocněním (onemocnění nervové soustavy), jehož průběh se neustále zhoršuje. Původ této nemoci nám však byl objasněn teprve nedávno. Michalka je postižena těžkou formou vzácné nemoci, která se označuje jako ADCY5. Na celém světě je popsáno pouze 400 případů takového onemocnění. Moje Michalka je bohužel jedním z nich.

Zákeřnost její nemoci spočívá zejména v tom, že nám průběžně chystá překvapení v podobě nově vznikajících komplikací. K těžké centrální spastické kvadruparéze (velké napětí ve svalech celého těla, které znemožňuje jejich používání) se postupem času přidal dyskinetický syndrom (nekontrolovatelný pohyb), luxace obou kyčlí (vykloubení), těžká skolióza páteře (křivý trup), nedostatek železa. Nejvíce nás však trápí spastická dystonie, což jsou bolestivé křeče celého těla, které trvají několik vteřin. Tento stav vyvolává jakákoliv manipulace, hlasitější zvuk a stres, tedy běžné věci, které z každodenního života nelze vyloučit. O to je vše složitější.

U Michalky již nebojuji o uzdravení ani o vylepšení jejího stavu, nýbrž o co nejdelší udržení stavu stávajícího. Občas je pro mě obtížné stále v sobě nacházet novou a novou energii, ale nevzdávám se. Za ta léta jsem již pro zlepšení dceřina stavu udělala mnohé. Hodiny cvičení, lázeňské a rehabilitační pobyty, alternativní medicína, operace Ulzibat. Podařilo se mi také protlačit ji na specializované neurologické pracoviště VFN v Praze, kde se tímto druhem poruch zabývají. Až tam po 13 letech dceřina života stanovili přesnou diagnózu. Momentálně máme nasazenou novou medikaci, uvidíme, jak bude fungovat.

Ale ani já samozřejmě nezahálím. Základem bylo vypozorovat (Michalka totiž nemluví), co ji uklidní, kde a při čem se cítí spokojená, a kdy má nejméně křečí. Ze všeho možného i nemožného, co jsem vyzkoušela, se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které mají na dceřin stav až zázračný účinek. U moře je Michalka spokojená, uvolněná, v pohodě, bez křečí a bez bolesti.

Jsem ráda, že se mi podařilo najít způsob, jak Michalce ulevit. Na druhou stranu je to způsob velmi nákladný. Protože se jako samoživitelka 24 hodin denně starám o Michalku a nemohu pracovat, je pro mě hrazení zahraničních pobytů příliš finančně náročné. A i když je dcera po psychomotorické stránce na úrovni kojence, vzhledem ke kalendářnímu věku je pro cestovní kanceláře již dospělá a cestuje za cenu dospělé osoby. Proto bych chtěla požádat o pomoc s financováním ozdravného pobytu u moře pro mou dcerku Michalku.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě