Michalce na život bez bolesti

Moje třináctiletá dcerka Míša bojuje s těžkým neurodegenerativním onemocněním (onemocnění nervové soustavy), jehož průběh se neustále zhoršuje. Původ této nemoci nám však byl objasněn teprve nedávno. Michalka je postižena těžkou formou vzácné nemoci, která se označuje jako ADCY5. Na celém světě je popsáno pouze 400 případů takového onemocnění. Moje Michalka je bohužel jedním z nich.

Zákeřnost její nemoci spočívá zejména v tom, že nám průběžně chystá překvapení v podobě nově vznikajících komplikací. K těžké centrální spastické kvadruparéze (velké napětí ve svalech celého těla, které znemožňuje jejich používání) se postupem času přidal dyskinetický syndrom (nekontrolovatelný pohyb), luxace obou kyčlí (vykloubení), těžká skolióza páteře (křivý trup), nedostatek železa. Nejvíce nás však trápí spastická dystonie, což jsou bolestivé křeče celého těla, které trvají několik vteřin. Tento stav vyvolává jakákoliv manipulace, hlasitější zvuk a stres, tedy běžné věci, které z každodenního života nelze vyloučit. O to je vše složitější.

U Michalky již nebojuji o uzdravení ani o vylepšení jejího stavu, nýbrž o co nejdelší udržení stavu stávajícího. Občas je pro mě obtížné stále v sobě nacházet novou a novou energii, ale nevzdávám se. Za ta léta jsem již pro zlepšení dceřina stavu udělala mnohé. Hodiny cvičení, lázeňské a rehabilitační pobyty, alternativní medicína, operace Ulzibat. Podařilo se mi také protlačit ji na specializované neurologické pracoviště VFN v Praze, kde se tímto druhem poruch zabývají. Až tam po 13 letech dceřina života stanovili přesnou diagnózu. Momentálně máme nasazenou novou medikaci, uvidíme, jak bude fungovat.

Ale ani já samozřejmě nezahálím. Základem bylo vypozorovat (Michalka totiž nemluví), co ji uklidní, kde a při čem se cítí spokojená, a kdy má nejméně křečí. Ze všeho možného i nemožného, co jsem vyzkoušela, se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které mají na dceřin stav až zázračný účinek. U moře je Michalka spokojená, uvolněná, v pohodě, bez křečí a bez bolesti.

Jsem ráda, že se mi podařilo najít způsob, jak Michalce ulevit. Na druhou stranu je to způsob velmi nákladný. Protože se jako samoživitelka 24 hodin denně starám o Michalku a nemohu pracovat, je pro mě hrazení zahraničních pobytů příliš finančně náročné. A i když je dcera po psychomotorické stránce na úrovni kojence, vzhledem ke kalendářnímu věku je pro cestovní kanceláře již dospělá a cestuje za cenu dospělé osoby. Proto bych chtěla požádat o pomoc s financováním ozdravného pobytu u moře pro mou dcerku Michalku.