Na pomoc Pavlíkovi v jeho rozvoji

Již během mého těhotenství nám lékaři řekli, že bude mít Pája pravděpodobně rozštěp páteře. Na základě mnoha vyšetření se ale tato diagnóza nepotvrdila. Rozhodli jsme proto, že dáme miminku šanci a budeme společně bojovat za jeho ,,normální" život.

Pavlík se narodil se v Motole, ve 35. týdnu. Začátky nebyly vůbec jednoduché, nechtěl totiž jíst. Když už do něj doktoři něco pomocí sondy dostali, všechno vyzvracel. Trpěl masivním refluxem. Každý den podstupoval další a další vyšetření. Ukázalo se, že trpí vzácnou nemocí – Currarino syndromem. Díky němu má mimo jiné nedovyvinutou páteř, fixovanou míchu a problémy se střevy.

Když mu byl necelý měsíc, musel na svou první operaci, kolostomii (vývod tlustého střeva). Střeva měl ucpaná a v nich velký zánět. Čtrnáct dní nato následovala oprava vývodu, tentokrát se dostal zánět do rány. V lednu 2015 podstoupil Pája na další operaci – odfixovali mu míchu a zavedli nervy do řitního svěrače (poškození rektální oblasti je součástí syndromu). V říjnu téhož roku následovala další operace, při níž Pájovi odebrali umělý vývod. Bohužel se po pár dnech opět střeva ucpala a on musel znovu na operaci. Při revizi zjistili, že se střívka ohnula a Pája se nemůže vyprázdnit. Na stomii naštěstí nedošlo, ale drenům se vyhnout nešlo. Po měsíci a půl v nemocnici jsme si Páju konečně mohli odvézt domů, navíc už ne s ,,pytlíkem" na bříšku, ale s hadičkou (T-dren). I tu doktoři po dvou měsících vyndali.

Mohli jsme přejít na pleny. Tím pro nás ale začal nekonečný boj. Pája byl (a stále je) téměř celý den ,,ušpiněný". To způsobovalo obrovské problémy s opruzeninami, téměř rok měl Pavlík zadeček odřený do krve. Přebalování zhruba 20krát denně bylo pro nás oba utrpením. Od operace uplynuly téměř dva roky, Páju přebalujeme „jen“ 8krát denně a zadeček se nám podařilo uzdravit.

Díky mnoha narkózám a svému postižení je Pavlík dost opožděný, trpí těžkou mentální retardací. Ve svých 3,5 letech vývojově odpovídá 15měsíčnímu dítěti. V současné době nemluví, sám se nenají a je plně inkontinentní. Co se pohybové stránky týče, Pája leze, stoupá si u nábytku, obchází ho. Za ruku udělá pár kroků, ovšem neudrží rovnováhu, tudíž bez opory ani nestojí. Každý den spolu cvičíme a trénujeme jemnou motoriku, kterou bohužel Pája zvládá s velkými obtížemi.

Od loňského léta – čekali jsme, až budeme mít za sebou všechny operace – jezdíme pravidelně do Hamzovy léčebny Košumberk, kde nám moc pomáhají.

I když start do života neměl Pája vůbec lehký, je to naše sluníčko, které nám od samého narození dokazuje, že stálo za to dát mu šanci a bojovat. Je to neuvěřitelně silný chlapeček, dává sílu nám všem. Neustále se směje, je společenský a veliký mazel.

Tímto bychom vás chtěli poprosit o pomoc v našem boji za Pájův ,,normální" život. Rádi bychom mu pořídili iPad. Na něm by ve speciálních aplikacích mohl, jak nám potvrdil i neurolog, rozvíjet své kognitivní funkce a trénovat jemnou motoriku.