Míše na ergoterapii a psychoterapii

Čtyřletá Michalka se už od narození potýká s těžkým kombinovaným postižením. Jedním z jejích hlavních problémů je neurologická porucha, tzv. centrální hypotonický syndrom, který napadá svalovou hmotu a negativně ovlivňuje její psychomotorický vývoj. I když s ní prakticky od narození cvičím podle Vojtovy metody, ke které jsem časem přidala i rehabilitaci podle Bobath konceptu, Michalka má stále tělíčko jako hadrová panenka.

Michalka také bojuje s poruchou příjmu potravy. Dobrovolně totiž nechce jíst ani pít. Někdy se stane, že po 45 minutách přesvědčování a donucování k tomu, aby alespoň něco snědla, Michalka i tu trošku jídla vyzvrací. Neumíte si představit, jakou míru frustrace to ve mně vyvolává. Mám pocit, že celý den nedělám nic jiného, než že se snažím do ní dostat jídlo. Je to nekonečný boj, který zabírá obrovské množství času.

Dalším velkým problémem je noční spánek. Buď se vzbudí s pláčem třeba i 10x za noc, nebo nespí vůbec. Někdy ani nestačím usnout a Michalka už je vzhůru. Nebo mě sice nechá usnout, ale dopřeje mi maximálně 15 minut spánku a už mě s pláčem volá. Vyzkoušela jsem různé bylinky na poruchy spánku, meditační hudbu, zátěžové pomůcky a mnoho dalšího, nic však nepomohlo. Nakonec jsem na doporučení lékařů musela přistoupit k lékům na spaní, po kterých už Michalka docela spí. Bez nich bych to dlouho nevydržela ani já, ani Michalka. Tím však výčet zdravotních problémů nekončí. Michalka trpí poruchou srážlivosti krve, kloubní hypermobilitou, poruchou porozumění a pozornosti a poruchou autistického spektra. A je toho ještě mnohem víc.

Kdysi jsem si myslela, že i s nemocným dítětem se dá žít normální život, teď už ale vím, že to není pravda. Není možné udržet si práci a dosavadní sociální život, čas pro sebe a mé koníčky už neexistuje. Veškerý svůj čas věnuji své dcerce a dělám všechno pro to, aby se ve svém vývoji posouvala kupředu. Jedná se však o značnou fyzickou i psychickou zátěž a občas mám pocit, že už nemůžu. Pak se ale podívám na Michalku a vidím, jak moc se snaží a jakých pokroků už dosáhla. A to mi dává sílu jít dál.

Péče o Michalku je však hodně náročná i finančně. Michalce platím rozličné rehabilitace, specifické terapie i léčebné pobyty, které jí pomáhají v psychomotorickém rozvoji. Věřím, že se díky nim jednou alespoň přiblíží k plnohodnotnému životu. S tím by jí mohla velmi pomoci ergoterapie s využitím konceptu Senzorické integrace. Jedná se o terapii, která pomáhá správně nastavit smyslové propojení. Podle toho, jak dokážeme propojovat informace přicházející prostřednictvím smyslů, pak totiž fungujeme v běžném životě. A Michalka tyto informace správně spojovat neumí. Věřím, že se po absolvování této terapie naučí lépe se orientovat v základních oblastech života a posune se blíže k soběstačnosti (zejména v oblékání, jídle a hygieně).

Pomýšlím také na rodinnou terapii, kde bych s dětským psychologem mohla probrat naši situaci, Míšino chování a jednání. Za čtyři roky, co mám Míšu, jsme toho už spolu hodně prožily. Každá máme na duši vlastní šrámy, o kterých potřebujeme mluvit. Sama vnímám, že někdy nevím, jak se zachovat, a nerada bych Michalce svými nevhodnými reakcemi přitížila. Protože ale můj rozpočet není bezedný, na ergoterapii ani rodinnou psychoterapii mi nezbývají peníze. Proto moc prosím o pomoc vás.