Můj účet
Mrkání je jediný pohyb Marka, dokáže s ním nemožné
výkonnější notebook pro dítě s postižením; dar zajišťuje MALL.CZ
Jmenuji se Karolína Hrubá a již v minulosti jsem Patrona dětí žádala o pomoc pro svého studenta Marka, který je dlouhodobě nemocný. Má Locked-in syndrom. Jedná se o vážnou poruchu mozku, během které dochází k celkové paralýze všech vůlí ovlivnitelných svalů, s výjimkou okohybných svalů. Není tedy schopný pohybu, zároveň je schopný vnímat, slyšet, myslet, rozumět a pamatovat si. Vlastně je uvězněn ve svém těle.
Marka znám již řadu let, byla jsem jeho učitelkou od 3.třídy. Ve 4. třídě onemocněl a časem mu byl diagnostikován tento syndrom. S jeho rodinou jsem celá léta v kontaktu a snažím se jim pomáhat, jak jen je to možné.
Marek je skvělý kluk a neskutečný bojovník. Bohužel kvůli své nemoci nemůže normálně (verbálně) komunikovat s okolím. Jediné spojení má díky počítači a speciálnímu programu v něm, který za něj mluví, a tak se může dorozumět s okolím.
Ráda bych podpořila tuto sbírku a pokusila se sehnat peníze na nový počítač, který potřebuje ke svému vyžití a komunikaci. Je jeho jediným zdrojem zábavy a možnosti vzdělávat se. Marek je teď již v 9. třídě. Pokud vše dobře dopadne, měl by mít možnost studovat na střední škole. Počítač je tedy významnou a nepostradatelnou pomůckou k jeho studiu.
Moc Vám děkuji za případnou pomoc a přeji hezký den.
Společně jsme vybrali
celou částku
29,652
Kč
Děkujeme všem!
Marek má po virovém onemocnění velmi omezené možnosti pohybu i celodenní zábavy, jediným a nepostradatelným pomocníkem mu je notebook
Mareček byl do 9 let zdravé, sportovně založené dítě. Pak přišlo něco nečekaného. Po prodělané virové encefalitidě celý ochrnul. Mohl pouze mrkat očima. Dodnes je připojen na umělou plicní ventilaci, neboť sám nedýchá. Také nedokáže polykat, natož rozžvýkat jídlo, proto má zaveden tzv. PEG. To znamená, že je krmen hadičkou zavedenou přímo do žaludku.
I přes všechna svá omezení je to stále velmi chytrý a vtipný kluk. Vleže je samozřejmě každému dítěti celý den dlouhý, proto si ho Mareček zpříjemňuje sledováním filmů, videí, posloucháním hudby, vzděláváním se, a to vše za pomoci počítače. Kromě některých deskových her, které může hrát, je počítač jeho hlavním zdrojem zábavy a nepostradatelná pomůcka ke vzdělávání a komunikaci s okolím. Takto může např. za pomoci své sestry skládat Lego. On ji prostřednictvím počítače říká, kam co má postavit a ona za něj staví. Jeho snem je mít vlastního pejska Maxíka.
A jak to, že může jen prostřednictvím mrkání za pomoci počítače komunikovat? V počítači má nainstalovaný speciální program, který se jmenuje Grid. Ten je právě pro osoby s omezenou možností komunikace a lze jej ovládat očima. Plocha počítače je uzpůsobena, pohyb očí nahrazuje pohyb myši a mrkáním daná osoba provádí výběr požadované věci na ploše či daného kroku. Není to složité. A brzy budeme moci požádat o vylepšenou verzi.
Už dříve Marka počítače fascinovaly a v budoucnu by se jim rád dál věnoval, např. i v zaměstnání, což zřejmě bude jediné, co mu jeho tělo umožní dělat. Pokud by se podařilo vybrat finance na nový počítač, byl by velice šťastný. Je to jeho jediná každodenní radost, kterou v současné době ze života má.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
